龙飞:原来我不是外星人|周五有故事

  人物故事 
2016-05-08 12:23


来听个有趣的人讲个严肃的故事吧!严肃呢,是因为这是一个关于理想的故事,有趣呢,是因为……哎呀,你看到他的照片就知道啦——

     

我的三个理想

文/龙飞

       



我是一名罕见病卡尔曼氏综合征患者,也是一名关注罕见病的公益人。我生命中的三个故事,是我的三个理想。

         

我的第一个理想是关于上学的。

         

因为从小身体就不好,家里人迟迟没有将我送到学校去。那时我的理想就是上学,每天看着同龄伙伴上下学,我也会背着书包假装去上学……

         

8岁,我开始上学前班了,可是每隔2-3周我的癫痫或心脏病就会发病一次,有些同学和家长会担心是什么传染病,老师也认为我是班级的安全隐患,不想让我继续上学。这也导致我频繁地转学、辍学,仅小学六年就转过4次学,上了10年的小学。

         

二年级的时候,一位同学用手推了我一下,偏巧我的癫痫发作,那位同学吓得要死,试图抱我去医务室。后来班主任当着全班同学批评那位同学,并要我“以牙还牙”推倒他,可是我觉得根本就不关他的事,就跑过去和他握手。但是从那之后,就很少有同学和我一起玩了。

     

第二个理想是关于生命的。

       

9岁那年被发现患有先天性心脏病,当时我并不知道这是什么样的疾病,只知道同病房的6个人都是这种病,并且在一个月内有3个离开了。手术前医生问我,最喜欢的运动是什么?我说我最喜欢打篮球,想成为一名篮球运动员。问完,我就被推进了手术室。

     

那是我到目前为止最接近死亡的时候,从死亡线上又活了过来。术后我以为自己真的痊愈了,可以到篮球场上去潇洒了。然而~并不是这样的。14至20岁这段时间,我的身体一直保持在12岁的样子,癫痫仍会发作。

     

直到2011年,23岁的我才被确诊为卡尔曼氏综合征,成为一名老K。当医生告诉我的时候,我特别兴奋,因为我从小都以为自己是外星人,和其他人都不一样。这下好了,明确了治疗的方向,只要长期注射药物就和其他人无异了。

         

同年,在网上我结识了很多和我一样的老K,其中一位叫“行者”,他行走江湖的经历让我再一次产生回到球场的欲望。接受治疗期间,我坚持运动,现在我每天都能打打篮球、跑跑步,过着和其他人一样的生活。

         


         

第三个理想是关于公益的。

           

从青春期直到确诊,我一直忍受着卡尔曼给我带来的各种烦恼,也被父母带着前往各大医院求医,可每次都会被误诊。后来发现病友们基本上都是二十几岁才开始去医院找自己的病因,在同龄人进入青春期的这几年,他们因羞于向父母启齿,于是独自困惑为何自己的性器官不像常人一样发育,为何自己没有第二性征,或是懵懵懂懂,根本不知道自己的身体出了什么问题。

           

病友们大都生活在一种有口难言的痛苦中,一点点把自己的世界封闭起来。外表和心智的不成熟,让他们成为人群中的“异类”。他们害怕面对性生活,害怕无法生育后代,害怕社会对自己的不了解,害怕大家对多元性别或疾病的不容纳,更害怕那些可怕的并发症带来生命的威胁。

             

就在看到大家在害怕的时候,我认识了瓷娃娃中心,让我知道原来还有这么多兄弟组织在为各自的群体权益而努力。再想起以前上学和就医的经历,让我成立老K之家的想法得到了肯定。在几个病友的帮助下,我全职开展老K之家的工作,为病友提供医学材料、疾病就医和心理咨询、病友权益倡导等。经过几年的努力,卡尔曼氏综合征的确诊率同比增长了几十倍,患者登记人数也从原来的几十人上升为近千人。

     

2014年3月,由于我们使用的药物的原料价格高于发改委规定的药价,在统一招标时,没有医药商家对其进行投标,因而面临停产。我写了超过百封的倡议信给发改委和卫计委,更用徒步进京上访的形式,呼吁持续生产该药物。最终上访信件亲自交到政府官员手里,引起众多媒体和社会的关注,药物得以持续生产,让病友们有药可用。

         

以上是我这28年里的三个理想,也正因为有了这些理想和故事,让我认识到我们上学、就业和生活中面临的困难。这些在普通人看来是再简单不过的事,我却把它们当成是我的理想。我希望看到我的病友们都能健康,希望他们上学、就业时不被歧视。

       

有人问,理想值几个钱?其实理想并不值钱,而让理想成为行动,并带来改变,才值钱!它的价值远远高于金钱本身。也因为有大家的支持,让我这个有点傻有点天真,却脚踏实地去行动并带来改变的老K,有了更大的动力继续在公益的道路上前行!




本文所用照片摄影师:阿龙、梁莹菲

   

龙飞与I CAN协力营有着不解之缘,他是第二届营员、第三届小组长,在参加协力营之后,他为病友社群做了很多行动。龙飞的公益之路还在继续,而你想不想和帅气有趣的他成为“CAN友”呢?

         

点击链接:http://lxi.me/9cpxg ,或扫描二维码,第五届I CAN协力营等你报名!


..................................................................................

微信扫描下图二维码

关注瓷娃娃公众号,了解更多罕见精彩


点击这里,即可报名I CAN协力营

分享给朋友: