当他们变身“钢铁侠”｜2015瓷盘点 · 钢铁侠计划
钢铁侠计划 2015年度盘点2016-02-01 13:43
瓷娃娃罕见病关爱中心
“钢铁侠计划”2015年工作回顾
瓷娃娃罕见病关爱中心致力于为各类罕见病群体提供基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等方面的支持。其中，自机构08年成立至今，一直开展针对贫困成骨不全症患者的医疗救助工作，后整合为“钢铁侠计划”，截至2014年底，受益人群已达到902人次。本项目通过多种方式进行募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供资金支持，使他们得到及时手术、药物或康复训练等治疗，矫正畸形、增强骨密度乃至站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
根据大家的不同需求，“钢铁侠计划”具体包括以下内容：1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销；2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行定期康复评估和全国性的康复巡诊，包括提供康复建议、辅具适配等支持。
自2015年1月至12月，“钢铁侠计划”共资助成骨不全症患者294人次，总资助总额为人民币656,782.70元。
手术、药物支持方面，2015年全年共资助成骨不全症患者123人次，总资助金额为人民币579,465.00元，详见文后附1表格。
康复支持方面，2014年全年资助成骨不全症患者171人次，提供辅具39件（包括助行器24台、学步车6台、站立架1个、轮椅8辆），总资助金额为人民币77,317.70元。我们在工作日期间每周二固定为病友提供康复义诊，服务成骨不全症患者52人次，并在天津武清、深圳、济南和昆明进行了4次康复巡诊活动，服务成骨不全症患者119人次。
“钢铁侠计划”的受益人，分布在北京、山东、安徽、河南、湖北、广西、云南、湖南、河北、辽宁、天津、内蒙古、黑龙江、重庆、广东、新疆、陕西、江苏、四川、福建、山西、甘肃、江西、海南、吉林、贵州、上海、浙江、北京等29个地区，受益人群从3周岁到29周岁不等。
感谢在2015年支持“钢铁侠计划”的每位爱心伙伴，他们中有天津残联、NBA中国、蒙牛、中信银行及伙伴客户、Zee基金会，也有许许多多的普通人，你们的每一份爱心，都汇集成支持瓷娃娃更加强大的力量，在此一并谢过！也感谢为“钢铁侠计划”项目开通线上支付平台的支付宝公益、腾讯公益、新浪微公益、阿里巴巴公益宝贝项目等机构、部门！
病友故事
在我们所支持的病友中，很多家庭的故事深深打动着我们，在征得病友和家属同意的前提下，这一年我们讲述了许多动人的故事。下面为你带来小峰的故事：
7岁的小峰在接受治疗之前已经骨折40多次，全家靠父亲一人打工维生，多年的求医让这个原本就不富裕的家庭负债累累，而小峰一次次的骨折也让全家人陷入绝望。多次骨折导致小峰双腿严重变形，只能盘腿而坐。
2015年6月，小峰到医院接受治疗，由于双腿变形得没办法拍X光片，他成为首例使用3D打印技术来完成髓内钉手术治疗的成骨不全患者。手术非常顺利，拆掉石膏后，小峰开始在康复师的协助下进行站立行走练习。
现在，小峰已经可以扶着东西走路啦！孩子天真的笑脸使整个家庭重新充满了希望。
一次医疗救助，不只是对病友身体层面的改善，他们的未来，或许也就此有了新的开始。
如果您也想为这些孩子做些什么，请联系我们：
电话：010-63459745-808（2月1日-14日放假期间暂停接听）
邮件：wangjing@chinadolls.org.cn 联系人：王女士
微信扫码支持“钢铁侠” 淘宝小铺支持“钢铁侠”
附1：
2015年1月——12月“钢铁侠计划”手术、药物资助情况统计表
序号 | 昵称 | 地区 | 救助类型 | 资助金额 |
1 | 状状 | 山东 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
2 | 灿灿 | 山东 | 药物治疗 | ￥975.00 |
3 | 淑婷 | 安徽 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
4 | 小想 | 河南 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
5 | 飞飞 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
6 | 亚鑫 | 山东 | 手术治疗 | ￥3,900.00 |
7 | 海爽 | 云南 | 手术治疗 | ￥6,300.00 |
8 | 小雪 | 山东 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
9 | 鑫皓 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
10 | 诗琪 | 湖北 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
11 | 阳阳 | 山东 | 手术治疗 | ￥7,652.00 |
12 | 雪晴 | 河南 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
13 | 佳颖 | 河南 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
14 | 小蕾蕾 | 山东 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
15 | 冰茹 | 河南 | 手术治疗 | ￥7,200.00 |
16 | 兆辉 | 山东 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
17 | 兆凯 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
18 | 小雨 | 广西 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
19 | 小欣 | 山东 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
20 | 源源 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
21 | 小军 | 湖北 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
22 | 悦儿 | 安徽 | 手术治疗 | ￥15,000.00 |
23 | 小杰 | 山东 | 药物治疗 | ￥972.00 |
24 | 海爽 | 云南 | 手术治疗 | ￥8,653.00 |
25 | 小航 | 安徽 | 手术治疗 | ￥4,000.00 |
26 | 晓蓉 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
27 | 振振 | 山东 | 手术治疗 | ￥4,000.00 |
28 | 小志 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
29 | 小稳 | 湖南 | 手术治疗 | ￥6,500.00 |
30 | 日豪 | 河北 | 药物治疗 | ￥3,738.00 |
31 | 日晖 | 河北 | 药物治疗 | ￥2,238.00 |
32 | 小瑞 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
33 | 小龙 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
34 | 晓倩 | 山东 | 药物治疗 | ￥500.00 |
35 | 小宇 | 辽宁 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
41 | 一一 | 安徽 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
45 | 茂涤 | 山东 | 手术治疗 | ￥6,700.00 |
46 | 运运 | 安徽 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
47 | 俊辉 | 广东 | 手术治疗 | ￥3,000.00 |
48 | 俊杰 | 新疆 | 手术治疗 | ￥7,500.00 |
49 | 琳柯 | 河南 | 手术治疗 | ￥7,500.00 |
50 | 兆凯 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
51 | 宇宇 | 黑龙江 | 手术治疗 | ￥7,500.00 |
52 | 兆辉 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
53 | 小固 | 陕西 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
54 | 灿灿 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,020.00 |
55 | 倩倩 | 河北 | 手术治疗 | ￥8,000.00 |
56 | 月月 | 河南 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
57 | 滢滢 | 江苏 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
59 | 小韬 | 安徽 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
62 | 宏健 | 湖南 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
64 | 雪鹤 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
65 | 茂涤 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
66 | 滔滔 | 广东 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
67 | 子豪 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
68 | 小蕾蕾 | 山东 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
69 | 小军 | 湖北 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
70 | 佳颖 | 河南 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
71 | 美林 | 河北 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
72 | 经理 | 河南 | 药物治疗 | ￥4,000.00 |
73 | 瑞琴 | 河南 | 药物治疗 | ￥4,000.00 |
74 | 宪辉 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,710.00 |
75 | 凡莉 | 辽宁 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
76 | 煜彬 | 河北 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
77 | 小稳 | 湖南 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
78 | 梵梵 | 河南 | 手术治疗 | ￥2,350.00 |
79 | 子豪 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
80 | 辉辉 | 山东 | 手术治疗 | ￥3,700.00 |
81 | 璐璐 | 河南 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
82 | 晓敏 | 山西 | 药物治疗 | ￥2,900.00 |
83 | 子康 | 河北 | 手术治疗 | ￥8,000.00 |
84 | 小杰 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,458.00 |
85 | 昕昕 | 甘肃 | 药物治疗 | ￥2,000.00 |
86 | 玉秋 | 安徽 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
87 | 龙龙 | 河南 | 药物治疗 | ￥2,500.00 |
88 | 晓蓉 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,000.00 |
89 | 浩宇 | 山西 | 手术治疗 | ￥8,000.00 |
90 | 飞飞 | 山东 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
91 | 多云 | 山东 | 手术治疗 | ￥7,000.00 |
92 | 鑫皓 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,261.00 |
93 | 小港 | 广西 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
94 | 小稳 | 湖南 | 手术治疗 | ￥6,500.00 |
95 | 小雅 | 山西 | 手术治疗 | ￥6,000.00 |
96 | 思思 | 湖北 | 手术治疗 | ￥6,000.00 |
97 | 文倩 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,948.00 |
98 | 淑婷 | 安徽 | 药物治疗 | ￥1,215.00 |
99 | 佳尧 | 河南 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
100 | 皓宇 | 河北 | 手术治疗 | ￥10,475.00 |
101 | 小峰 | 贵州 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
102 | 佳颖 | 湖北 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
103 | 月儿 | 江西 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
104 | 曦曦 | 广东 | 手术治疗 | ￥7,000.00 |
105 | 文静 | 内蒙古 | 手术治疗 | ￥7,000.00 |
106 | 小洁 | 山东 | 手术治疗 | ￥5,000.00 |
107 | 陈陈 | 山西 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
125 | 亚娟 | 河南 | 手术治疗 | ￥11,000.00 |
126 | 丽娜 | 辽宁 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
127 | 小雨 | 四川 | 手术治疗 | ￥15,000.00 |
128 | 倩倩 | 河北 | 手术治疗 | ￥7,000.00 |
129 | 小韬 | 安徽 | 药物治疗 | ￥1,200.00 |
130 | 小文 | 广西 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
131 | 锐锐 | 湖北 | 手术治疗 | ￥8,000.00 |
132 | 帅帅 | 河北 | 手术治疗 | ￥7,500.00 |
133 | 晓倩 | 山东 | 药物治疗 | ￥500.00 |
134 | 子如 | 河南 | 手术治疗 | ￥3,600.00 |
135 | 小雪 | 河南 | 手术治疗 | ￥7,500.00 |
136 | 状状 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,030.00 |
137 | 小蕾蕾 | 山东 | 药物治疗 | ￥3,000.00 |
138 | 强强 | 黑龙江 | 药物治疗 | ￥1,200.00 |
139 | 小龙 | 河北 | 手术治疗 | ￥8,000.00 |
140 | 小程 | 山东 | 药物治疗 | ￥600.00 |
141 | 滔滔 | 广东 | 药物治疗 | ￥1,500.00 |
142 | 依依 | 河南 | 手术治疗 | ￥2,842.00 |
143 | 薇薇 | 江苏 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
145 | 小书 | 安徽 | 手术治疗 | ￥10,000.00 |
146 | 宁宁 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,696.00 |
147 | 小晨 | 山西 | 手术治疗 | ￥12,330.00 |
148 | 成志 | 四川 | 药物治疗 | ￥1,438.00 |
149 | 贵宝 | 吉林 | 药物治疗 | ￥1,334.00 |
150 | 子豪 | 山东 | 药物治疗 | ￥2,698.00 |
151 | 飞飞 | 山东 | 手术治疗 | ￥12,232.00 |
152 | 兆辉 | 山东 | 药物治疗 | ￥1,944.00 |
153 | 兆凯 | 山东 | 手术治疗 | ￥9,956.00 |
合计 | ￥579,465.00 |
（此数据截止2015年12月31日）
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