《从不罕见》诞生记|周五有故事

  人物故事 29+ 2016国际罕见病日 
2016-02-19 18:21


亲爱的小伙伴们,在经过一个新春假期后,周五有故事又回来啦!今天距离2月29日的国际罕见病日还有整整10天,有一群伙伴正在为了这一天加班加点地努力哦,快来看看他们在做什么吧——

       

《从不罕见》诞生记

文/王瑶

           

以下这段视频“偷拍”于昨晚,8772乐队为一个日子、一首歌的又一次排练。

           


           

地球也是个急脾气,每年都多转那么一点,3年下来,多转出来一天,于是每四年2月多出来个29号;这世上也有那么一群人,急急忙忙来到人间,没来得及注意基因,于是也成了别于常人的拥有罕见病痛的人。这二者属性相似,完美结合了,于是2月29日便成了全球罕见病人士的国际罕见病日。

               

这并不是一个节日,事实上也许未来某一天这个纪念日就将消失,只要病痛的人们可以快乐地生活着。为什么现在不快乐呢?因为他们很多不能得到必要的治疗,不被听到和看到,在生命线上徘徊着,忍受生理和心理的折磨。王小波说:“人的一切痛苦,本质上都是对自己无能的愤怒。”是的,有时候我们确实有无力感,尽着微薄气力,奔走着,呼唤着,为每一个降临到世上的生命,捍卫最后的生命尊严。

               

8772乐队是由几位罕见病病友自发成立的,大家本着对音乐的热爱走到了一起。用音乐来宽慰困惑的身心。音乐被称为世界上最没有沟通障碍的美丽语言。也许社会公众并不能马上对罕见病的认知有一个直观的概念,但是音乐会拉近大家的距离。用音乐让大众关注到罕见病这个群体,也是8772责无旁贷的使命。

             

2016国际罕见病日到来之际,乐队成员跃跃欲试,想为大家创作一首或者几首原创歌曲,既要在2月29日现场演唱,也要留下这些作品更好地让大家找寻力量。时间紧,任务重,每一首作品都发自内心,或深情,或感人,或力量。最后,我们选出了一首最有力量的。当然,这只是8772创作的开始,为社群创作音乐,是我们未来源源不断动力的来源。

           

昨晚是又一次刻苦排练,一丝不苟,注重细节,弹奏了几遍,也唱了几遍,大家总觉得需要提高的地方太多了,每一个细节都需要精雕细琢。首先便是要把这首歌的情感表达出来,于是便有了本文开头的那段视频——歌曲的词曲作者队长同学,站出来仔细地给大家讲解她创作每一句歌词时的心理活动,每一句要传达的意义是什么,演唱的时候,哪一处该简洁有力,哪一处该自由飞扬,哪里情深投入,哪里畅然释怀。这一刻,队长化身王老师,大家理解了歌词的意义,也有种豁然开朗的感觉。

             

音乐虽然不能解决所有问题,但它是伤痛的人们心中不可磨灭的美丽的力量。我们用自己微弱的光亮,和大家一起寻觅未来的方向。还等什么,2月29日来看我们,我们和音乐一起,等你!



8772乐队也有自己的微信公众号哦


     


我们将于2016年2月29日(周一)上午9点北京新世界酒店举办2016国际罕见病日“从不罕见 - 公益传播年”启动仪式暨北京病痛挑战公益基金会成立新闻发布会,8772乐队演唱自己原创的主题曲《从不罕见》,诚挚邀请您的出席!

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