齐鲁网：瓷娃娃全国病友大会首次来山东 8月将在济南召开

来源:齐鲁网  作者:孔冠军  2015-04-12  20:27:04

[提要]8月7日至10日，第四届瓷娃娃全国病友大会将在济南召开。大会将就医疗康复、政策法律、心理干预及疏导、就业模式、义诊以及病友故事等议题进行培训、探讨和分享。

4月12日，第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会在济南召开。

齐鲁网济南4月12日讯（记者 孔冠军）8月7日至10日，第四届“瓷娃娃”全国病友大会将在济南召开，本届将是大会首次走出北京，来到山东。大会将就医疗康复、政策法律、心理干预及疏导、就业模式、义诊以及病友故事等议题进行培训、探讨和分享。

记者在现场看到，6个山东地区的“瓷娃娃”家庭也特意来到济南，分享他们自信、坚强、乐观的成长故事。“妈妈从小就教育我正视现实，虽然我身体上和别人不一样，但是心理上要和别人一致，自己能做到的事情就一定要做到。”现场，一位21岁的安徽“瓷娃娃”女孩杜亚倩吸引了大家的目光，前年，她以高分考入山东中医药大学心理学专业。靠轮椅出行的她，学习、生活中会遇到比正常人更多的困难，但是她却说，勇敢的面对困难，比逃避它要来得快乐一些。面对记者的镜头，她用一首《海阔天空》表达了自己对理想的坚持和热爱。她表示，将来愿意用自己所学的知识帮助更多需要帮助的人。

记者了解到，每两年一届的“瓷娃娃”全国病友大会，是整个社会参与、关注“瓷娃娃”和罕见病群体的盛会。之前三届全部都在北京举办，本届将是大会首次走出北京，来到山东。届时，来自全国各地的成骨不全症患者及家属共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题。“我们希望能够通过这样一场公益活动，提升山东公众对于罕见病的认识，增进社会广泛参与公益的热情，使社会各方都能够投身于改善罕见病问题的过程中。”同为瓷娃娃的“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起人王奕鸥告诉记者。

延伸阅读：

成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，是一种表现为频繁骨折的罕见疾病，具有遗传性。严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。男女均有发病，总发病率约为万分之到一万五千分之一，目前中国估计有10万人左右（没有正式研究数据）。

原文链接：http://news.iqilu.com/shandong/kejiaoshehui/20150412/2366574.shtml?from=timeline&isappinstalled=0