“鱼头”的记忆不止7秒|周五有故事

  人物故事 
2016-08-05 17:57


又到周五有故事时间,鱼的记忆只有7秒,那“鱼头”呢?今天为我们带来故事的“鱼头”是瓷娃娃中心的一位工作人员,在杭州巡诊中,很多可爱的病友给她留下深刻印象,让我们走进“鱼头”的记忆中吧——

               

我记得你

文/鱼头

         

我是瓷娃娃中心的一名实习生,可以喊我鱼头。算起来的话,在机构实习有一年多的时间了,有很多不曾有过的经历,了解了瓷娃娃、了解了罕见病和残障群体。

         


           

我参加过第四届协力营,整个过程看到他们的改变,自己也在这个过程中学着去表达,最后离开的时候哭得一塌糊涂;参加过病友大会,看着天南地北的病友在一起找到朋友,分享人生;参加过融合·共生艺术节,永远不会忘记自己和小伙伴们一起登台表演;也记得参加过一次次会议,每个小伙伴都像家人一般温暖……

           


第四届I CAN协力营毕业合影,找找鱼头在哪里

               

还记得第一次接触现实中的瓷娃娃是在病房里面,只看到腿上缠满了白色的绷带,躺在床上不能随意动,等待出院的时间也是很煎熬。我们去的时候会给他们带一些故事书或者机构的资料,让他们来转移疼痛的注意力,顺便打发住院的无聊时光。

             

后来参加康复营的时候,是第一次看到小病友身上的疤痕,很长的一道,像蜈蚣一样的疤痕,胳膊上有,腿上也有。当时看到心被触动了一下,小小的孩子和小小的身体却承受了很多。

             


康复营中的鱼头是小病友们喜欢的大姐姐

         

7月21日的杭州,烈日炎炎,全然没有一点清凉之意。火热的太阳像是要给人们来一次免费的桑拿一样,尽管天气炎热,还是有病友家庭早早来到康复评估现场,等待着这次巡诊的开始。

             

小谦谦特别可爱,也算比较轻的患者,从表面上看和其他小朋友区别不大,也蹦也跳。妈妈说小谦谦每天都会锻炼,还要做六百个俯卧撑,把大家都惊呆了。后来康复师说锻炼强度有点大,会增加孩子的心理压力,妈妈才恍然大悟,原来没有意识到这个问题,总想锻炼个好身体。经过康复师的指导,有了更加合适的锻炼方式和力度。

         


               

看到身上的疤痕,小谦谦问妈妈,身上的疤什么时候能不见,妈妈告诉小谦谦,这是超人的标志,然后小谦谦就特别开心,旁边的志愿者姐姐问小谦谦为啥喜欢超人,“帮助别人”,简简单单的四个字却让人无限遐想。

         


           

还有看到一对姐弟,挤坐在一台大轮椅上,特别懂事乖巧,脸上总是笑嘻嘻的,好像疾病未曾在他们身上发生一样。有个成年的相对病症比较轻的病友,忍不住抚摸弟弟骨骼已经变形的手臂,并且柔声询问他的一些情况。

           

这种感觉就像是似曾相识的老朋友,在互相传递温暖。短暂的候诊时间也为大家交朋友创造了便利条件呢,看到大家能在一起分享人生经验很是开心。

             

           

每次看到这些病友,总是觉得罕见病的知识普及还不够,包括对医生和病友的知识普及。因为有很多病友在出现问题的时候是去找医生,而医生的错误指导会加重病友的情况,导致更加严重的后果。另外就是大家的康复意识还需要正视和加强,帮助家长和孩子了解正确的康复方式,适当强度地锻炼。

           


鱼头在杭州巡诊工作中

           

巡诊给病友一次机会,让大家了解正确的康复方式。而弥补对罕见病的康复知识不足的方面,可能还需要加强巡诊在当地的宣传力度,让更多的病友能意识到自己的疾病,并且能就近康复。

           

在这个过程中也发现自己知识的不足,还需要多加了解,才能更好地解答病友的问题,更多地从病友角度出发,为社群出一份力。

           


             

一年来,鱼头走过了很多地方,结识了很多病友,瓷小编相信,在未来的汪洋大海中,鱼头会收获更多温暖美好的记忆~

         

点击以下标题,回顾一年来我们走过的地方——

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