“钢铁侠计划”2016年1-6月资助情况汇总

  社群发展 钢铁侠计划 
2016-08-15 18:21


       


“钢铁侠计划”2016年1-6月资助情况汇总

             

“钢铁侠计划”概述

           

成骨不全症患者骨骼较脆,常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形,加之长期卧床导致肌肉萎缩,使很多病友无法站立、行走。目前,对本疾病尚无根治的办法。对于肢体严重畸形的患者,可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。

           

另一方面,很多成骨不全症病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识,而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼,直接关系到病友能否重新站立、行走。

             

因此,“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面,我们希望通过这两方面的支持帮助。使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。

             

具体包括以下内容:

1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销;

2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估,包括提供康复建议、辅具适配等支持。 

         

项目执行情况

                 

2016年1-6月项目执行情况

                     

从2016年1月1日至6月30日,共接收到61名成骨不全症患者手术、药物及康复救助申请,在经过票据初审后,最终61名患者的申请全部通过。

                   

资助情况如下表:


受助病友伙伴故事

       

小文因为多次骨折,骨头畸形比较严重,左腿大腿早年做过髓内针手术,但因经济困难后来没有继续其他部位的手术,双腿已严重变形,活泼爱笑的他已经很多年没有走路了。

           


         

在“钢铁侠计划”的支持下,小文进行了右腿大腿和双小腿的手术。拆除石膏后,小文的双腿已经变直,在支具保护下开始了多年以来的第一次站立练习。

         


       

现在,在医生和物理治疗师的教导下,小文已经开始练习用助行器走路啦,让我们期待这位小小“钢铁侠”更多的好消息!

         


               



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