第一财经网：关注十万脆骨病群体 新航携手瓷娃娃中心做公益
机构相关2015-07-31 15:39
第一财经网：关注十万脆骨病群体 新航携手瓷娃娃中心做公益
一财网刘展超 2015-06-18 17:38:00
至今，中国大陆没有完整的成骨不全症患者数据，根据发病率估算，目前中国约有10 万名以上的成骨不全症患者一个人在成人之前有没有可能骨折上百次?瓷娃娃们就是存在这些“可能”的群体。
“我们的基因产生了一些问题，有一些结缔组织的障碍，造成了骨骼非常脆，像我在18岁以前大概骨折过三十几次，我们并不是很严重的病友，可能轻者骨折几次、十几次，但是严重的可能真的要到二十几岁就骨折过上百次。”瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）项目主管孙月对《第一财经日报》表示。
瓷娃娃，有时会被用来形容某人的长相可爱，但在国内，它同时也是一个群体的代称。
瓷娃娃中心此前发布的《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta ,OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传的罕见疾病，又称脆骨症、原发性骨脆症等。
民间将该疾病患者称：玻璃娃娃、玻璃人、瓷娃娃。全人类各种族男女均可发病，总发病率约为1/10000-1/15000，全球估计共有500 万名成骨不全症患者。
至今，中国大陆没有完整的成骨不全症患者数据，根据以上发病率估算，目前中国约有10 万名以上的成骨不全症患者。成骨不全症患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，行动障碍，为残障群体。他们的智力、寿命不受疾病的影响，有获取教育与就业等机会的能力。
瓷娃娃中心是国内一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。
成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”; 2009年、2011年、2013年成功举办第一、二、三届瓷娃娃全国病人大会。
孙月对记者表示，我们是一个草根的NGO，它最开始创立的时候是由两个病友创立的，它的目的就是想帮助到跟我们一样的病友群体。
这个草根NGO，这个群体也越来越引起外界的关注。
新加坡航空公司及其全服务区域子公司胜安航空于近日今日宣布携手瓷娃娃中心，共同发起“用‘新’呵护，‘瓷’爱中国”公益项目。
在此次公益项目中，新航将以瓷娃娃中心的logo形象为基础，设计并制作10000件陶瓷工艺品作为该公益项目的捐赠回馈，并借力腾讯“乐捐”平台，公众捐助150元以上则可获得陶瓷工艺品一个。新航希望通过该公益项目，引起公众对于成骨不全症(又称脆骨症)等罕见病群体的关注，了解脆骨症的病征，以及患者在融入社会的过程中遇到的问题，从而使公众更准确更切实有效地为脆骨症等罕见病人群提供所需的帮助。
新航中国区总经理卜小雄表示，新航通过不断优化服务质量、增加航线运力投入来满足中国旅客的需求，同时积极地承担企业社会责任，也是新航履行回馈中国市场的承诺。作为项目的发起人之一，我们希望可以号召更多的公众参与其中，同时我们的业界合作伙伴也都将投入到此次公益项目的推动当中，并为罕见病病友贡献爱心。
卜小雄在接受《第一财经日报》采访时表示，新航在这个公益项目只有简单的两个目的和出发点，一是帮助他们筹集款项，第二是帮助他们把瓷娃娃罕见病的信息传递出去，让更多人了解到瓷娃娃罕见病是怎样的病，而且瓷娃娃罕见病中心是怎样给予他们协助的。
瓷娃娃中心主任王奕鸥表示，希望通过这次与新航合作的公益项目，能够帮助罕见病群体悦纳自我，发挥潜力，融入社会，也能让公众关注、了解罕见病群体，通过参与互动，感受罕见病群体昂扬的生命力量。
