公益宝贝-瓷娃娃医疗救助项目2015年上半年度执行报告

  钢铁侠计划 
2015-09-07 21:32


公益宝贝-瓷娃娃医疗救助项目2015年上半年度执行报告


“钢铁侠计划”概述

         

成骨不全症是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病,又称脆骨症,具有遗传性,民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。全人类各种族内男女均有发病,总发病率约为1/10,000—1/15,000,全球估计共有500万名成骨不全症患者,目前中国没有任何研究数据,按照以上的比例,估计目前中国约有10万名患者。

       

目前,大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,成骨不全症患者的教育、就业状况同样令人担忧。而导致以上问题出现的根本原因是成骨不全症患者难以得到有效的治疗。目前,国内大部分医疗机构缺乏相应的成骨不全症诊治资源,仅有少数医疗机构能够提供正确的诊治,很多患者在了解到正确的治疗信息之前已经花光家中所有的积蓄,然而治疗和长途就医的相关费用又极其昂贵,家庭已经无力承担这些费用,另外成骨不全症的治疗,如可延长髓内钉和双磷酸盐药物尚未列入医保体系,治疗的费用只能自费。这些问题都导致大部分患者家庭无法获得及时有效的治疗,进而使得许多患者终身残疾,甚至危及患者生命。

         

另一方面,大多数患者及家人普遍认为自身疾病只能到医院治疗才能改善,并未了解到日常生活的护理与活动对身体有严重的影响,缺乏正确的康复理念,康复锻炼不及时,导致肢体肌力下降,脊柱及四肢骨骼严重萎缩变形;一些坐轮椅的患者,轮椅一般是由家人去器材店买或残联发放,大多轮椅都不适合患者的身体,不仅不利于患者出行,而且这些不合适的辅具还会对患者的身体造成二次伤害,严重影响其生活质量。

         

因此,北京瓷娃娃罕见病关爱中心通过医疗康复方面的救助来让更多的患者能得到及时有效的治疗,目前,对于肢体严重畸形的患者,可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用,同时通过双磷酸盐类药物来增强患者自身骨密度,再加上日常生活中及时、正确的康复锻炼来提升生活质量。由于得到有效治疗的成骨不全症患者体内大多有着数根金属髓内钉,因而医疗康复救助项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。

       

综上所述,瓷娃娃医疗救助项目“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面,具体包括以下内容:1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销;2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估,包括提供康复建议、训练及辅具适配等支持。我们希望通过以上两方面的支持,使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。

         

项目实施成效

         

为了解接受医疗救助项目"钢铁侠计划”资助的患者的治疗信息、治疗效果及康复情况等信息,从2014年3月到5月我们共对接受过救助的372位病友进行了电话回访,成功进行回访的共270人,其中有效回访问卷共235份(有效率87%)。

     

部分结果显示如下:

治疗前后行走能力

       

捐赠情况汇总

公益宝贝-瓷娃娃医疗救助项目自2014年12月12日在淘宝网正式上线。到5月1日0:00分;瓷娃娃罕见病关爱基金共有168284位爱心网商通过设置“公益宝贝”为“医疗救助项目“钢铁侠计划”进行捐赠,共计18484820笔交易,合计捐赠额为936942元。超额完成了公益宝贝项目的75万筹款目标。

     

捐赠统计表


       

上半年资助情况汇总

       

公益宝贝-瓷娃娃医疗救助项目自2014年12月12日在淘宝网正式上线到6月30日,已累计资助全国的成骨不全症患者86人次,合计391828元。

     

其中2014年12月,公益宝贝共资助43名成骨不全症患者的手术和药物治疗,合计199500.00元。

资助情况如下表

     

2014年12月资助情况统计表




         

2015年1月1日至2015年6月30日,共接收到53名成骨不全症患者救助申请,在经过票据初审后将审核合格的申请于每月底提交审批委员会进行了4次审批,其中43名患者的申请全部通过。合计192328.00元。

资助情况如下表

     

2015年1-6月钢铁侠计划资助情况统计表


       

友情提示

由于频繁治疗的患者大多处在学龄阶段,治疗都集中在寒暑假期间,因而票据会在2月.3月.8月和9月集中邮寄过来申请,其他月份提交申请的患者会相对少一些。

     

病友故事

       

在项目执行过程中,每个申请“钢铁侠计划”的患者身上都发生了一些改变,这些改变对孩子和家人来说不仅是安慰,更是一种生活的动力。每次接到新的申请,在家长的倾诉中,我们感受到更多的是无助与痛苦,但在为患者治疗的过程中,我们感受到更多的是患者的坚强与乐观、家长的坚持。而疾病的治疗需要一段漫长的时间,在接受“钢铁侠计划”资助的过程中,患者一般要接受2次及以上的髓内钉手术治疗,3至4年的双磷酸盐类药物治疗以及长期的康复锻炼,因而患者的改变会随着我们项目的执行显现出来。

     

小杰和娜娜

     


       

小杰和娜娜是一对姐弟,2012年与瓷娃娃联系的时候,姐弟两个都已经多次骨折,加上长期卧床,根本没办法站立行走,父亲带着他们来北京看病的时候一分钱都没有,后来通过钢铁侠项目手术、药物、康复辅具的资助,目前姐弟两个都可以站立行走了,而且每天坚持康复锻炼,父亲现在也开了一家小店,生意也不错,整个家庭目前的状态很好。

   

悦儿

       


     

悦儿和弟弟都是瓷娃娃,由于治疗费用很高,而家庭经济困难,父母只能把有限的钱给弟弟治疗,悦儿由于长期卧床,其中一条大腿的骨头几乎快被周围的肌肉吸收,父母在看到弟弟治疗效果很好之后,为了悦儿能像弟弟一样,四处借钱为悦儿做了手术,手术后通过申请钢铁侠项目,父母的外债偿还了部分,目前父亲终于可以有时间在外面打工来维持家里的生活,姐弟的情况都很好,医生也建议悦儿拆掉石膏之后进行康复锻炼,未来站立行走的可能性非常大。

     

俊杰

   

   

俊杰,从2014年开始接受钢铁侠项目的资助,当时考虑到双腿都需要做手术,为其适配了轮椅以方便其出行,目前俊杰双腿的手术已经基本完成,今年的手术也获得了钢铁侠项目的资助,他已经可以扶着轮椅进行康复锻炼,看到他现在的改变,家人很开心。


         

“钢铁侠计划”简介

  “钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者多频繁骨折、骨骼畸形,无法站立、行走,但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善身体状况,恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,因而,本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。

  本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式,使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。

 

捐助“钢铁侠计划”

欢迎点击链接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1003#rd 或扫描下方二维码,捐助更多“瓷娃娃”变身“钢铁侠”!


         

想要了解更多关于钢铁侠计划的实施情况和相关的故事?欢迎点击以下链接:

 

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊深圳站成功举办


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年5月、6月资助工作通报


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年3月、4月工作通报


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊武清站圆满举办


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”暨医疗救助工作2014年回顾

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