“游学”北京自在行

——瓷娃娃病友北京行小记

　　人间最美四月天，在柳絮飞舞春来到的时节，上周，四位外地的成骨不全症病友来到北京，和这里的罕见病病友伙伴一起开始了策划已久、为期数天的校园游。为了这次相聚，他们中有的拄着双拐坐了四十个小时火车从贵州前来，依然充满笑颜，度过了一段难忘的快乐时光。

　　是什么样的动力促成了这次聚会？原来，他们平时都是成骨不全症QQ群的管理员，在为广大病友义务服务的同时，结下了深厚的情谊，遗憾的是多有彼此素未谋面的情况。成骨不全症患者常常因频繁骨折导致骨骼畸形、无法行走，由于身体原因，很多病友平时不愿出门。这次活动对大家的意义而言，除了确认下老朋友是不是像TA自己说得那么帅，更是一次难得的机会，来锻炼一个人出远门的勇气，积累出行的经验。坐着轮椅、拄着拐杖，真的会有那么“麻烦”吗？

　　本次活动，是由病友们自主发起、自主策划的，因为难得出门，主题定在了“校园游”。很多病友都由于身体被学校拒收，或因为无障碍设施不足无法上学。尽管北京景点繁多，但一畅想亲身到北大清华的校园里走一走、与高校学子直接交流，大家欣然决定了这次计划。

第一站——敞开心扉的“真人图书馆”

　　4月20日傍晚，四个小伙伴和北京的罕见病病友等10余人来到了北京大学医学院，与这里的老师、学子面对面交流，进行“真人图书馆”活动。真人图书馆以人为书，每一桌大概3-5人作为读者，来倾听身为“图书”的嘉宾的生命故事，并进行深度交流。本次活动得到了北京大学出生缺陷防控协会的支持。大家围坐聆听，打开心扉，读出别人，读懂别人，温暖彼此。

　　分享生命故事，大家在心灵的交流中，互相给予希望。医学院的同学们都将会成为未来的医务工作者，他们是病友们无限的希望，但孤木难成林，病友们的到来，给予这些白衣使者们最好的支撑，创造未来的是“我们”，而不是孤立的“你”和“我”。

第二站——从清华园到博雅塔的圆梦之旅

　　4月21日，校园游小队一天的行程比较充实，游览清华与北大——这两所几乎所有中国人心中的学府圣殿。上午，大家先造访水木清华。阳光明媚，天空碧蓝，一片片绿油油的草地映射着校园的青春，走到这里，我们没有高矮胖瘦，只有行走与旅程，只有并肩前行的轻松快乐。

　　吃罢午饭，小伙伴们虽已疲惫，还刮起了不小的风，仍没有阻挡大家对北大的向往，穿过马路，来到了这另一所魂牵梦绕的地方。不去未名湖畔一看，这次旅程怎么能完美呢。

　　来到目的地，绿树通幽，清波荡漾，高塔耸立，美不胜收。大家心里不由感叹，在这里上学果真享受。当然，有的伙伴提到，不在其中也无法亲身体会，也许真的象那句名言，城里的人想出来，城外的人想进去。小伙伴们完成一个小小的梦，更让大家欣慰的是，行走于路上，路人对自己“视而不见”，我们如一滴水，融入江河湖海，不再有人投来异样的目光。

　　有趣的是，走出北大的路上，响起了“清华哥哥”李健的歌声：“早知道是这样像梦一场，我才不会把爱都放在同一个地方。”如若有爱，梦一场又如何？梦里可以狂欢，可以挥洒人生的汗与泪。圆梦一小步，才能敞开未来的美好大道。

第三站——孔庙、国子监的文化之旅

　　提到国家的“最高学府”，如果说今人大多会想到北大清华，那在古代，大概就是“国子监”了。小伙伴们这次来京，在国子监博物馆志愿者的支持下，不但来到了国子监、孔庙游览，还可以听取志愿者老师一路的讲解。

　　孔庙是古代对读书人而言最神圣的地方，国子监在元明清三代是国家设立的最高学府和教育行政管理机构，大家一边参观，一边聆听到了很多历史文化知识。从孔庙到国子监，这里有着元明清三朝不同风格的建筑，在老师的讲解下，小伙伴们逐一了解这些不同特征；触奸柏、罗锅槐的故事，让大家在欢笑中感受着历史的厚重；在辟雍大殿，老师谈到当年皇帝讲学的情景，小伙伴们一个个听得出了神。

　　孔庙、国子监博物馆有部分无障碍设施，但依然有很多台阶，不过这可难不倒已在北京走过不少地方的伙伴们，更有陪同讲解的志愿者老师倾力帮助，全部参观过程十分顺利，大家又度过了流连忘返的一天。

尾声——瓷娃娃办公室的欢聚与分享

　　结束了三天在不同地点、不同时代的“校园”之旅，伙伴们意犹未尽，来到了瓷娃娃中心的北京办公室，和这里的工作人员——也是早就相识的老朋友——相见，并分享这些天的感受。全程活动最可贵的是，想法由病友自发产生，接下来由大家自发策划、组织，在很多朋友的协助下顺利完成。大家一致觉得，这次最大的收获，就是拥有了独自出门的自信。无论是坐火车还是逛校园，根本没有想象中的那么难，下一步，回到自己的家，也会继续出行之旅哒！