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零花钱计划第九期(2015年5、6月份)资助公示瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人,资助额度为每位158元(其中3月份44元,4月份114元)。第九期新结项受助人1位,受助人于帅年满18岁超龄结项。目...

更新时间:2015-07-21

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年5月、6月项目进展通报 2015年5月、6月资助情况公示2015年5月1日至5月31日,瓷娃娃罕见病关爱中心共接收到20份成骨不全症患者救助申请,经申请材料完善度初审后17份申请合格,经审批委员会结合申请者的身...

更新时间:2015-07-21

最美的不是下雨天是曾与你躲过雨的蒙古包——自立生活公开课:单身交友会还记得上周六的北京,临近傍晚,天空突然下起了大雨吗?当时的你人在哪里?又在做着什么?有没有一个TA陪你一起躲雨呢?朝阳区的北京和睦家康复医院“蒙古包”里,一群伙伴正温馨地围坐一...

更新时间:2015-07-20

自立生活之家庭成长阶段第三课:非暴力沟通上周听完一致性沟通,伙伴们有没有好好揣摩、吸收,关键时刻试用新技能?我们生活在众多关系中,离不开与他人的沟通,因此本周我们继续沟通的主题,请来海象老师为大家分享非暴力沟通的艺术。周六(7月4日)一早,大家...

更新时间:2015-07-07

   提起“瓷娃娃”三个字,你会想到什么?   ——瓷器做的娃娃?   ——也许你会说,我知道,瓷娃娃指的是成骨不全症群体,他们骨头脆,容易骨折……  但你可能想不到的是,大多瓷娃娃病友并没有那么“易碎”...

更新时间:2015-06-29

憧憬着参与拍视频、拍纪录片?有兴趣有想法,发愁没条件没机会?想学习想实践?机会来啦!自立生活宣传片拍摄协助志愿者招募令罕...  然还有专门为你量身定做的志愿服务证明!志愿服务时间:预计6月29日至7月2日中的一个整天或两个半天志愿服务地点:前门附近报名方式:点击链接 http://f.lingxi360.com...

更新时间:2015-06-17

试过很多种闹铃,依然起床就得去上班/上学?向拖延症宣战这件事,拖延了很多年?改不掉某个坏习惯总被老妈唠叨个没完?来看看瓷娃娃自立生活项目的最新一课吧——自立生活之家庭成长阶段第一课:管理你的生活从三月到六月,瓷娃娃罕见病关爱中心第二期自立生活项...

更新时间:2015-06-17

爱生活,爱烹饪,看“吃货”华丽丽变“食神”!——自立生活之烹饪体验公开课小记热爱生活的家伙,一定是个吃货;而热爱生活的吃货,一定要会自!己!做!饭!上周六(6月6日),瓷娃娃中心自立生活项目的学员、陪伴志愿者以及关注本项目的伙伴们来到中关村学院...

更新时间:2015-06-11

障碍者才是面对障碍的专家!——首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京成功举办       2015年5月21日、22日,由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在北京西国贸大酒店成功召开并圆满落幕。围绕着罕见病、残障群体的...

更新时间:2015-05-26

卡在半空中的无障碍——记全国助残日自立生活健身无障碍体验活动文/晓宇  “中国全国助残日是中国残疾人节日”,百度百科里关于“全国助残日”的第一句话是这样写的。这一天是5月17日,今年是一个阳光明媚的星期天,如果你留心一下,说不定会发现不少为残障...

更新时间:2015-05-19