告别大会，继续向“钢铁侠”进发！｜瓷娃娃大会 · 活动回顾
全国病友大会 钢铁侠计划2015-08-28 13:29
告别大会，继续向“钢铁侠”进发！
——瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊济南站成功举办
8月11日，瓷娃娃罕见病关爱中心邀请“我们的家园”（简称OVCI）的康复专家和成骨不全症资深医疗专家，在瓷娃娃中心“钢铁侠计划”的资助下，于山东省立医院成功开展了又一期的成骨不全症病友义诊活动。山东省立医院给予了本次义诊活动大力支持。
来自OVCI的意大利康复专家杜乐梅老师和山东省立医院小儿骨科主任王延宙医生，为26位成骨不全症患者进行义诊，并提供了下一步医疗、康复方面的建议，并根据义诊结果，为其中6名病友配置了轮椅、助行器等辅具。
早上8点半，义诊活动就拉开了帷幕，专家和医生对每一位来义诊的病友都进行了细致的问诊、查阅X光片并提供了治疗和康复锻炼建议。这次义诊的病友最大的57岁，最小的7岁，大多是第一次走出家门，很多人以前基本没接受过治疗，面对医生和专家的时候，准备了很多问题咨询，医生和专家也都很耐心地一一解答。
瓷娃娃的家长们也积极和各位专家交流日常护理方面的困惑，获知了非常到位的知识。王医生等省立医院医生的加入，让孩子和家长关于治疗方面能得到及时的解答，这也让病友能及时得到完整的康复及治疗方案。
由高中生和山东省立医院的医护工作者等伙伴组成的志愿者，以及山东省立医院社会工作办公室对这次义诊提供了大力协助，大家一起为就诊的病友进行签到、引导、咨询和活动记录等工作，感谢大家的倾力付出！
参加义诊的病友小强，在2012年就曾参与过山东省立医院的义诊活动，当时医生建议他要接受药物治疗，但是后来小强由于种种原因中断了治疗。这次义诊，专家在评估了小强的身体情况后，建议其要立即接受治疗和康复训练，并说如果他从2012年就开始进行康复训练，现在可能已经可以站立行走了。
在整个评估的过程中，康复专家发现一些孩子由于骨折次数较多，害怕活动，常年卧床或坐轮椅的情况较严重，这和家长的过度保护有关。专家一再强调，成骨不全症患者由于自身骨质的特殊性，需要加强日常康复锻炼，如加强四肢活动度、通过水疗来预防脊柱的变形或避免脊柱变形严重等。同时，对于孩子心理和家庭教育方面的介入，也尤为重要。
专家建议家长，要正确面对孩子的身体状况，经康复专家指导后协助孩子进行日常康复锻炼是很重要的，这不仅有利于孩子身体行动能力的恢复，还可以加深与孩子的交流，并促进孩子自立生活意识的提高。
相信通过医疗专家、家人和全社会的支持，每个成骨不全症病友都能早日成就“钢铁侠”梦想！
“钢铁侠计划”简介
“钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者多频繁骨折、骨骼畸形，无法站立、行走，但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善身体状况，恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。
本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式，使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
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