在春城的艳阳里期待未来——瓷娃娃中心康复义诊昆明站圆满结束
医疗康复 病友支持2015-12-11 20:34
在春城的艳阳里期待未来！
——瓷娃娃中心康复义诊昆明站圆满结束
12月10日-11日，我们瓷娃娃罕见病关爱中心邀请意大利OVCI的康复专家，在昆明医科大学附属儿童医院展开公益康复义诊，为罕见病患者制定系统康复计划、适配辅具。
两天内共有33位病友参加义诊，包括成骨不全症、血友病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、先天性多关节综合症、软骨发育不全、进行性肌营养不良、结节性硬化症（TSC）、多发性硬化等罕见病，其中最小的病友1岁半，最大的病友38岁。根据康复专家的建议，我们为其中8名病友配置了轮椅、助行器和学步车。
两天的义诊活动安排满满，为了引导病友们更便捷地找到义诊现场，我们还特地制作了“义诊大道”的引导标识。为给病友们提供最全面的康复评估和治疗建议，专家们仔细地查看每一张X光片，耐心问询，为病友提供完整的康复及治疗方案，交流日常护理知识。对于长时间缺乏康复锻炼的病友，专家现场亲自指导，如何安全科学地在家中给病友锻炼。
成骨不全症病友小宇今年8岁，此前他的双腿几乎呈盘旋状，弯曲变形十分严重。今年8月，通过爱心志愿者的报道，我们与小宇家里取得联系，并向他推荐了正确的治疗方式。经过手术，如今小宇的双腿已经变直了。本次义诊，小宇在专家的指导下，借助助行器终于可以走路了！看到他绽放的自信笑容，在场的所有人都为他感到开心。
但令我们感到痛心的是，由于很多医生对于罕见病不够了解，对病友做出了错误的诊疗和指导。6岁半的成骨不全症病友晨晨从没接受过任何治疗，因为医生告诉他家“18岁后才能治疗”。于是晨晨从2岁半发病后就一直没有活动锻炼，现在双腿变形非常严重。去年我们的康复义诊由于距离遥远，晨晨没能来参加。今年晨晨妈一直在询问我们什么时候能去到昆明。这次义诊中，康复专家将小宇的报道给晨晨一家看，并告知通过治疗，晨晨也很有可能像小宇一样站立走路。听到这个消息，晨晨妈喜极而泣。
义诊中，专家反复与病友本人及其家长强调，罕见病患者也需要日常康复锻炼，对孩子的身心健康和促进自立生活意识都有很大帮助。针对罕见病儿童康复的推动，瓷娃娃中心工作人员、OVCI康复专家也和昆明医科大学附属儿童医院张院长进行了交流，希望今后与这里的康复科进行更多的合作，推进全人康复理念。让全国各地病友可以就近确诊就医，康复锻炼，免去奔波各地求医问药的辛苦，是我们共同的心愿和努力的方向。
康复巡诊昆明站圆满结束，很多此前因为没有得到正确康复治疗指导，走了很多弯路，甚至陷入绝望的病友家庭，在这两天看到了希望，然而面临接下来的医疗和手术费用，刚刚云开雾散的天空又再次蒙上阴影。我们希望，通过瓷娃娃中心和社会各界的努力，让这些家庭对于未来充满期待！
还记得2015年我们的康复义诊去过哪些地方吗？来看看下面的回顾吧：
附：
瓷娃娃罕见病关爱中心简介
China-Dolls Center for Rare Disorders（CCRD）
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动整体行业发展，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。
2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下，设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病友大会，共有近700位成骨不全症病友及家属参会，央视等中央媒体纷纷报道；2014年8月，瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体；目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。
核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重
愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境
口号：还好，我们的爱不脆弱。Love isstill strong.
网站：http://www.chinadolls.org.cn
微博：@瓷娃娃
扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩
