期待像西子湖畔一样美好的未来

瓷娃娃中心康复义诊杭州站圆满举行

“上有天堂，下有苏杭”，7月21日到22日，2016年瓷娃娃罕见病关爱中心康复义诊项目第二站，我们来到了美丽的西子湖畔，在四位来自“我们的家园”残疾人服务中心（简称OVCI）的康复专家，和杭州贝蓓儿童康复中心的大力支持下，圆满开展了活动。

本次一天半的活动中，共有26位罕见病病友参加了义诊，分别来自浙江、上海、安徽、江苏等地，覆盖的病种有成骨不全症、粘多糖贮积症、软骨发育不全、小脑萎缩症、进行性肌营养不良等。其中年龄最小的病友2岁，最大的49岁。根据专家的建议，我们为其中10位病友配备了助行器5辆、学步车2辆、轮椅4辆、矫形背心1副。

本次义诊在两个房间同时进行，每个房间都“站无虚席”，除了康复专家和病友家庭，还有前来观摩学习的贝蓓中心康复师，而他们也是本次活动的现场志愿者。康复专家通过仔细查看每一张X光片，详细了解了每位病友的身体状况和治疗情况，为其制定详尽的康复方案并进行了锻炼方面的指导，帮助病友们尽可能地改善身体状况，更好地生活。

“不要动”是误区

2014年，成骨不全症病友娟娟家联系到我们，当时15岁的娟娟骨折过十多次，由于从没有接受过正确的治疗，看过的医生也不懂成骨不全症，只是让她“不要动”，因此娟娟已经卧床好几年，大腿严重畸形。

这次义诊活动之前，我们联系到娟娟家，得知她已经做了手术，但由于长期躺在床上，髋关节严重僵死，已经坐不起来了，虽然家里很想参加这次活动，但不知该怎样带娟娟来到杭州。考虑到娟娟的康复问题严重到不能再拖了，我们尝试联系杭州的志愿者，最终蒋金海爱心车队将娟娟一家安全地从车站接到了义诊地点。

经过康复专家的评估，娟娟的情况确实不容乐观，但还是有很大的恢复可能性，只是需要很长时间的康复训练。由于长期不运动，娟娟的腿部肌肉力量非常小，康复专家教了她一套锻炼的动作，让她在家中坚持练习。娟娟也表示一定会按老师要求去锻炼，争取早日坐起来。

专家建议娟娟家人咨询一下家附近的康复中心，如果找不到合适的，就到北京的康复中心来训练。我们也将继续和娟娟家保持沟通，让她得到及时的康复训练，提高活动能力。

控制体重很重要

15岁的成骨不全症病友小伟，小时候被医生告知没有治疗办法，之后家人就再也没有带他去医院看过。得知这次义诊消息后，小伟家很想参与，但他由于长期坐轮椅，缺乏运动，体重严重超标，家人无法帮他移动、乘车。

我们与当地心连心公益志愿团队和蒋金海爱心车队联系后，志愿者们对小伟进行了接送站服务，顺利抵达康复地点。

经过专家评估，小伟目前最艰巨且迫切的任务就是减肥，然后尽快到医院接受药物治疗，体重减下来后可以考虑手术治疗，有很大可能站起来。小伟向康复老师保证一定努力减肥，当地志愿者也向我们了解了小伟后期的治疗计划，表示一定会和小伟家保持联系，尽可能协助他尽早去医院接受治疗。

康复专家特意说到，对于瓷娃娃来说，比较担心出现的一个情况就是发胖，由于瓷娃娃的下肢力量普遍较差，当需要负担过多体重时，下肢骨折、变形的风险都会大大增加，且脊柱发生侧弯的风险也会增高。由于肥胖的原因，一旦脊柱出现侧弯，订做矫形背心的难度也会增加，且佩戴效果也会大打折扣。所以控制体重，保证合理的运动对瓷娃娃来说至关重要。

从2012年义诊到现在，几乎每次活动都有一群可爱的伙伴参与，他们就是接送站服务志愿者，因为这些伙伴的热心服务，才会有很多跟娟娟和小伟一样，出门都极其困难的病友可以参加活动，得到专业的康复评估。在这里我们要向各位志愿者说声感谢，也希望有越来越多的志愿者加入到帮扶罕见病群体的队伍中。

不是想法改变孩子，而是去改变环境

在本次义诊中，有两个小病友身体整体情况很好，站立和行走与普通孩子没有任何区别，只是由于关节活动性稍差，做下蹲动作有些困难。但因为家里和学校的洗手间都是蹲便，家长觉得孩子上厕所是个问题，于是刻意对孩子进行下蹲的训练。

康复专家告诉家长：对于这种情况，我们需要做的不是想法改变孩子，而是去改变环境，这才是最重要的。因为孩子的关节可能不会因为锻炼有很大改善，长期蹲位对身体来说是有风险的，但孩子的其它身体功能和行动能力都非常好，所以不要强制他们去适应环境的一个小问题，而是通过家庭改造、在学校放置便携式坐便椅等方式，让环境去适应他们。

大家可能会发现，在中国很难在学校、街道、商场等公众场所发现残障人群，有人会说“这些人因为身体不方便可能不想出来吧”。然而究竟是他们不想出来，还是环境让他们无法出来呢？

残障群体的障碍其实是环境的障碍，需要改变的不是残障群体，而是残障的环境。有多少公共设施的设计者在设计时考虑过残障人士的需求，或是征询过他们的建议呢？

因为各种无障碍设施的缺失，残障群体无法上学、工作、游玩，被迫成为社会的“隐形者”。而无障碍设施的受益者并不只是残障群体，对于普通人群来说也有重要作用，老人、推婴儿车的家长、孕妇、因为意外而短暂无法行动的人们都会需要无障碍设施。我们也希望社会、政府认识到合理无障碍设施存在的必要性和重要性，因为它体现的是一个国家、社会对于人本身的真正关怀。

本次义诊结束后，康复专家杜老师还为贝蓓康复中心的康复师们上了一节特别生动的课程，通过提问引导康复师们思考如何为一个瓷娃娃进行训练、如何利用Bobath球辅助、如何说服家长接受辅具的使用等等。通过现场模拟演示和案例介绍，教授了很多实用的康复方法，全程和康复师们进行了热烈的讨论和交流。康复师们都表示，经过一整天的学习收获颇多，以后将继续为各类罕见病患者提供康复服务。

我们也相信，当有更多医生和康复专家了解成骨不全症等罕见病，当社会环境更加适合每一个人的生活和出行，病友们的未来也会像西子湖畔的景色一样美好！

点击以下标题，回顾2015年我们走过的地方——

鄂尔多斯站　昆明站　济南站　深圳站　武清站

在8月的每个周二，瓷娃娃中心与OVCI我们的家园为放暑假的小病友们准备了暑期康复义诊活动！点击下面标题了解详情：

暑假怎么过？康复锻炼走起！瓷娃娃中心暑期康复义诊活动开始报名

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