瓷娃娃也有春天      来源：京华时报两对新人一同举办婚礼。新郎亲吻新娘。遮住新郎的眼睛通过摸手来找出自己的新娘。现场的瓷娃娃为新人喝彩。婚礼上的瓷娃娃端起相机为新人拍照。昨天，瓷娃娃罕见病关爱中心为两对瓷娃娃新...

难忘的回忆：2012的精彩2012年11月16日中午12:30，瓷娃娃毅行队就这样出发了，编号0626要不是队长肖磊不停的叮嘱催促，说不定我们三个美女吃货都会想着在沙滩上搭个架子，吃个BBQ。说到队长，不得不再次感谢一下，全程坚持每三十分钟提醒...

爱的旋律——第三届瓷娃娃全国病人大会联欢会实录文：梁土坤两年的等待，我们再次相聚在这里，既是缘分，也与我们的努力分不开。美妙音乐飘进我们的心里，大屏幕闪过一幕幕熟悉的回忆！随着视频的播放，第三届瓷娃娃全国病人大会联欢会拉开帷幕。此时此刻，我们回...

成骨不全症国际医学交流论坛成功举行 文：肖磊8月4日，第三届瓷娃娃全国病人大会成骨不全症国际医学交流论坛成功召开，论坛由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，意大利OVCI我们的家园协会协办，国内外二十多位成骨不全症医学专家和全国两百多位成骨不全症患者和家...

原来我们不孤单--瓷娃娃真人图书馆推出“会讲故事的书” 文：白珍宜/梁土坤8月3日瓷娃娃全国病人大会第一天的晚上，参会的病友和家属们迎来一个特殊的内容：读“书”。但这“书”不是白纸黑字印刷的书本，而是一位位罕见病病友，他们将亲口讲述自己罕见而又...

2013第三届瓷娃娃全国病人大会开幕式在京成功举办瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病...  共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日，第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了，21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京，短短一个星期，他们在香港老师何...

医疗救助项目阶段性报告（2013年1月-5月底）瓷娃娃医疗救助项目是由瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年发起，主要针对贫困家庭中严重成骨不全症、急需医疗援助的患者展开救助，目的是减少成骨不全症患者身体上的痛苦，恢复正常的学习、工作生活可能性。截止...

关注罕见病，关注十亿分之一的不幸——11岁小男孩同患两种罕见血液病，期待爱心创造奇迹 妈妈，白天太阳照着我，晚上星星陪着...  日10:40，支付宝担保交易捐款通道共筹集爱心网友捐赠的善款2955笔共计29550元。_____________________________截止到2011年5月4日11:40，支...

2010年1月中旬，瓷娃娃关怀协会首度召开2010年年会，年会围绕“机构发展回顾”、“现有工作总结”、“机构治理建设”、“未来发展规划”四个内容进行，相关部门工作人员分别就自身工作以及机构建设进行总结和展望，一同探讨现阶段出现的问题以及未来发展...

瓷娃娃罕见病关爱基金2009年12月正式实施，2010年11月到12月23日，共救助13位瓷娃娃患者，救助金额折合人民币49781.68元（含捐赠药物：24盒固邦，8盒凯斯立D3，5支博宁15mg/5ml/支）。截止到2010年12月23日，共...