国际罕见病日众星eye show送感召 瓷娃娃呼吁关注罕见病群体

发布: 2015-03-02 13:46:29   编辑: Bestet

蒋雯丽、黄渤、海清、秦岚、刘涛、王艳、乐嘉、沙溢、吴克群……这么多明星出现在同一专题视频里，又是一段拜年视频吗？不是哦！他们为一个特殊的群体——罕见病病友送上了鼓励，并感召大家共同支持：“每个人都是与众不同的那一个，他们的身体很罕见，他们的人生很精彩。给罕见梦想一个支点，让脆弱生命不留遗憾，请和我一起关注罕见病！”

罕见病，在中国没有明确定义，根据世界卫生组织（WHO）的定义，为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，大多无法根治，常导致身心障碍甚至危及生命。由于每四年才有一个“2月29日”，因此，欧洲罕见病组织于2008年将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”，中国区合作推广伙伴、去年夏天曾让“冰桶挑战”落地中国的瓷娃娃罕见病关爱中心，一方面于今天（2月28日）正式推出由志愿者拍摄、近30位爱心明星参与的感召视频，一方面于2月25日发起了主题为“罕见不等于不见”的“eye show”活动，希望公众用别具创意的方式参与公益，表达对罕见病群体的关注。

“eye show”活动很简单，参与者只需要用特别的“眼睛”遮住自己眼睛拍照上传到微博、微信朋友圈，同时倡导“罕见不等于不见，用特别的眼睛，表达特别的关注，让我们一起‘看见’罕见病群体”，并点名好友接龙参与即可。这只眼睛可以画在手上、可以PS，更可以发挥参与者的想象力来设计。活动上线后，不到24小时里瓷娃娃中心就已经收集到了大家的eye show照片100余张。如今，活动已经在微博、微信朋友圈里火爆开来，许多人纷纷秀出了构思绝妙的“眼睛”，也发出了关注罕见病群体的号召。

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥表示，罕见病其实并不“罕见”，据估测我国罕见病患者合计有上千万人之多，他们其实就在我们身边，只是常常因为疾病而无法上学、就业、融入社会，他们需要被公众“看见”，由此开始逐渐得到扶助、走向自立、实现梦想，因此，瓷娃娃中心在对罕见病群体进行医疗救助、生活关怀、能力培养的同时，一直倡导公众对罕见病的关注，从“冰桶挑战”到“eye show”，只有全社会共同支持罕见病群体，才能让他们真正拥有罕见却依然美好的人生。

《国际罕见病日，众明星齐送感召关注罕见病》视频链接与完整名单

第一部分：http://v.youku.com/v_show/id_XOTAwOTgxMTc2.html

（参与者：乐嘉 沙溢 杜旸 陶欣然宋庆林 容中尔甲 井长涓）

第二部分：http://v.youku.com/v_show/id_XOTAwOTgwNzI0.html

（参与者：蒋雯丽 海清 秦岚黄格选 柯蓝 郭晓冬 姜早早 胡巧静）

第三部分：http://v.youku.com/v_show/id_XOTAwOTgwNzIw.html

（参与者：黄渤 王艳 刘涛 涂松岩吴克群 女子水晶乐坊 鲁丹）

第四部分：http://v.youku.com/v_show/id_XOTAwOTgwNzE2.html

（参与者：阎维文 张也 张洪量左小青 孟广美 王媛可 旺姆 王奕鸥）

“罕见病”简介

答：罕见病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病，约5000-6000种左右，例如成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙酮尿症、ALS症等。据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多，大多没有有效的治疗方法。而疾病带来的，往往是先天发育严重受限、终身残障、巨额长期的医疗费用甚至危及生命。很多患者不得不长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，在贫困中得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。

瓷娃娃罕见病关爱中心简介

答：瓷娃娃罕见病关爱中心（http://www.chinadolls.org.cn，微信公众号“瓷娃娃”）是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。

2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立第一家支持罕见病群体的全国性公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合CCTV-2经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目，每届培养21位罕见病、残障青年成为投身公益、为社群发声的青年领袖；2014年5月，受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号；2014年8月，让“冰桶挑战”活动落地中国，在国内发起“关注罕见病，一起‘冻’起来”活动，从雷军、任志强、潘石屹等企业家到黄晓明、李冰冰等明星接力参与，成为2014年夏天最火热的话题。目前正通过“钢铁侠计划”、“协力营”、“自立生活”等项目，支持罕见病患者在求医、能力培养、投身公益等方面筑梦、追梦、圆梦。

来源：北晚新视觉网（阎彤）

原文链接：http://www.takefoto.cn/viewnews-324006.html