往届瓷娃娃病友大会回顾

编者按：两年之约，大会归来，第四届瓷娃娃全国病友大会正在紧张倒计时中！等待期间，我们继续回顾一下往届大会的精彩。

也许有人会问，仅仅三天的经历，能给参会的病友带来什么呢？

那当然要问问我们病友咯！对成骨不全病友来说，世界那么大，（自认为）没法出来看。每一届瓷娃娃大会，对远道而来的参会病友而言，都是一次挑战。而发现自己可以完成挑战之后，很多病友的人生，就此改变。来看看相宜是如何完成这次说走就走的独自旅行的吧！

一次说走就走的独自旅行

苏相宜/文

　　“人一生至少要有两次冲动，奋不顾身的爱情，说走就走的旅行。”一群大学生朋友铭刻在他们徒步旅途上的一句话。

　　犹记几个月前，满怀激情写 “第三届瓷娃娃大会”和“I Can罕见病青年协力营”报名申请表写到凌晨的情景。当预定日期过去毫无音讯，峰回路转，收到了两边的入选邮件！不过协力营要求全程独立参营，我迟疑一下说：“好，我一个人来北京。”

　　忽然区残联通知我上重庆参加第四届市残代会，会期和协力营时间撞车都在7月28号。不得不割舍协力营。请机场经理帮忙改签机票，又打电话告诉瓷娃娃协会：“我仍会按营员身份要求自己，不带陪护，独立参加瓷娃娃大会。”

　　重庆会议结束，我跟随区代表团坐3小时长途车回家，休息一夜，8月1日下午两位朋友送我去机场。艳姐看着我行李——一个小提包一个装衣服的布袋，惊讶问：“走那么远只带这点东西？”我说：“我巴不得再少些。旅行，说走就走。”

　　傍晚打车从天安门去举办大会的美泉宫酒店报到，一路堵车，抵达已是6点半欢迎晚宴时间。一个志愿者和蔼可亲接待了我，带领我办入住手续，去房间放好行李，再一起下楼去餐厅。晚宴上遇见网络结识已久的四川的玉儿；还有和我同样来自重庆的海波姐，只能蹲着行走的她是独自乘火车来京，我钦佩不已。

　　饭后上楼休息，我绞尽脑汁记不起自己的房号，来餐厅时我匆匆只带了房卡，大会发的资料袋还躺在床上睡觉呢。铁岭的包子哥去大厅找服务台问到我的房号是6039。迷宫般的一层楼里哪扇门又是6039？我手摇轮椅在铺地毯的楼道一遍遍寻找，终于疲惫地来到6039，摸出房卡开门，大吃一惊——卫生间有人洗澡。过会儿，卫生间走出一个身形娇小四十多岁的大姐，她家在北京，和我一样独自参会，大会安排我俩同一房间。她最怕和孩子安排到一起，见到是我很高兴，我俩熄灯睡觉了还在聊。

　　第二天6点起床，下楼吃自助餐，一位病友的妈妈主动替我把餐盘端到座位。CCTV的主持人张泉灵主持了上午开幕式。她说自己跟儿子解释什么叫罕见病：如果你学校有1000个小朋友，那么10个学校才有一个瓷娃娃，你说他多么孤独？但中国人口多，万分之一也是巨大的数量，所以我们要团结起来。张泉灵最后说：无论痛苦多么沉重，都有同样重量的希望。

　　下午的讲座，香港失明人协会的庄陈有老师生动风趣讲述他少年时代怎样走出家门融入社会，以及六七年代香港通过一例例个案的推动为盲人争取到入读普通学校的权利。庄老师说，一要改变社会的态度，对人的最大尊重是把英雄能做的事变成所有人能做的事；二要改变残疾人自己的心态，不要有受害人心理，要做解决问题的人。听众们热血澎湃，我率先举手提问：“乐观积极是好事，但人们往往走极端，认为残疾人就该笑对一切，当我们愤怒伤心，就被看成任性。坚持个性与融合社会，哪个更重要？”庄老师坚定地说：“笑不是讨好别人，笑表示自信，表示你并不惧怕他。无公平，何必去融合。”

　　整整三天的各种讲座论坛，我每场都认真做笔记。只可惜时间太短，转眼间就坐上了回去的飞机，京城灰色的云层被甩到机后。飞机上才理解“天外有天”，从云层之上看云层，白云如冰山雪原，乌云如漫漫沙漠。几年前读张海迪写的一篇《独自飞行》，我还和母亲蜗居于七楼“孤岛”，如今我也实现了独自飞行！经过瓷娃娃大会之行的磨练，我现在能一个人打车去市区参加亲戚聚会了。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午9点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您的出席！

　　有意参加开幕式的伙伴请点击链接： http://f.lingxi360.com/f/f21wv7 或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。