“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案救助工作最新进展通报
冰桶挑战2015-05-18 19:54
“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案救助工作最新进展通报
2014年8月17日，“冰桶挑战”进入中国。当晚，新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心，上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目，号召大家关注、支持ALS患者在内的各类罕见病群体。瓷娃娃中心理事会决定，根据捐赠人的意愿，截至8月30日所获善款中的5574311.80元，全部用于运动神经元症患者群体的相关救助服务等支持，也将作为专项首期用款，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目由此启动。
经过预算调整，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目招标的所有中标项目获得总资助金额为3546046.17元，经评审委员会和外部监委会讨论决定，将本次冰桶招标的剩余资金面向全国的运动神经元类疾病患者开放进行个案救助申请，此外，8月30日以后通过各个平台向瓷娃娃罕见病关爱中心“冰桶挑战”专项捐助的善款，指定用于捐助渐冻人群体的资金，将进入“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案救助的资金池，全部用于个案救助工作。
经统计至2015年3月26日为止，各捐款平台指定用于运动神经元症患者群体的捐款额共计6000572.21 元。如前所述，除中标项目总资助金额3546046.17元外，剩余金额2454526.04元用于个案救助工作。
2014年 8月30日至2014年9月11日期间，根据北京医院神经内科尹剑大夫与北大医院神经内科袁云大夫的建议，基于病情情况将求助患者划分为紧急个案和非紧急个案。由于当时离项目招标结束并投入执行还有一段时间，而紧急个案患者的病情无法等待，瓷娃娃中心团队、理事会、中国社会福利基金会等讨论后决定：对紧急个案采取及时救助的方案，支持家属购买呼吸机和ICU病房抢救费用支持。紧急个案救助资金来源于冰桶挑战捐款中除招标部分外的剩余善款。截至2014年12月，共审批通过17位病友的申请，救助总金额为247980元，救助名单如下：
患者 | 年龄 | 性别 | 所在地区 | 报销类型 | 审批金额(元） |
陈*春 | 55 | 男 | 福建 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
薛* | 65 | 男 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
尹*华 | 43 | 女 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
刘*江 | 46 | 男 | 河北 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
盖*景 | 52 | 女 | 河南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
孙*青 | 72 | 女 | 江苏 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
林*娇 | 60 | 女 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
梁* | 33 | 女 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
李*英 | 51 | 女 | 山东 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
杨*俊 | 60 | 男 | 上海 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*宝 | 64 | 男 | 江苏 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
邹*俊 | 60 | 男 | 广东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
陈*达 | 52 | 男 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 13000.00 |
金*琴 | 50 | 女 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
侯*玖 | 46 | 男 | 吉林 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
谢*飞 | 50 | 男 | 湖南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
邹*楚 | 51 | 女 | 湖南 | 辅具费用票据报销 | 9980.00 |
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| 总金额 | 247980.00 |
2014年12月17日，瓷娃娃中心启动了面向所有运动神经元类疾病患者的个案救助工作，由瓷娃娃罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、陕西省渐冻人关爱互助协会、上海运动神经元病互助家园、渐冻人联盟、渐冻人艺术团联合组成救助协作小组，共同进行个案救助工作。申请材料递交截至2015年1月15日。
截至2015年1月15日19:00，我们共收到申请表148份，其中包括ALS、SMA等数种运动神经元类疾病类型，最终的救助对象和审批金额基于病人病情、家庭情况等因素，本着公平公正、相关利益方规避原则，由救助协作小组确定。2015年1月30日，所有审核工作完成，共141名患者通过审核，总审批金额为1914278.30 元，所有打款工作均已完成。
第一批审批通过的救助名单已于之前公示，计有14人，审批金额196460元，详情见http://chinadolls.org.cn/page/4604，其余获得救助的患者名单如下：
姓名 | 年龄 | 性别 | 所在地区 | 报销类型 | 审批金额(元） |
许*珍 | 65 | 女 | 河北 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
冯*来 | 58 | 男 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
李*宏 | 45 | 女 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
刘* | 32 | 女 | 辽宁 | 医疗费用票据报销 | 6134.00 |
辛*芹 | 59 | 女 | 辽宁 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
刘*连 | 26 | 女 | 江西 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
陈*明 | 41 | 男 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
杜*君 | 49 | 女 | 天津 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
向*丽 | 41 | 女 | 广东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
尹*路 | 46 | 男 | 吉林 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
闫*敏 | 53 | 男 | 北京 | 医疗费用票据报销 | 10000.00 |
匡*化 | 47 | 男 | 湖南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
吴*玉 | 53 | 男 | 安徽 | 医疗费用票据报销 | 10000.00 |
佟*德 | 60 | 男 | 河北 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
刘*妹 | 49 | 女 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 10000.00 |
陈* | 49 | 男 | 黑龙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
宋*兵 | 34 | 男 | 湖北 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
黄* | 57 | 男 | 河南 | 医疗费用票据报销 | 6147.00 |
韩*香 | 52 | 女 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*丽 | 61 | 女 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
熊*福 | 65 | 男 | 江西 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
金*华 | 35 | 男 | 浙江 | 医疗费用票据报销 | 9932.00 |
刘* | 39 | 女 | 安徽 | 医疗费用票据报销 | 8960.00 |
白*清 | 63 | 男 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
钱*玉 | 53 | 男 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*山 | 47 | 男 | 吉林 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
朱*玲 | 49 | 女 | 安徽 | 辅具费用票据报销 | 9300.00 |
崔* | 64 | 男 | 山西 | 辅具费用票据报销 | 12500.00 |
赵*英 | 52 | 女 | 上海 | 辅具费用票据报销 | 8000.00 |
蒋*权 | 41 | 男 | 新疆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
彭*平 | 52 | 男 | 重庆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
赵*彬 | 59 | 女 | 河南 | 辅具、医疗费用票据报销 | 9809.00 |
王*茹 | 45 | 女 | 河北 | 辅具费用票据报销 | 13800.00 |
李*生 | 44 | 男 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
毕*峰 | 44 | 男 | 内蒙古 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*仙 | 50 | 女 | 河南 | 辅具、医疗费用票据报销 | 15000.00 |
吴*林 | 30 | 女 | 广东 | 辅具、医疗费用票据报销 | 14501.00 |
韩*枝 | 71 | 女 | 宁夏 | 辅具费用票据报销 | 14400.00 |
叶* | 40 | 男 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
钟* | 65 | 男 | 湖南 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
张*杰 | 43 | 男 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
骆*勇 | 40 | 男 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
崔*爱 | 52 | 女 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
赵* | 40 | 男 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 10000.00 |
廖*村 | 37 | 男 | 广东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
吴*娟 | 46 | 女 | 湖南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*兰 | 57 | 女 | 江西 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
丁*华 | 38 | 男 | 江西 | 辅具费用票据报销 | 14000.00 |
窦* | 40 | 女 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 8000.00 |
解*君 | 62 | 男 | 北京 | 辅具、医疗费用票据报销 | 10000.00 |
张*庆 | 48 | 男 | 安徽 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
孙*皓 | 35 | 男 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
高*义 | 61 | 男 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*娟 | 41 | 女 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
王*林 | 55 | 男 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 13800.00 |
叶*青 | 58 | 男 | 安徽 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
黄*昌 | 49 | 男 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
陆* | 42 | 女 | 安徽 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
陈*珍 | 60 | 女 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
武*玲 | 36 | 女 | 山西 | 辅具费用票据报销 | 10650.00 |
严*奎 | 60 | 男 | 安徽 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
刘* | 27 | 男 | 湖南 | 医疗费用票据报销 | 13003.00 |
李* | 37 | 男 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
吴*军 | 45 | 女 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
尕* | 44 | 女 | 青海 | 辅具、医疗费用票据报销 | 12000.00 |
陈*昌 | 51 | 男 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*峰 | 58 | 男 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
任*花 | 40 | 女 | 山东 | 医疗费用票据报销 | 14893.00 |
阳*桃 | 55 | 女 | 湖南 | 医疗费用票据报销 | 14976.30 |
刘* | 35 | 男 | 新疆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
罗*伟 | 39 | 男 | 重庆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
姜*良 | 65 | 男 | 河北 | 辅具、医疗费用票据报销 | 9143.00 |
唐* | 41 | 男 | 福建 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
李*义 | 55 | 男 | 甘肃 | 辅具、医疗费用票据报销 | 15000.00 |
王*新 | 42 | 女 | 河北 | 辅具费用票据报销 | 13435.00 |
王*玲 | 55 | 女 | 湖北 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
宋*君 | 31 | 女 | 吉林 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
庞*贤 | 49 | 女 | 河北 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
战*海 | 66 | 男 | 山东 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
李*花 | 59 | 女 | 河南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
霍*虎 | 47 | 男 | 浙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*双 | 54 | 男 | 黑龙江 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
马*红 | 58 | 女 | 北京 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
杨*华 | 61 | 女 | 上海 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
胡*全 | 54 | 男 | 武汉 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
王*禹 | 55 | 男 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 13704.00 |
舒*乾 | 59 | 男 | 重庆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*英 | 52 | 女 | 河南 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
赵* | 33 | 女 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
赖*潼 | 4个月 | 女 | 广东 | 医疗费用票据报销 | 8041.00 |
白*国 | 52 | 男 | 河南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
陈*金 | 53 | 男 | 广东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
李*华 | 50 | 女 | 云南 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*君 | 43 | 男 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
曾*刚 | 37 | 男 | 广东 | 辅具、医疗费用票据报销 | 14934.00 |
徐*生 | 63 | 男 | 上海 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张*萍 | 60 | 女 | 浙江 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
廖*秀 | 33 | 女 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
徐*安 | 62 | 男 | 江西 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
刘*国 | 41 | 男 | 湖北 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
刘*远 | 35 | 男 | 四川 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
阎*梅 | 58 | 女 | 河南 | 辅具费用票据报销 | 13009.00 |
金*实 | 77 | 女 | 北京 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
陈*敏 | 41 | 男 | 广东 | 医疗费用票据报销 | 6592.00 |
徐*强 | 69 | 男 | 安徽 | 辅具、医疗费用票据报销 | 14011.00 |
张*胜 | 63 | 男 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
胡*钢 | 49 | 男 | 河北 | 医疗费用票据报销 | 5144.00 |
章*麟 | 60 | 男 | 上海 | 辅具费用票据报销 | 12000.00 |
宋*生 | 52 | 男 | 河南 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
何*波 | 17 | 男 | 湖南 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
赵*新 | 55 | 男 | 新疆 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
宋*绪 | 59 | 男 | 广东 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
李*杰 | 39 | 女 | 黑龙江 | 辅具费用票据报销 | 8000.00 |
许*友 | 40 | 男 | 山东 | 辅具费用票据报销 | 8000.00 |
朱*娟 | 41 | 女 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 8000.00 |
秦*学 | 58 | 男 | 重庆 | 医疗费用票据报销 | 8000.00 |
刘*龙 | 20 | 男 | 安徽 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
刘*快 | 45 | 男 | 安徽 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
胡*珍 | 58 | 女 | 山东 | 辅具、医疗费用票据报销 | 15000.00 |
赵* | 60 | 女 | 山西 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
李*红 | 44 | 女 | 山西 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
韩*坤 | 55 | 女 | 辽宁 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
王*兰 | 49 | 女 | 云南 | 医疗费用票据报销 | 15000.00 |
杜*华 | 49 | 女 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
张* | 19 | 男 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
杨* | 17 | 男 | 江苏 | 辅具费用票据报销 | 15000.00 |
毕*云 | 50 | 女 | 河南 | 辅具、医疗费用票据报销 | 15000.00 |
| 总金额 | 1717818.30 |
以下是针对全部救助的158名渐冻人患者进行的地域统计，从地域上看，受助人广泛分布在全国各地，主要集中在华东、华北地区。
目前，个案救助工作暂时告一段落。“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目招标的各中标项目在2015年已经依次开展，各项目申请方式也均已公布，请大家继续关注我们的信息及其他冰桶挑战中标机构的工作。现个案救助资金池剩余金额为292267.74元，由于资源有限，为保证对渐冻人群体支持的持续性，现阶段的支持以各中标项目的执行、落实为主，待各中标项目结项后开放新一轮个案救助申请工作。浏览各中标项目进展、申请中标项目支持请登录基金会中心网“冰桶挑战”专项信息披露平台（http://news.foundationcenter.org.cn/bttz/index.html ）。所有信息以北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方网站（http://www.chinadolls.org.cn/ ）和基金会中心网“冰桶挑战”专项信息披露平台（http://news.foundationcenter.org.cn/bttz/index.html ）公布为准。
中国社会福利基金会
“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案联合救助协作小组
2015年5月18日
