又到周五有故事时间，鱼的记忆只有7秒，那“鱼头”呢？今天为我们带来故事的“鱼头”是瓷娃娃中心的一位工作人员，在杭州巡诊中，很多可爱的病友给她留下深刻印象，让我们走进“鱼头”的记忆中吧——

我记得你

文/鱼头

我是瓷娃娃中心的一名实习生，可以喊我鱼头。算起来的话，在机构实习有一年多的时间了，有很多不曾有过的经历，了解了瓷娃娃、了解了罕见病和残障群体。

我参加过第四届协力营，整个过程看到他们的改变，自己也在这个过程中学着去表达，最后离开的时候哭得一塌糊涂；参加过病友大会，看着天南地北的病友在一起找到朋友，分享人生；参加过融合·共生艺术节，永远不会忘记自己和小伙伴们一起登台表演；也记得参加过一次次会议，每个小伙伴都像家人一般温暖……

第四届I CAN协力营毕业合影，找找鱼头在哪里

还记得第一次接触现实中的瓷娃娃是在病房里面，只看到腿上缠满了白色的绷带，躺在床上不能随意动，等待出院的时间也是很煎熬。我们去的时候会给他们带一些故事书或者机构的资料，让他们来转移疼痛的注意力，顺便打发住院的无聊时光。

后来参加康复营的时候，是第一次看到小病友身上的疤痕，很长的一道，像蜈蚣一样的疤痕，胳膊上有，腿上也有。当时看到心被触动了一下，小小的孩子和小小的身体却承受了很多。

康复营中的鱼头是小病友们喜欢的大姐姐

7月21日的杭州，烈日炎炎，全然没有一点清凉之意。火热的太阳像是要给人们来一次免费的桑拿一样，尽管天气炎热，还是有病友家庭早早来到康复评估现场，等待着这次巡诊的开始。

小谦谦特别可爱，也算比较轻的患者，从表面上看和其他小朋友区别不大，也蹦也跳。妈妈说小谦谦每天都会锻炼，还要做六百个俯卧撑，把大家都惊呆了。后来康复师说锻炼强度有点大，会增加孩子的心理压力，妈妈才恍然大悟，原来没有意识到这个问题，总想锻炼个好身体。经过康复师的指导，有了更加合适的锻炼方式和力度。

看到身上的疤痕，小谦谦问妈妈，身上的疤什么时候能不见，妈妈告诉小谦谦，这是超人的标志，然后小谦谦就特别开心，旁边的志愿者姐姐问小谦谦为啥喜欢超人，“帮助别人”，简简单单的四个字却让人无限遐想。

还有看到一对姐弟，挤坐在一台大轮椅上，特别懂事乖巧，脸上总是笑嘻嘻的，好像疾病未曾在他们身上发生一样。有个成年的相对病症比较轻的病友，忍不住抚摸弟弟骨骼已经变形的手臂，并且柔声询问他的一些情况。

这种感觉就像是似曾相识的老朋友，在互相传递温暖。短暂的候诊时间也为大家交朋友创造了便利条件呢，看到大家能在一起分享人生经验很是开心。

每次看到这些病友，总是觉得罕见病的知识普及还不够，包括对医生和病友的知识普及。因为有很多病友在出现问题的时候是去找医生，而医生的错误指导会加重病友的情况，导致更加严重的后果。另外就是大家的康复意识还需要正视和加强，帮助家长和孩子了解正确的康复方式，适当强度地锻炼。

鱼头在杭州巡诊工作中

巡诊给病友一次机会，让大家了解正确的康复方式。而弥补对罕见病的康复知识不足的方面，可能还需要加强巡诊在当地的宣传力度，让更多的病友能意识到自己的疾病，并且能就近康复。

在这个过程中也发现自己知识的不足，还需要多加了解，才能更好地解答病友的问题，更多地从病友角度出发，为社群出一份力。

一年来，鱼头走过了很多地方，结识了很多病友，瓷小编相信，在未来的汪洋大海中，鱼头会收获更多温暖美好的记忆~

点击以下标题，回顾一年来我们走过的地方——

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