“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案救助工作进展通报

“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目，截至8月30日的总善款额为人民币5,574,311.80元。经过预算调整，所有中标项目获得的总资助金额为3,546,046.17元，剩余金额2,028,265.63元。经评审委员会和外部监委会讨论决定，将本次招标的剩余资金面向全国的运动神经元类疾病患者开放进行个案救助申请，并由瓷娃娃罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、陕西省渐冻人关爱互助协会、上海运动神经元病互助家园、渐冻人联盟、渐冻人艺术团联合组成救助协作小组，共同进行个案救助工作。救助工作于2014年12月17日启动，递交申请材料截至2015年1月15日。以上信息可参见《“冰桶挑战-关爱渐冻人”中标项目展示 广大运动神经元症病友救助渠道开放中》。

截至2015年1月15日19:00，我们共收到申请表148份，其中包括ALS、SMA等数种运动神经元类疾病类型，最终的救助对象和审批金额将基于病人病情、家庭情况等因素，本着公平公正、相关利益方规避原则，由救助协作小组确定。

基于目前的申请情况，个案救助工作于2015年1月15日之后终止接收申请。由于申请中存在材料缺漏、错误等现象，对于已提交申请表的病患家庭，材料补充更正的截止日期为2015年1月25日（1月25日快递需要到达北京）。

近日，我们完成了对第一批审批通过的受助对象的打款工作，名单如下：

审批、打款工作将于1月下旬继续进行，审批通过后的受助对象、资助金额也将持续公布。与此同时，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中标机构的项目将在2015年依次开展，请大家继续关注我们的信息及其他冰桶挑战中标机构的工作，所有信息以北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方网站（ http://www.chinadolls.org.cn/  ）和基金会中心网“冰桶挑战”专项信息披露平台（ http://news.foundationcenter.org.cn/bttz/index.html  ）公布为准。

中国社会福利基金会

“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案联合救助协作小组

2015年1月20日