往届瓷娃娃病友大会回顾

编者按：两年之约，大会归来，在第四届大会即将召开之际，让我们一同回顾一下往届大会那些动人的故事。2013年第三届大会，共有来自全国130多个瓷娃娃家庭参加，很多人第一次见到这么多病友，第一次知道原来自己并不孤单。大会结束后，很多病友给我们写来了参会感想，同大家分享他们的收获与喜悦。下面和小编一起阅读他们的心声，回顾两年前的精彩吧！

最开心的一次旅行

邸美琳/文

你们好！非常感谢你们给我参加大会的机会，参加大会，我太高兴了，参加大会完成了我的心愿，我的心愿是亲手摸一下钢琴，去体验一下弹钢琴的感觉。还能见到很多瓷娃娃病友，让我找到了自我，让我有了自信，让我不再害怕被别人看到了。

　　在大会期间，举行了两次绘本工作坊，一次是猜猜我有多爱你，一次是我就是喜欢我。在绘本工作坊里，志愿者姐姐陪我们一起做游戏、一起画画、一起叠纸，还给我们讲故事，陪我们做手工艺品。我太开心了，这是我长这么大最开心的时光，我从来没有这么开心玩耍过！以前，我很孤独，因为我身体很脆弱，不能像正常人一样玩耍，也不敢和别人玩，怕被别人碰到了。我一直生活在学校和家里，哪儿都不能去，只有在看病时，才能出门。这是我第一次出来游玩，第一次和别人玩耍，因为参加大会的都是瓷娃娃，我终于不用再怕被碰着了，不用再害怕，不用再孤单了！

　　大会上，很多人都表演了节目，我很羡慕他们，也想向他们学习。我还参加了两对新人的婚礼，没想到，我第一次看婚礼、第一次参加婚礼，居然就当上了伴娘，真是太幸运了，也太好玩了，婚礼上玩了一个游戏：把两位新郎的眼睛用布蒙上，让两个新娘和10个伴娘伸出手，让新郎摸手部，猜哪个是他的新娘。第一个新郎，很快就摸了出来，找到了自己的新娘。而第二个新郎，到我面前时，用力的攥住了我的手，然后开始摸，没想到他摸了一些时间，还没有决定，主持人说：“犹豫了！”我也在旁偷笑，但也不敢出声，怕暴露了。过了一会儿，新郎说：“不是。”可他还拉着我的手，主持人说：“不是还不快放手！”太有趣了！太好笑了！

　　这是我第一次这么开心，希望以后还能参加这么开心又不失自我的活动。但是，因为瓷娃娃病友很多，大会的名额又是有限的，参加过一次，可能就没有参加第二次的机会了。但能参加一次我也很满足了，有可能其他的病友由于种种原因没能参加大会，我能参加已经是很幸运了！

　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午9点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您的出席！

　　有意参加开幕式的伙伴请点击链接： http://f.lingxi360.com/f/f21wv7 或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。