距2016年国际罕见病日倒计时             28...  ;     28天重症肌无力 从不罕见“29+” 等你加入！每年2月的最后一天，是国际罕见病日，缘起于四年才会有一次的“2月29日”。今天，距离四年一度的“2月29...

瓷娃娃罕见病关爱中心“钢铁侠计划”2015年工作回顾         &n...  自2015年1月至12月，“钢铁侠计划”共资助成骨不全症患者294人次，总资助总额为人民币656,782.70元。 　　手术、药物支持方面，2015年全年共资助成骨不全症患者123人次...

          瓷娃娃罕见病关爱中心春节放假通知   &...  最后一天，是国际罕见病日，而今年，这一天是四年出现一次的2月29日，猜猜接下来我们会有哪些精彩呈现？先保密，敬请期待本微信号从今天开始每一天的推送吧！     &n...

成骨不全准妈妈找到药啦！病友孕育下一代，你应该知道的知识      昨天傍晚，瓷娃娃中心的微信公众号发出了一条信息：“为一位成骨不全准妈妈晓露寻找抗D免疫球蛋白药物”。来自湖北的晓露此次来京是为了在协和医院进行基因...

各位亲爱的伙伴，在一月的最后一个周五，瓷小编又带着好故事来啦！今天为我们讲故事的是一位爱文学、爱思考的少年，他从新闻事件联想到发生在自己身上的一件温暖的事，进而引起了许多思考……（这篇文章也刊登在第26期《瓷娃娃》期刊中，点击这里即可下载阅读期...

钢铁侠计划2015年11月、12月资助工作通报          “钢铁侠计划”概述             成骨不全症患者骨骼较脆，...

详细财务清单请您点击下载：2015年度福基会第四季度捐赠收入公开.pdf...

详细财务清单请您点击下载：2015年度福基会第三季度捐赠收入公开.pdf...

详细年度报告请您点击下载：瓷娃娃罕见病关爱中心2014年度报告...

详细财务清单请您点击下载：北京瓷娃娃罕见病关爱中心12月捐赠收入公开.pdf...