康复义诊,助力他们成为“钢铁侠”!——“钢铁侠计划”康复义诊武清站圆满举办

2015-05-18 14:46


康复义诊,助力他们成为“钢铁侠”!

——“钢铁侠计划”康复义诊武清站圆满举办


  5月14、15日,在全国助残日(5月17日)到来前夕,瓷娃娃罕见病关爱中心“钢铁侠计划”(详细介绍、捐助方式在本文末尾)资助下的康复义诊活动再一次启动,邀请“我们的家园”残疾人服务中心(简称OVCI)的康复专家,于天津武清区人民医院成功开展了又一期的成骨不全症病友康复义诊活动。

  来自OVCI的意大利康复专家,为36位成骨不全症患者进行义诊并提供下一步医疗、康复方面的建议,他们最大的29岁,最小的只有六个月;根据建议,我们为其中13名病友配置了轮椅、助行器等辅具;成骨不全症资深专家任秀智医生、太阳语罕见病心理关怀中心和天津武清区人民医院给予了本次义诊活动大力支持。


  本次活动于5月14日8:30就早早拉开了帷幕,两天来,每一位病友都得到了专家老师最细致的问诊、查阅X光片、提供建议。大多数病友,特别是小龄的病友,由于早期治疗及时,身体状况都比较好,大多能独自站立或行走,不需要依靠助行器,这是让我们很欣慰的。家长都积极和专家们交流日常护理方面的困惑,专家也为其提供了非常到位的建议。任医生的加入,让孩子和家长关于治疗方面能得到及时的解答,这也让病友能及时得到完整的康复及治疗方案。


  玉芳是一位病友,也是太阳语的资深志愿者,在老师的康复建议下,她借助助行器终于站了起来,迈开人生第一步!只要加以锻炼,未来充满可能。激动的她,也给了老师一个大大的拥抱。

 

  活动前后的志愿者服务也是一大亮点,他们中有大学生,有武清区人民医院的医护工作者,同时,我们也得到了太阳语罕见病心理关怀中心的大力协助,作为一个由成骨不全症病友自发成立的公益组织,担任志愿服务工作的很多就是我们病友本身,大家一起为就诊的病友进行签到、引导、咨询和活动记录等工作,在此,感谢大家的倾力付出!


  在整个评估的过程中,康复专家发现一些孩子由于骨折次数较多,害怕活动,常年卧床或坐轮椅的情况较严重,这和家长的过度保护有关,一再强调成骨不全症患者由于自身骨质的特殊性,需要加强日常康复锻炼,如加强四肢活动度、通过水疗来预防脊柱的变形或避免脊柱变形严重;同时,对于孩子心理和家庭教育方面的介入,也显得尤为重要。

  专家建议家长,要正确面对孩子的身体状况,经康复专家的指导后协助孩子进行日常康复锻炼是很重要的,这不仅有利于孩子身体行动能力的恢复,还可以加深与孩子的交流,并促进孩子自立生活意识的提高。

  相信通过医疗专家、家人和全社会的支持,每个成骨不全症病友都能早日成就“钢铁侠”梦想!


“钢铁侠计划”简介
  “钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者多频繁骨折、骨骼畸形,无法站立、行走,但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善身体状况,恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,因而,本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。
  本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式,使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
捐助“钢铁侠计划”
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