林振强/摄1月9日下午，由中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、瓷娃娃关怀协会主办的“瓷旧迎新”2011瓷娃娃新年慈善乐拍活动在北京伊人音乐SPA圆满举行，本次活动共有百余名社会各界爱心人士参加，短短四个小时便筹集到了超过16万元善款。瓷娃娃拍卖开始...

2010年12月11日，在济南市人流量最大的泉城广场，2010中国城市榜·济南城市名片“拯救折翼天使 关爱瓷娃...  益活动在午后的阳光中拉开了帷幕。此次活动为瓷娃娃筹集善款1129.1元。据介绍，2010年中国城市榜·济南城市名片活动，由济南市人民政府新闻办公室、济南市网络文化管理办公室和济南市旅游...

瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧...

文：徐雅巍 2012年5月12日至13日，2012罕见病组织能力建设交流会在北京成功举行。会议由北京瓷娃娃罕见病关爱中心主办，来自全国14家罕见病组织的30余位代表参加了会议。 2011到2012年，罕见病组织发展迅速。队伍不断壮大的同时，也相...

纪念 瓷娃娃志愿者徐洋1988年7月15日—2012年3月30日 0102徐洋简介01 徐洋，天津人，生于1988年7月15日，2012年3月30日上午，因病医治无效在天津去世，享年24岁。　　02徐洋，毕业于天津市国土资源和房屋学院。08年加...

★爱心拍卖介绍绘本画家寂地在2011年7月27日开始发起“瓷娃娃关怀一年涂”活动，承诺每天将画一张画，画满一年，把这36...  a.com.cn/s/blog_532b6a210100vj29.html第一季的拍卖所得善款已经用于2011-2012年度新春大礼包项目，项目报告请点击下载：http://hanji...

“新春大礼包”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）于2009年发起的一个关怀项目，项目主要是通过筹款，在春...  物包，故实际有408个家庭收到礼物包），礼金包97个。覆盖了29个省市的17种罕见病类型家庭，共计花费93705元。 完整报告，请点击下载：http://hanjianbing.org...

李文博、赵秋霞两个瓷娃娃来京活动总结 文：王歌、孙倩雪 2012年3月23-26日应“鲁豫有约”栏目组邀请李文博、赵秋霞一家前往北京录制节目。在瓷娃娃工作人员的全程陪护下，文博和秋霞一家在北京顺利完成了节目的录制，并在市残联机关团委志愿者...

我的康复经历文：崔莹（北京/脆骨病病友）2012年3月27日 图2 康复训练三个月后的效果 从6岁到16岁的十年间，我的双腿一直固定在石膏里，长时间保持伸直状态使得膝关节变得僵硬，无法弯曲。虽然从2004年开始，石膏换成了塑制护腿，双腿...

开心网“寄明信片 关爱罕见病儿童”活动总结 国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURO...  欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问...