亲爱的小伙伴们，在经过一个新春假期后，周五有故事又回来啦！今天距离2月29日的国际罕见病日还有整整10天，有一群伙伴正在为了这一天加班加点地努力哦，快来看看他们在做什么吧——

《从不罕见》诞生记

文/王瑶

以下这段视频“偷拍”于昨晚，8772乐队为一个日子、一首歌的又一次排练。

地球也是个急脾气，每年都多转那么一点，3年下来，多转出来一天，于是每四年2月多出来个29号；这世上也有那么一群人，急急忙忙来到人间，没来得及注意基因，于是也成了别于常人的拥有罕见病痛的人。这二者属性相似，完美结合了，于是2月29日便成了全球罕见病人士的国际罕见病日。

这并不是一个节日，事实上也许未来某一天这个纪念日就将消失，只要病痛的人们可以快乐地生活着。为什么现在不快乐呢？因为他们很多不能得到必要的治疗，不被听到和看到，在生命线上徘徊着，忍受生理和心理的折磨。王小波说：“人的一切痛苦，本质上都是对自己无能的愤怒。”是的，有时候我们确实有无力感，尽着微薄气力，奔走着，呼唤着，为每一个降临到世上的生命，捍卫最后的生命尊严。

8772乐队是由几位罕见病病友自发成立的，大家本着对音乐的热爱走到了一起。用音乐来宽慰困惑的身心。音乐被称为世界上最没有沟通障碍的美丽语言。也许社会公众并不能马上对罕见病的认知有一个直观的概念，但是音乐会拉近大家的距离。用音乐让大众关注到罕见病这个群体，也是8772责无旁贷的使命。

2016国际罕见病日到来之际，乐队成员跃跃欲试，想为大家创作一首或者几首原创歌曲，既要在2月29日现场演唱，也要留下这些作品更好地让大家找寻力量。时间紧，任务重，每一首作品都发自内心，或深情，或感人，或力量。最后，我们选出了一首最有力量的。当然，这只是8772创作的开始，为社群创作音乐，是我们未来源源不断动力的来源。

昨晚是又一次刻苦排练，一丝不苟，注重细节，弹奏了几遍，也唱了几遍，大家总觉得需要提高的地方太多了，每一个细节都需要精雕细琢。首先便是要把这首歌的情感表达出来，于是便有了本文开头的那段视频——歌曲的词曲作者队长同学，站出来仔细地给大家讲解她创作每一句歌词时的心理活动，每一句要传达的意义是什么，演唱的时候，哪一处该简洁有力，哪一处该自由飞扬，哪里情深投入，哪里畅然释怀。这一刻，队长化身王老师，大家理解了歌词的意义，也有种豁然开朗的感觉。

音乐虽然不能解决所有问题，但它是伤痛的人们心中不可磨灭的美丽的力量。我们用自己微弱的光亮，和大家一起寻觅未来的方向。还等什么，2月29日来看我们，我们和音乐一起，等你！

8772乐队也有自己的微信公众号哦

我们将于2016年2月29日（周一）上午9点，在北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会，8772乐队演唱自己原创的主题曲《从不罕见》，诚挚邀请您的出席！

请点击或扫描下图二维码，填写邀请函回执，我们，从不罕见！爱，从不罕见！

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩