他们，正在变身钢铁侠！

——“钢铁侠计划”2015康复义诊深圳站活动成功举办

上周，瓷娃娃罕见病关爱中心邀请“我们的家园”残疾人服务中心（简称OVCI）的康复专家，于7月16、17日在香港大学深圳医院成功开展了又一期的成骨不全症病友康复义诊活动。本次活动由瓷娃娃“钢铁侠计划”和2015北京福彩公益金项目资助，同时也得到香港大学深圳医院院方、杜启峻医生、杨晓光医生、骨科护理人员、港大医院志愿者及深圳义工组织的大力支持。

本次活动为27位成骨不全症患者进行了义诊并提供下一步医疗、康复方面的建议，他们最大的30岁，最小的3岁；根据专家的建议，我们为其中13名病友配置了轮椅、助行器、学步车等辅具。

7月16日早上7:30，医院的护士、志愿者就早早来到活动现场帮忙，一些家长也已经早早来到候诊处等待，在志愿者的协助下，家长很快签好各种材料，义诊活动正式开始。

小稳和妈妈都是成骨不全患者。2014年妈妈和瓷娃娃中心联系，计划带小稳去医院做手术，但家庭很困难，希望能得到资助，2015年在瓷娃娃和香港大学深圳医院的共同资助下，小稳顺利完成了双腿的髓内钉手术。只是，他依然习惯了妈妈的怀抱，家长也从来没有让他尝试行走。在得知有这次康复义诊活动之后，妈妈带着小稳从湖南赶过来，专家评估之后，建议小稳使用学步车练习站立和行走，小稳一开始很不情愿，后来在专家的鼓励下，终于完成了人生第一步！看到这一幕的妈妈，流下了欣慰的泪水，她说，希望小稳未来不用像自己这样，只能靠拐杖行走。

茂名的成成是我们从2012年就开始接触的孩子，他和父亲都是成骨不全患者，妈妈常年照顾成成，这个农村家庭没有劳动力，经济十分困难。成成8岁起频繁骨折，再也没办法站立行走，肌肉萎缩很严重。但因为经济原因，家人一直没办法把他带到外面的医院治疗，这次义诊活动离得成成家近一些，妈妈下定决心筹借路费带成成出来。专家在评估之后一致认为，孩子如果经过手术，再加上康复锻炼，未来站立行走的可能性非常大。妈妈特别激动，但14岁的成成听到这段话，反而哭了，作为一个懂事的孩子，他不想让家人再为自己四处借钱。整体医疗费用虽然只有不到4万元，对于成成家却是一笔巨款。

在了解了成成的情况之后，我们和港大医院的医生决定一起为孩子的手术费想办法，让成成能够早日得到治疗，重返校园。从深圳回来后，我们的工作人员接到成成妈妈的电话，他们回到家告诉成成爸这个消息后，爸爸很高兴，第一句话就是：“我们把黄牛卖掉吧？”这是他们家唯一的财产，我们的工作人员赶紧劝阻了成成妈，告诉她，我们正在筹措孩子的手术费。

两天的活动中，每一位来前来评估的病友都得到了专家最细致的问诊。通过病友的X光片，专家们经过讨论，为病友提供完整的康复及治疗方案，家长也都积极和专家交流日常护理方面的困惑。特别是对于长时间缺乏康复锻炼的病友，专家也通过现场指导来教会家长如何在家中给孩子做肌肉训练。由于两天的时间很有限，很多家长都抓住一切空隙与专家进行更多的交流。有的专家为了能解答病友的问题甚至连午餐都来不及吃，一直为病友诊疗、评估。

在两天的活动中，专家发现很多孩子都缺乏及时的康复锻炼，脊柱侧弯的情况也很严重，再次和家长强调成骨不全症患者由于自身骨质的特殊性，需要加强日常康复锻炼，如加强四肢活动度、通过水疗来预防脊柱的变形或避免脊柱变形严重，这不仅有利于孩子身体行动能力的恢复，还可以加深与孩子的交流，让孩子的心理和生理都得到健康成长，并促进孩子自立生活意识的提高。

两天的活动中，我们很珍惜与病友相处的时间，看到每个孩子脸上灿烂的笑容，感觉助力每个孩子成就钢铁侠的梦想并不遥远！

“钢铁侠计划”简介

“钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼畸形、肌肉萎缩，难以站立、行走。本疾病目前无法根治，但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善患者身体状况，恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。

“钢铁侠计划”通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。截至2014年底，钢铁侠计划共资助成骨不全症患者902人次。

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