新浪健康：新航牵手瓷娃娃 探索公益新形式

2015年06月17日 12:13  新浪健康

6月16日，新加坡航空公司及其全服务区域子公司胜安航空宣布携手瓷娃娃罕见病关爱中心(简称瓷娃娃中心)，共同发起“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目。

在“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目中，新航将以瓷娃娃中心的logo形象为基础，邀请艺术家设计并制作10,000件陶瓷工艺品作为该公益项目的捐赠回馈，并借力腾讯“乐捐”平台，公众捐助150元以上，即可获得这一精美的陶瓷工艺品作为纪念。新航、瓷娃娃中心希望通过该公益项目，让广大公众走近、支持成骨不全症等罕见病群体，关注今年八月初即将召开的第四届瓷娃娃全国病友大会，让罕见病不再“罕见”。

“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”中，“新”不仅代表新加坡航空希望承担和分担社会企业责任，还代表新航一直以来创新探索的精神，这也与瓷娃娃中心不断探索和挑战自我的精神相符。此外，新航的业界合作伙伴也将积极推动此项目。

本次发布会上，新航中国区总经理卜小雄(Pok Siau Heong)先生表示：“新航秉承‘用心创新，服务中国’的理念，积极地承担企业社会责任，也是新航履行回馈中国市场的承诺。我们希望可以号召更多的公众参与本项目，相信每一名瓷娃娃都散发独特的光彩，祝福他们怀抱缤纷的梦想，活出精彩的人生。”

瓷娃娃中心主任王奕鸥表示，携手新航发起这一公益项目，不仅是为了让公众了解罕见病群体、让罕见病群体悦纳自我融入社会，并且，“目前公众对瓷娃娃等罕见病的了解尚有不足，部分公众认为，瓷娃娃很脆弱，不能触碰，实际上他们完全可以正常地学习、工作，就拿曾经十分流行的平板支撑来说，我们很多瓷娃娃也能完成得很好哦！”瓷娃娃中心将于近期发起“平板支撑PK”活动，让公众感受罕见病群体昂扬的生命力量，为八月初的第四届瓷娃娃全国病友大会进行预热宣传。

发布会还特别设置了为陶瓷工艺品上色的环节，所有来宾拿起画笔，发挥想象，在洁白的陶瓷工艺品“瓷娃娃”上，正如让大家去发现就在身边的一位位有个性、有光彩的罕见病病友，了解他们，和他们成为伙伴。

本项目筹得的善款，将用于今年8月8日至8月10日在山东济南举行的第四届瓷娃娃全国病友大会，以及同样在夏天举办的第四届ICAN青年协力营。瓷娃娃大会将为300多名来自全国各地的成骨不全症病友及亲属开展医疗康复培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、病友故事分享等活动，ICAN青年协力营则将培养21名罕见病、残障青年成为投身公益、服务病友、为病友发声的“种子”。瓷娃娃中心始终相信，罕见病病友本身，才是最有动力、最有潜力解决自身问题的行动者。

“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”腾讯乐捐筹资平台现已开通，公众可通过登陆

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=3561&et=fund78 进行慈善捐款，献出自己的爱心。

关于新航

新加坡航空与旗下的全服务区域航空-胜安航空的航线网络覆盖全球35个国家和地区的99个目的地，以新加坡樟宜机场为枢纽，在最短50分钟的转机时间内，衔接全球航班，便利地前往世界六大洲。

关于瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。

原文链接：http://health.sina.com.cn/news/2015-06-17/1213172994.shtml