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“冰桶挑战-关爱渐冻人”公益项目公开招标 2014年8月17日，“冰桶挑战”进入中国。当天晚上，新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，倡导公众关注ALS等罕见病群体，并在新浪品牌捐平台上线了“...
更新时间：2014-09-03“冰桶挑战”公益项目媒体见面会邀请函 关注“冰桶挑战”的伙伴们：你们好！本周日（8月31日）下午两点，中国福基会瓷娃娃罕... 识、群体现状等成为社会普遍讨论的热门话题。截至2014年8月29日上午11点，我们已经在新浪微公益平台通过“冰桶挑战”项目筹得善款7155791元。而从该筹款项目上线的那一刻，大家就关...
更新时间：2014-08-29致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信ALS，肌萎缩式侧索硬化症，属于罕见病的一种。现在，提到罕见病，很多人会下意识地想到“... 得善款确认到账为5920211元。“冰桶挑战”话题阅读量超过29亿。无论你是否浇了自己一桶冰水，无论你是否曾参与过爱心捐助，只要你因此关注一直在身边的罕见病群体，请接受来自我们最诚挚的...
更新时间：2014-08-23你敢从头到脚浇自己一桶冰水吗？不管你浇没浇，他们已经浇了——扎克伯格、蒂姆库克、58岁的比尔盖茨！风靡全美的“冰桶挑战”已经来到中国，雷军、罗永浩、周鸿祎纷纷接受挑战，这么多大佬，为什么要执著地让冷冷的冰水从头到脚胡乱地拍？ 原来，这是...
更新时间：2014-08-18亲爱的朋友：您好！瓷娃娃罕见病关爱中心将于2014年8月16日（周六）下午2:00在亦庄华联力宝购物中心隆重举办“I C... ：http://www.sojump.com/jq/3703296.aspx或扫码报名参加：活动时间：2014年8月16日（周六），下午14：00—17：30主 办 方：瓷娃娃罕见病关...
更新时间：2014-08-07零花钱计划第三期（2014年5、6月份）新增受助人名单瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。希望通过号召广泛社会公众行动，提供小额资金捐赠，使身患罕见病的贫困儿童享有与普通家庭孩子一样的童...
更新时间：2014-08-07零花钱计划第二期（2014年3、4月份）新增受助人名单瓷娃娃罕见病“零花钱计划”项目是瓷娃娃罕见病关爱中心针对贫困家庭罕见病儿童开展的生活救助项目。希望通过号召广泛社会公众行动，提供小额资金捐赠，使身患罕见病的贫困儿童享有与普通家庭孩子一样的童...
更新时间：2014-08-07ICAN 瓷娃娃共融艺术秀——暨“梦想支点”启航仪式招募志愿者亲爱的志愿者们： 好久不见咯！首先感谢大家长久以来对北京瓷娃娃罕见病关爱中心的关注与支持！8月16日，中心将举办一场公益盛会，也是我们这个夏天许多项目工作的...
更新时间：2014-08-05引言：作为一名脆骨病患者，小编最怕老妈看到各类虚假的医疗广告，怕她上当受骗。脆骨病是一种典型的先天基因缺陷类疾病，目前，... t.com/photo/2014-06/20/c_1111229594.htm），引起了不少人的关注。北京瓷娃娃罕见病关爱中心，通过与多家三甲医院权威医学专家求证，确认其为虚假广告，并...
更新时间：2014-07-30自立生活社会互动阶段“社区与社会、权利与责任”课程总结本周（7月20日）自立生活的小伙伴们来到红朝俱乐部，继续社会互动阶段的课程学习。承接上周“社区与社会、权利与责任”的主题，伙伴们要进行一次更加深入的探讨。这周，来自社区参与行动服务中心的赵老...
更新时间：2014-07-30