乐卡“一人一明信片，关注罕见病”活动总结 国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EU...  欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问...

2012首届中国罕见病高峰论坛2月29日在京成功举办 2月29日是国际罕见病日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心与北京医学会医学遗传分会在北京共同举办“2012首届中国罕见病高峰论坛”，本次论坛由中央电视台著名主持人张泉灵主持，并正式宣布由其担任今年国...

2012年2月29日是国际罕见病日，2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各类罕见病组织、罕见病群体间加强合作，为...

受助儿童性别年龄地区所患疾病小旗男14重庆血友病受助家庭情况：小旗身患血友病，右膝关节变形，走路颠簸，每月输入凝血因子的费用就要花去1500元。但家里的收入就是靠父亲开车、帮人做零活。孩子爱好游泳，擅长画画。   ...

2012首届中国罕见病高峰论坛邀 请 函 尊敬的____________ 先生/女士：2012年2月29日是国际罕见病日，瓷娃娃罕见病关爱中心作为国际罕见病日中国区唯一的推广伙伴，联合国内近20家罕见病组织共同在2月-3月之间举办以“改变从了解...

#一人一照片，关注罕见病# 是一个通过微博发起的线上互动活动。旨在倡议公众通过自身的行动，关注罕见病这个群体，每个人拍下...  困境和需求，呼吁政府、社会给予更多关注和支持。瓷娃娃将于2月29日前后将所有照片进行展览，以此引起社会的关注。您在A4纸上写下您对罕见病群体的关爱、呼吁以及对社会、政府的期盼，并署名（...

2.29元，特别的爱——关爱四叶草，关注罕见病2月29日，这个四年一见的日子有着另一个特别的含义——国际罕见病日。罕见病是指那些患病人数占总人口千分之零点六五至千分之一的疾病，正如1460天中才有一天的2月29日。虽然每一种罕见病的患病人数仅仅...

绘本画家寂地在2011年7月27日开始发起“瓷娃娃关怀一年涂”活动，承诺每天画一幅画，至2012年7月27日，画满一年，...  a.com.cn/s/blog_532b6a210100vj29.html 欢迎大家踊跃竞拍，感谢大家对瓷娃娃的支持和参与！ 本次寂地手稿拍卖定于瓷娃娃官方淘宝店铺进行，请点击：htt...

感谢您在过去一年陪伴瓷娃娃成长！瓷娃娃走过的4年中，虽然有艰辛、有退缩、有徘徊，但你们的支持和瓷娃娃的改变是我们坚持的动...  012年春节放假安排：2012.1.20-2012.1.1.29。祝大家新年快乐！健康平安！ 瓷娃娃罕见病关爱中心 2012.1.18...

上图：罗卜丁夫妇和瓷娃娃团队罗卜丁夫妇 来瓷娃娃办公室了！瓷娃娃团队各种HAPPY和感谢！罗卜丁夫妇从英国自驾回国，2万...  p://www.demohour.com/projects/297556上图：蓝色是从中国到英国所走过的路线，绿色是回国路线： 上图：追逐梦想之路的各种乐趣上图：欢迎回来，罗卜丁！ ...