活动预告｜在罕见的一天，认识一群不罕见的人！
29+ 2016国际罕见病日
2月29日，四年才一次的日子，怎么能让它像其他日子一样平淡溜走呢～ So……在2月29日前后一周，如果你在北京、石家庄、重庆、锦州、郑州、上海、广东、山东、深圳、烟台、吉林、安徽或是互联网上，无论你在哪里，各个罕见病组织精心准备了一大拨好玩的事儿等你来！
你想见到瓷娃娃的那些新老朋友吗？你还记得“冰桶挑战”吗？你想了解更多关于罕见病群体的故事吗？2月29日，我们想和你一起见证更多从不罕见的美好。活动主题：2016年国际罕见病日“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式联系邮箱：media@chinadolls.org.cn每一天我们都在对很多人说“谢谢”，然而有一群值得用心去感谢的人却一直被忽略，他们是谁呢？活动主题：“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片发布仪式篮球场上高大帅气的运动员我们都爱，你可知道马凡病患者可都是帅气的小巨人！这些小巨人们分享会会不会是巨有意思呢？联系邮箱：kangxin@marfan.org.cn粘多糖患者，他们是可爱的粘宝宝，你可以去看看他们的摄影展和画展，如此文艺的活动怎能错过！联系邮箱：chinamps@chinamps.org到天坛，当然要看祈年殿，但是29号这天除了这个建筑的奇迹之外，还有一群克氏综合征的人士在你身边，他们有着和你一样的外表，却非常不一样的故事！如果你知道世界上只有300个人和你有一样的病会是什么样的感受？他想通过他的诗集告诉你，就在你身边，他从不罕见。联系邮箱：information@rdp.org.cn随着冰桶活动浪潮，渐冻人对你来说可能并不陌生，他们邀请你通过影像去了解他们的生活和他们面对生命的态度-----从不罕见“见证渐冻生命力”图片展。联系邮箱：wjh13621321001@163.com神奇的魔法世界里，有七个欢乐的小矮人，现实生活中也有一群小矮人，有着神奇的魔法，带你去了解软骨发育不全症。春风送暖，正是登山好时节。都说有一群“月亮孩子”，皮肤害怕阳光，但TA们会告诉你，谁说自己不能享受精彩的户外运动?快来和TA们一起拥抱阳光，爬上高山，一览大好春光吧！你可能没有听说过白塞病，但是你肯定知道口腔溃疡，你知道你和它的距离是多远吗？参加白塞联盟的科普宣传活动吧！肢端肥大症，他们最主要的特征是过量的生长激素，对疾病的无知和未及时接受治疗会导致过早死亡，和他们一起去普及和推进诊疗流程吧！活动主题：“垂体瘤GH病友会2016年罕见病日宣传”活动国际罕见病日宣传周——辽宁锦州站大会就要拉开帷幕了，罕见病的不罕见从你的看见开始。铜娃娃要请你吃饭，铜娃娃的学名是肝豆状核变性，他们为什么叫铜娃娃呢？为什么要请你吃饭呢？听，我们的故事吧----“月亮孩子河南站”的真人图书馆邀请你来和这群真实存在的人一起分享生命。联系邮箱：henan@albinism.org.cn“走进罕见病人征文比赛”河南至善血友的伙伴们邀请你一起向社会发出罕见病群体的声音。活动主题：“从不罕见——走进血友病人征文（含摄影、绘画）比赛 ”和“月亮孩子上海站”一起徒步10公里，从外滩到复兴公园！让世界看到，因为有你，爱不罕见！联系邮箱：shanghai@albinism.org.cn和六个雷特综合征家庭一起去参加“罕见、从不罕见”雷特综合症主题展吧，安安雷特在深圳等你来看！活动主题：“罕见，从不罕见——安安雷特开放日及宣传展”或者到艺术馆观看卡尔曼综合征摄影展吧，他们和你一样渴望被了解，渴望能有正确的诊疗，渴望着生活。蝴蝶结节性硬化症会是这一天想要了解的事情吗？这样的一群人为什么要取一个和蝴蝶相关的名字？爱力一起走，户外徒步活动邀你参与，罕见病群体是否给你无助，无力的想象，你愿意和他们一起徒步，感受这旺盛的生命力吗？活动主题：“爱力一起走—罕见病患者户外融合与倡导”活动这里有一场激动人心的晚会等你来，这是罕见病群体自己的舞台，唱歌、器乐演奏、喊麦……猜猜你将听到什么？蓝色的梅花，你愿意和我一起画一朵不一样的花吗？顽强不屈的梅花变成蓝色会是什么样的风景呢？蓝梅中国邀你共赏。发起方：北京蓝梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心（蓝梅中国）国际罕见病日，2008年由欧洲罕见病组织（EURODIS）发起，定于每年2月的最后一天。2016年的2月29日，在中国，在这一天的前后一个星期里面，全国各地的罕见病组织已准备好与你一起发声，让世界听到我们的声音！你准备好了吗？- RSS源链接
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