蓝天下绽放希望

——瓷娃娃中心康复义诊鄂尔多斯站圆满结束

蓝蓝的天上白云飘，康复义诊到草原！6月30日到7月1日，2016年瓷娃娃罕见病关爱中心康复义诊项目，在美丽的草原之城鄂尔多斯拉开了序幕，今年的旅程依然有“我们的家园”残疾人服务中心（简称OVCI）的康复专家相伴，在长江商学院EMBA 26期3班的有力支持下，伴随鄂尔多斯市东胜区人民医院的配合，活动圆满开展。

不知不觉，我们的康复义诊团队四年来走遍大江南北，而这次来到鄂尔多斯，源于一段美妙的缘分。去年，长江商学院EMBA 26期3班在这里开展了公益活动，在内蒙地区寻访到多位罕见病病友，他们均不同程度有着身体康复的需求，经多方筹备，最终促成了这次康复义诊活动的举办。我们的目标，不仅是提高前来就诊的罕见病患者的康复意识、为患者们制定系统康复方案及适配辅具，也希望推动医院开展罕见病的治疗、康复工作。

在一天半的义诊活动中，共16位病友参加了义诊，其中还有不辞辛苦从宁夏和陕西赶来的家庭。本次义诊覆盖的罕见病病种有成骨不全症、脊髓性肌萎缩（SMA）、结节性硬化(TSC) 、GNE肌病等, 其中最小的病友2岁，最大的病友 45岁。根据专家的建议，我们为其中3名病友配置了助行器和学步车。

30日一早，护士志愿者们就到位开始接待，早早到来的家庭也在候诊区攀谈熟悉起来，在志愿者协助下，义诊有条不紊地开始了，医院的骨科、康复科医生也在现场观摩学习。康复专家杜老师详细了解了每位病友身体各方面状况、治疗情况、查看了所带的X光片及病历，为病友日后的康复及治疗提供了全面的方案。同时，专家在义诊间隙向医院的医生们详细介绍了成骨不全等几种罕见病患者的基本情况、目前的治疗手段及康复特点。

站着工作的钟表匠

27岁的成骨不全病友小渊，刚一进诊室就引起了康复专家的兴趣。他拄着一对木头自制的拐杖，在右脚鞋下面，垫着一层厚厚的自制鞋垫，来保证左右腿行走时的等长，并且增加身体的稳定性和行走时身体的舒适度，这个办法得到了专家的大加赞赏。

小渊从小到大经历了20多次骨折，只在2011年接受过1次腿部的手术，目前的他，是一位可以独立生活的钟表修理师。在整个就诊过程中，小渊一直不愿意坐下，据他说他平时在工作时也是能站着绝不坐着，因为站着可以增加对腿部的锻炼，现在小渊的脊柱情况也不错。

其实从X光片等检查资料上看，专家说，小渊的成骨不全症比较严重，如果没有看到本人，根本想不到他能保持这么好的状态，甚至可说是“奇迹”，而这一切都是因为小渊常年坚持做了所有能做的努力去爱护、锻炼自己的身体，这是所有成骨不全患者都应该学习的榜样。

让我们印象深刻的是，当专家建议游泳是锻炼的好办法时，小渊的爸爸说，不可能找到游泳的地方，小渊却说，没问题！肯定能找到！他那份自信乐观和不怕任何困难的心态，让在场的每个人都暗暗钦佩。

成骨不全患者经常会出现双腿不等长的情况，长期行走容易导致脊柱变形，危害极大。这时，需要通过垫高鞋子的方式来改善走路姿势，增加稳定性。康复措施很简单，但有不少病友出于美观等原因，不愿这么处理，对身体的伤害，却可能再也无法逆转。小渊告诉了大家，真正自信的人，会让别人忽视外观上的不同，希望病友们都能像小渊一样自信、自立、自强，爱护身体为要，别忘了，“身体就是革命的本钱！”

脊柱保护不容忽视

部分成骨不全患者，长期采用坐姿，又长时间看书或看屏幕，特别容易引起颈椎和脊柱的问题，很多患者都会出现了疼痛的情况。专家建议，对于已经出现脊柱侧弯、颈椎变形的病友，坐2小时就一定要休息一会，做一些拉伸等运动舒缓身体的压力。其他罕见病如SMA、马凡氏综合症等，也同样要注意保护脊柱。

无论是本次义诊，还是在日常的康复工作中，我们都发现过以下情况：病友家花费不少钱做了矫形背心后，却因为佩戴不舒服等原因，偶尔才戴或完全不戴。一时的心软或舒适，可能带来的是脊柱弯曲压迫到心、肺，影响呼吸，严重者可威胁生命，手术矫正，则要面对巨额费用和很高风险。

另一方面，我们也看到一些病友家庭从各种渠道获得的训练方式或辅具，通通用到病友身，不适当的锻炼或错误的辅具使用，也会对病友的身体造成二次伤害。虽然现在可以很方便的从网上获取各种信息或购买物品，但其可靠性、可用性、适用范围都是普通家庭无法准确判断的。

因此，我们一直强调，容易出现脊柱问题的罕见病病友，一定要从小做好预防措施，通过可靠的康复师当面评估、制定科学的康复方案，使用合适辅具，尽可能将脊柱保持在一个比较好的状态。

不只是一次义诊

在义诊中，我们也从病友处获知目前鄂尔多斯甚至呼和浩特的康复师数目非常有限，而且对很多罕见病的康复都是无从下手。家长们都期盼着本地的医院能尽快地提高康复师能力，东胜区人民医院也表示将来的发展中一定会注重这一块的投入。

鄂尔多斯电视台也对义诊现场进行了拍摄并采访了几位病友家长，相信随着信息的快速传播以及关注罕见病治疗医生的不断增加，罕见病群体的误诊、治疗延误、康复缺乏等情况将会越来越少。

一天半忙碌的义诊结束后，康复专家为东胜区医院骨科、康复科等科室医护工作者详细介绍了成骨不全症整体康复的方方面面，分享结束后，医生们都表示对成骨不全有了很多更深、更新的认识，并将在以后开展相关治疗，也将通过和康复中心OVCI加强联系、参加培训学习等方式来提升医院康复科能力和理念，为本地和周边地区的罕见病患者更好地服务。这些正是我们最希望实现的未来。

瓷娃娃中心康复义诊鄂尔多斯站结束，很多家庭得到了正确的康复指导，在以后日子里我们也将继续和这些家庭陪伴，让康复老师的指导真正的能被病友长期坚持下去，获得成效。离开的时候，依然是美丽的蓝天白云，相信罕见病患者的将来，也必定如这天空般晴朗。

接下来，我们的康复义诊还将去到上海、昆明、成都等地，详情请关注我们的信息。

让我们下一站见！

PS：点击以下标题，回顾2015年我们走过的地方——

昆明站　济南站　深圳站　武清站

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