瓷小编

相信瓷娃娃的伙伴们都知道，对于成骨不全症的病友来说，及时、正确的康复锻炼可以增强活动能力，预防肢体畸形、脊柱侧弯、肌肉萎缩，是十分重要和必要哒！

道理我都懂，可是——

应该怎样康复锻炼啊啊啊！

病友伙伴

瓷小编

呃，别急，今天就有一位成骨不全症小病友的妈妈，来跟大家分享她对孩子日常护理和术后康复的经验啦——

成骨不全症孩子日常护理、术后康复心得体会

文/洋洋妈妈

作为成骨不全症孩子的父母，要比别的父母付出N倍的辛苦，要有强大的心理承受能力，百折不挠的精神。

孩子骨折手术后，石膏制动期间要定时伸脚趾头，促进腿部血液循环，还要定时晒太阳。由于孩子不能活动，补充营养要定量，多吃流质食物，可以用骨头汤做饭，不宜大鱼大肉，以免体重过增或伤胃不消化。

按照医生的嘱咐，按时用药。石膏拆了以后要在床上活动腿，大约五天后开始下床活动，或者借助拐杖、助行器，在家长的陪护下活动，多鼓励孩子不要害怕。只要身体能承受，不觉得不舒服，就多锻炼、多出去晒太阳，这样有利于钙的吸收。每天不定时活动，一直到孩子能独立行走。

洋洋正在进行锻炼

孩子能独立行走了还要坚持锻炼，每天早中晚以散步的形式各锻炼30分钟，不能长时间坐在家里看电视、玩游戏。还可以适当让孩子学骑儿童车、儿童三轮车，当然是在成人的陪同下。让孩子走路就是很好的锻炼方式，陪同孩子就像是放风筝，线在父母手里捏着，该放长就放长，该收回就收回，只有这样孩子的骨头肌肉才会强健。

成骨不全症孩子的日常饮食也很重要，不能营养过剩，也不能缺乏营养，更不能强迫进食。按需进食，多喝纯牛奶，多食鸡蛋、青菜、水果类，肉类要定量，其他零食、碳酸类饮料一概谢绝品尝。

日常饮食重要，平时的精神食粮也很重要。有些成骨不全症孩子的自尊心特别强，可能心理承受能力比较差，容易产生自卑，我们作为父母要多开导孩子，面对自身疾病的现实，了解这种罕见病的病因、症状并且勇于接受现实。平常可以多看一些励志的电视节目，动画片、书籍、欢乐的歌曲还有纪录片，如《阿甘正传》、《三傻大闹宝莱坞》、《天使的翅膀》……当然，这只是我能想到的一点而已，都是为了孩子，让孩子活得乐观自信，对生活充满希望！

成骨不全症的孩子一定要每天定时锻炼，骨折和手术愈合后，按照专家的建议定期输液，锻炼和治疗缺一不可。这样慢慢地让孩子站起来、走路，不管他/她怎样走，都会比躺在床上行动方便点。如果躺在床上不活动，只会让孩子的骨头更脆，肌肉更无力。

现在我的孩子能自己走路去上学，也会骨折，可我还是让他走路。随着年龄的增长，他会慢慢地好起来。我不知道我聊的这些能不能帮助到别人，或能帮到多少人，这些都是我的亲身经历和心里话。说了这么多，只想尽一点微薄之力。

洋洋用拐杖练习走路

感谢洋洋妈妈用心细致的分享！是不是想了解更多关于系统康复知识与培养孩子的经验呢？0-5岁是成骨不全症患者肢体畸形预防的最佳时期，今年5月初，我们将邀请到意大利OVCI我们的家园康复专家，现场讲述成骨不全症儿童的康复知识，并安排多次水疗训练。

如果您是0-5岁成骨不全症孩子的家长，来和康复专家一起，拉起宝宝的小手，和他/她一起在水中做康复，然后将这些经验分享给更多的病友家长吧！

时间：2016年5月6日-8日

地点：北京

招募对象：0-5岁（2011年1月1日后出生）的成骨不全症患者（建议由1位家长陪同）

..................................................................................

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩