钢铁侠计划2015年7月、8月资助工作通报
钢铁侠计划2015-10-15 18:55
钢铁侠计划2015年7月、8月资助工作通报
“钢铁侠计划”概述
成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法。对于肢体严重畸形的患者，可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。
另一方面，很多瓷娃娃病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识，而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼，直接关系到病友能否重新站立、行走。
因此，“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面，我们希望通过这俩方面的支持帮助。使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。
具体包括以下内容：
1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销；
2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估，包括提供康复建议、辅具适配等支持。
项目执行情况
7月项目执行情况
从2015年7月1日至7月31日，共接收到11名成骨不全症患者救助申请，在经过票据初审后审核合格11份申请于2015年8月2日提交审批委员会进行审批，其中11名患者的申请全部通过。
资助情况如下表：
8月项目执行情况
从2015年8月1日至8月31日，共接收到19名成骨不全症患者救助申请，在经过票据初审后，审核合格17份申请于2015年9月9日提交审批委员会进行审批17名患者的申请全部通过。
资助情况如下表：
受助病友伙伴故事
灿灿的行走愿望
出生于山东菏泽农村的灿灿，四岁时已经历了6、7次骨折，妈妈全职在家照顾她，爸爸一人打工养活全家，家庭很贫困。2009年灿灿开始接受“钢铁侠计划”的资助，虽然进行了几次髓内钉内固定手术，但是由于灿灿在2014年又经历了两次骨折，因此还要维持多年的双磷酸盐药物治疗。现在的灿灿在康复专家的指导下已经可以使用助行器进行康复训练，专家在对灿灿进行复查之后，认为她的肌肉情况已经有了改善，维持一段时间的行走锻炼后，站立行走的愿望很快就能实现。
美林的好消息
美林从两岁起开始骨折，至今已骨折十几次，胳膊、前胸和后背错位，导致她一度已无法自己吃饭、洗脸。为了给美林治病，家里已花费三、四万元，每月开销也近一千元。同时为了保证美林继续接受好的教育，患有妇科病、月子病的母亲全天陪护、陪读。美林的奶奶患有糖尿病、高血压，有冠心病和胃病的父亲在外打工赚的钱是家里唯一的收入来源，一家六口人生活非常困难。目前美林已经接受了髓内钉手术和长期的药物治疗，关于她的好消息也越来越多，现在她不仅生活已经可以自理，一双灵巧的手还制作了很多美丽的工艺品呢！
“钢铁侠计划”简介
“钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者多频繁骨折、骨骼畸形，无法站立、行走，但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善身体状况，恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，因而，本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。
本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式，使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
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