“游学”北京自在行——瓷娃娃病友北京行小记

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2015-04-29 11:15


“游学”北京自在行

——瓷娃娃病友北京行小记


  人间最美四月天,在柳絮飞舞春来到的时节,上周,四位外地的成骨不全症病友来到北京,和这里的罕见病病友伙伴一起开始了策划已久、为期数天的校园游。为了这次相聚,他们中有的拄着双拐坐了四十个小时火车从贵州前来,依然充满笑颜,度过了一段难忘的快乐时光。


  是什么样的动力促成了这次聚会?原来,他们平时都是成骨不全症QQ群的管理员,在为广大病友义务服务的同时,结下了深厚的情谊,遗憾的是多有彼此素未谋面的情况。成骨不全症患者常常因频繁骨折导致骨骼畸形、无法行走,由于身体原因,很多病友平时不愿出门。这次活动对大家的意义而言,除了确认下老朋友是不是像TA自己说得那么帅,更是一次难得的机会,来锻炼一个人出远门的勇气,积累出行的经验。坐着轮椅、拄着拐杖,真的会有那么“麻烦”吗?


  本次活动,是由病友们自主发起、自主策划的,因为难得出门,主题定在了“校园游”。很多病友都由于身体被学校拒收,或因为无障碍设施不足无法上学。尽管北京景点繁多,但一畅想亲身到北大清华的校园里走一走、与高校学子直接交流,大家欣然决定了这次计划。


第一站——敞开心扉的“真人图书馆”

  4月20日傍晚,四个小伙伴和北京的罕见病病友等10余人来到了北京大学医学院,与这里的老师、学子面对面交流,进行“真人图书馆”活动。真人图书馆以人为书,每一桌大概3-5人作为读者,来倾听身为“图书”的嘉宾的生命故事,并进行深度交流。本次活动得到了北京大学出生缺陷防控协会的支持。大家围坐聆听,打开心扉,读出别人,读懂别人,温暖彼此。


  分享生命故事,大家在心灵的交流中,互相给予希望。医学院的同学们都将会成为未来的医务工作者,他们是病友们无限的希望,但孤木难成林,病友们的到来,给予这些白衣使者们最好的支撑,创造未来的是“我们”,而不是孤立的“你”和“我”。


第二站——从清华园到博雅塔的圆梦之旅

  4月21日,校园游小队一天的行程比较充实,游览清华与北大——这两所几乎所有中国人心中的学府圣殿。上午,大家先造访水木清华。阳光明媚,天空碧蓝,一片片绿油油的草地映射着校园的青春,走到这里,我们没有高矮胖瘦,只有行走与旅程,只有并肩前行的轻松快乐。


  吃罢午饭,小伙伴们虽已疲惫,还刮起了不小的风,仍没有阻挡大家对北大的向往,穿过马路,来到了这另一所魂牵梦绕的地方。不去未名湖畔一看,这次旅程怎么能完美呢。


  来到目的地,绿树通幽,清波荡漾,高塔耸立,美不胜收。大家心里不由感叹,在这里上学果真享受。当然,有的伙伴提到,不在其中也无法亲身体会,也许真的象那句名言,城里的人想出来,城外的人想进去。小伙伴们完成一个小小的梦,更让大家欣慰的是,行走于路上,路人对自己“视而不见”,我们如一滴水,融入江河湖海,不再有人投来异样的目光。


  有趣的是,走出北大的路上,响起了“清华哥哥”李健的歌声:“早知道是这样像梦一场,我才不会把爱都放在同一个地方。”如若有爱,梦一场又如何?梦里可以狂欢,可以挥洒人生的汗与泪。圆梦一小步,才能敞开未来的美好大道。


第三站——孔庙、国子监的文化之旅

  提到国家的“最高学府”,如果说今人大多会想到北大清华,那在古代,大概就是“国子监”了。小伙伴们这次来京,在国子监博物馆志愿者的支持下,不但来到了国子监、孔庙游览,还可以听取志愿者老师一路的讲解。


  孔庙是古代对读书人而言最神圣的地方,国子监在元明清三代是国家设立的最高学府和教育行政管理机构,大家一边参观,一边聆听到了很多历史文化知识。从孔庙到国子监,这里有着元明清三朝不同风格的建筑,在老师的讲解下,小伙伴们逐一了解这些不同特征;触奸柏、罗锅槐的故事,让大家在欢笑中感受着历史的厚重;在辟雍大殿,老师谈到当年皇帝讲学的情景,小伙伴们一个个听得出了神。



  孔庙、国子监博物馆有部分无障碍设施,但依然有很多台阶,不过这可难不倒已在北京走过不少地方的伙伴们,更有陪同讲解的志愿者老师倾力帮助,全部参观过程十分顺利,大家又度过了流连忘返的一天。



尾声——瓷娃娃办公室的欢聚与分享

  结束了三天在不同地点、不同时代的“校园”之旅,伙伴们意犹未尽,来到了瓷娃娃中心的北京办公室,和这里的工作人员——也是早就相识的老朋友——相见,并分享这些天的感受。全程活动最可贵的是,想法由病友自发产生,接下来由大家自发策划、组织,在很多朋友的协助下顺利完成。大家一致觉得,这次最大的收获,就是拥有了独自出门的自信。无论是坐火车还是逛校园,根本没有想象中的那么难,下一步,回到自己的家,也会继续出行之旅哒!



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