编者按：当当当当——从本周起，周五有故事正式登场啦！（此处应有掌声！）今后的每个周五我们都会带来一个故事，有趣的、动人的、有料的；关于罕见病友，关于社群伙伴，或者关于对我们来说很熟悉，对你们来说很神秘的工作中的那些事儿……今天我们来听一位父亲讲...

编者按：上周六（11月21日），北京的天空正在阴霾中酝酿着一场铺天盖地的大雪；而远在威海的一群小伙伴们则正进行着一场热闹欢乐的罕见病宣传、义演、义卖活动，快来看看吧——           &n...

编者按：你，可以自由决定自己的生活吗？嗯，并不能。这里有一群平时你可能遇不到的伙伴，他们或坐着轮椅，或拿着盲杖，或看上去很普通，其实活动一小会儿就需要休息……难道，他们可以决定自己想要的生活？       &nbs...

打破不敢出行的障碍，寻找罕见病友一起出游！       　　不知不觉，2015已经临近尾声...  场出游活动，分别是11月28日参观北京杜莎夫人蜡像馆、11月29日畅游欢乐谷。               &n...

出游召集令           嘿！亲爱的小伙伴们，不知不觉，2015...  的你，于11月28日游北京前门杜莎夫人蜡像馆（半天），11月29日游北京欢乐谷（全天）。也许你会发现，走出来，原来很简单！         &n...

零花钱计划第十一期（2015年9、10月份）资助公示          ...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；        ...

编者按：距离2015融合·共生艺术节嘉年华的闭幕，已经一周有余。这些天，依然听到很多参与者在回味怀念，整个过程中的点点滴滴。短短一周的工作坊和嘉年华，为什么令他们如此念念不忘？今天，就来听一位伙伴聊聊她的感受吧——     ...

自立生活毕业季，我的光芒我做主              结束了七个月的课程学习共同成长，经历了七个月的相识相伴生命分享，今年的自立生活课程伴随着初雪走入了尾声。如何检验这一...

编者按：2015 融合·共生艺术节已经过去一周，但无论是前期工作坊，还是嘉年华，都留下了很多闪闪发光的人物和故事。今天让我们来认识一位爱说爱笑爱搞怪的伙伴：小辉辉吧——           &n...

瓷娃娃看海记         10月31日至11月1日，北京，一群天南地北的罕见病、残障伙伴和许多公众，享受着舞蹈、音乐、戏剧等艺术带来的快乐；在深圳，来自全国各地的五个成骨不全病友家庭组成的“瓷娃娃看海...