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5月5日-8日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园主办的瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营成功举办,新加坡航空公司、北京市福彩金项目、小赢理财、比如世界等给予了本次项目有力支持,来自全国各地的17个成骨不全症儿童家庭,度过了收获满满的难忘四...

更新时间:2016-05-13

5月5日-8日,由瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园主办的瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营成功举办,新加坡航空公司、北京市福彩金项目、小赢理财、比如世界等给予了本次项目有力支持,来自全国各地的17个成骨不全症儿童家庭,度过了收获满满的难忘四...

更新时间:2016-05-12

I CAN协力营小组行动集锦Part1           I CAN协力营不仅仅是夏、秋、冬三次营会和一次网络建设活动,还有从夏到冬长达半年的小组行动实践。     &nb...

更新时间:2016-05-11

来听个有趣的人讲个严肃的故事吧!严肃呢,是因为这是一个关于理想的故事,有趣呢,是因为……哎呀,你看到他的照片就知道啦——       我的三个理想文/龙飞        我是...

更新时间:2016-05-08

2016瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营首日康复评估速递        5月6日-8日,2016瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营将在北京举办,来自全国各地的17个0-5岁的成骨不全症病友家庭齐聚北京,通过科学...

更新时间:2016-05-06

I CAN协力营,四届简回顾第五届正火热报名中!           I CAN协力营是一个“坑”???          当然不对! &nbs...

更新时间:2016-05-06

如何让魏则西的悲剧不再重演?         因为魏则西,这个五一假期注定不平静。          21岁的他,罹患恶性肿瘤滑膜肉瘤,当面临四处求医无果...

更新时间:2016-05-03

自立生活项目报名即将截止啦!想报名的伙伴现在、立即、马上点击下面的链接吧 点击这里就可以报名啦!了解自立生活是个啥,点击下面↓↓↓“自立生活”到底是什么鬼?上图告诉你!|罕你问答今天小自和小立又来啦~明白了自立生活不等于生活自理,消除了社交小白...

更新时间:2016-05-03

春风十里,罕你相见229国际罕见病日行动总结会圆满举办             还记得今年二月,这一张张自信微笑的面容吗?还记得2月29日国际罕见病日,盛大的“从不罕见”发布会吗?二月...

更新时间:2016-04-29

看了我们最近的自立生活故事会和北漂无障碍攻略后,你仍然觉得没有出过家门的自己“真的做不到啊~~~”?没关系,今天的周五有故事,第一期自立生活学员杨杨,会给你讲讲她是如何从一个连吃饭都要朋友帮忙解决的“软妹子”,酷炫变身为独自来往老家和北京的“女...

更新时间:2016-04-29