瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年5月、6月项目进展通报
关怀服务 钢铁侠计划2015-07-21 11:29
瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年5月、6月项目进展通报
2015年5月、6月资助情况公示
2015年5月1日至5月31日，瓷娃娃罕见病关爱中心共接收到20份成骨不全症患者救助申请，经申请材料完善度初审后17份申请合格，经审批委员会结合申请者的身体、经济情况和受中心资助经历终审后，17名患者的申请全部通过，资助总金额为：78601.00元，资助情况如下表：
2015年5月钢铁侠计划资助情况统计表
受助患者 | 审批时间 | 地区 | 治疗方式 | 本期资助金额（元） |
源源 | 2015.5.28 | 山东 | 手术治疗 | 5000.00 |
小军 | 2015.5.28 | 湖北 | 手术治疗 | 10000.00 |
悦儿 | 2015.5.28 | 安徽 | 手术治疗 | 15000.00 |
小杰 | 2015.5.28 | 山东 | 药物治疗 | 972.00 |
海爽 | 2015.5.28 | 云南 | 手术治疗 | 8653.00 |
小宇 | 2015.5.28 | 辽宁 | 药物治疗 | 2000.00 |
小航 | 2015.5.28 | 安徽 | 手术治疗 | 4000.00 |
晓蓉 | 2015.5.28 | 山东 | 药物治疗 | 1500.00 |
振振 | 2015.5.28 | 山东 | 手术治疗 | 4000.00 |
一一 | 2015.5.28 | 安徽 | 药物治疗 | 3000.00 |
小志 | 2015.5.28 | 山东 | 手术治疗 | 5000.00 |
小稳 | 2015.5.28 | 湖南 | 手术治疗 | 6500.00 |
日豪 | 2015.5.28 | 河北 | 药物治疗 | 3738.00 |
日晖 | 2015.5.28 | 河北 | 药物治疗 | 2238.00 |
小瑞 | 2015.5.28 | 山东 | 手术治疗 | 5000.00 |
小龙 | 2015.5.28 | 山东 | 药物治疗 | 1500.00 |
晓倩 | 2015.5.28 | 山东 | 药物治疗 | 500.00 |
合计 |
| 78601.00 | ||
2015年6月1日至6月30日，瓷娃娃罕见病关爱中心共接收到11份成骨不全症患者救助申请，经申请材料完善度初审后7份申请合格，经审批委员会结合申请者的身体、经济情况和受中心资助经历终审后，7名患者的申请全部通过，资助总金额为：38700.00元，资助情况如下表：
2015年6月钢铁侠计划资助情况统计表
受助患者 | 审批时间 | 地区 | 治疗方式 | 本期资助金额（元） |
茂涤 | 2015.7.7 | 山东 | 手术治疗 | 6700.00 |
运运 | 2015.7.7 | 安徽 | 手术治疗 | 5000.00 |
俊辉 | 2015.7.7 | 广东 | 手术治疗 | 3000.00 |
俊杰 | 2015.7.7 | 新疆 | 手术治疗 | 7500.00 |
琳柯 | 2015.7.7 | 河南 | 手术治疗 | 7500.00 |
兆凯 | 2015.7.7 | 山东 | 药物治疗 | 1500.00 |
宇宇 | 2015.7.7 | 黑龙江 | 手术治疗 | 7500.00 |
合计 |
| 38700.00 | ||
本期资助孩子的故事
小杰
小杰今年7岁，从2010年开始与瓷娃娃罕见病关爱中心联系。2012年小杰左大腿骨折，在“钢铁侠计划”项目资助下接受了髓内钉手术，2013年接受康复评估，适配了助行器。现在小杰维持药物治疗，已经可以站立行走了，今年9月份就将走进学校，成为一名小学生。
俊杰
俊杰从2014年开始接受钢铁侠项目的资助，因为当时双腿都需要做手术，中心为俊杰适配了轮椅，方便他出行。今年俊杰的手术也获得了钢铁侠项目的资助，目前双腿手术已经基本完成，如今他已经可以扶着轮椅进行康复锻炼了。看到俊杰的变化，他的家人很开心。
“钢铁侠计划”简介
“钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼畸形、肌肉萎缩，难以站立、行走。本疾病目前无法根治，但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善患者身体状况，恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。
“钢铁侠计划”通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。截至2014年底，钢铁侠计划共资助成骨不全症患者902人次。
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