物品'pin﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽﷽行器，现在可    2013年6月至9月底，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起的医疗康复项目“钢铁侠计划”，在实施过程中，共资助手术和药物治疗成骨不全症患者85人次，累计救助...

详细财务清单请您下载附件：2013年第二季度支出财务报告.pdf...

本报讯  （记者甘贝贝）近日在京召开的第三届瓷娃娃全国病人大会上，瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《2013中国成骨...  填写问卷、电话访问、邮寄问卷、入户走访4种方式访问了覆盖全国29个省（区、市）561名成骨不全症患者，围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开调研，期望为罕见病政策的制定和立法提供基...

由瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”于8月3日开幕。来自全国各地的300多名脆骨病患者及家属...  舞蹈的形式帮助罕见病青年人接纳疾病、建立自信。2013年7月29日，第二届“I CAN罕见病青年协力营”启动了，11种罕见病共21位年轻患者相聚北京，在香港老师何柏存的带领下用一个星期...

王艳带儿子亮相秀母子情  助阵瓷娃娃病人大会献爱心摄影：王振/CFP北京3日，为期3天的2013第三届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕。来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属与民政部、中残联、北京市...

导语：瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病...  共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日，第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了，21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京，短短一个星期，他们在香港老师何...

8月3日，一位“瓷娃娃”病友在作品展示区参观。当日，为期3天的第三届瓷娃娃全国病人大会在北京开幕，来自全国130多个瓷娃娃家庭、30多个罕见病组织的300多位各类罕见病友及家属参加了活动。此次大会将深入探讨与罕见病相关的医疗、教育、就业和法律政...

瓷娃娃罕见病关爱中心于8月3日上午成功举办“2013第三届瓷娃娃全国病人大会”开幕仪式。全场有全国300多名脆骨病患者及...  共融舞蹈的形式使罕见病青年人接纳疾病、建立自信。就在上周7月29日，第二届I CAN罕见病青年协力营又启动了，21位身患11种罕见病的青年人们相聚在北京，短短一个星期，他们在香港老师何...

近日在京召开的第三届瓷娃娃全国病人大会上，瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，...  填写问卷、电话访问、邮寄问卷、入户走访4种方式访问了覆盖全国29个省（区、市）561名成骨不全症患者，围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开调研，期望为罕见病政策的制定和立法提供基...

近日在京召开的第三届瓷娃娃全国病人大会上，瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，...  填写问卷、电话访问、邮寄问卷、入户走访4种方式访问了覆盖全国29个省（区、市）561名成骨不全症患者，围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开调研，期望为罕见病政策的制定和立法提供基...