“冰桶挑战-关爱渐冻人”中标项目展示 广大运动神经元症病友救助渠道开放中

  冰桶挑战 
2014-12-17 17:25


“冰桶挑战-关爱渐冻人”中标项目展示

广大运动神经元症病友救助渠道开放中


2014年8月17日,“冰桶挑战”进入中国。当晚,新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心,上线了“助力罕见病、一起冻起来”的“冰桶挑战”中国项目,号召大家关注、支持ALS患者在内的各类罕见病群体。瓷娃娃中心理事会决定,根据捐赠人的意愿,截至8月30日所获善款中的5,574,311.80元,全部用于运动神经元症患者群体的相关救助服务等支持,也将作为专项首期用款,“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目由此启动。

2014年9月3日,本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望,瓷娃娃中心正式公开发布“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目招标信息,到9月30日24:00项目招标结束,共收到25份申请书,来自全国10个城市的20余家组织、团体。

10月1日至20日,瓷娃娃中心与外部支持伙伴一起对申报项目做了初步评估,并分成5个考察小组分赴全国,对每一个项目点(每一家申报机构)都进行了实地走访,并形成走访报告报送评审委员会。评审委员会由来自医疗、公益项目管理、基金会资助、公共政策、媒体等方面的专家和病友代表组成。走访及评审工作费用由南都公益基金会专项支持。

10月25-26日与11月15日,评审委员会分别召开了两次评审会议,综合考虑了社群需求、社会效应,项目的科学性、可操作性、可持续性,团队资源整合能力、执行力、公信力等方面的因素,对所有投标项目进行了科学严谨的评审。11月21日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目招标的中标项目对外公布。今后,瓷娃娃罕见病关爱中心将继续为中标项目的执行机构提供能力建设机会、资源链接、协助建立渐冻人公益伙伴网络等一系列支持方式,尤其会支持病友自组织一步步成长为更成熟的公益机构,以求推动长期帮扶渐冻人群体机制的建立,更好地推动渐冻人群体生存状况的改变。

我们深知,对广大运动神经元症的病友而言,了解申请救助的渠道是最重要的。现在,我们将各中标项目的详细内容公布如下,病友们可以根据项目信息和自身需求,选择合适项目联络项目执行方进行救助申请:

1、“渐冻人患者常见并发症筛查与救助”项目

项目执行方:陕西省渐冻人关爱互助协会

获资助金额:265,000.00元人民币

救助范围:陕西省及周边省市地区运动神经元类疾病病友

项目内容:1、吞咽(呼吸)困难患者的筛查及营养评估(1000人);2、吞咽(呼吸)困难患者康营养、辅具支持(营养液、吸痰器等器具;胃造瘘手术补贴、呼吸机补贴等);3、 ALS患者家庭护理培训(100户家庭);4、ALS患者家庭随访(60户家庭);5、运动神经元病诊断与治疗培训班(医生培训);6、其他辅具支持费用(充气颈托、气垫床、坐便椅、踝关节支托等支具);7、医患交流活动(40户家庭);8、开办“渐冻人”家庭大讲堂,以课程及实际操作演示的方法,对家庭护理者,包括家属及护工展开培训(80户家庭);9、ALS相关信息采集、宣传、教育、培训及考核资料的宣讲与发放;10、编撰《渐冻人通讯录》电子杂志, 撰写并出版《运动神经元病姑息治疗》。

项目执行方联系方式

网站:http://www.sxals.cn/

微博:http://weibo.com/sxalsa

邮箱:sxalsmch@163.com

QQ群:146962152

电话:029-86796751

2、“呼吸机、沟通辅具支持”项目

项目执行方:上海运动神经元病互助家园

获资助金额:940,926.17元人民币

救助范围:全国运动神经元类疾病病友

项目内容:1、提供18台呼吸机给已影响呼吸的18-50位贫困病友免费使用。2、开展呼吸机的专题讲座,培训病友正确使用呼吸机,普及呼吸机家庭消毒。3、提供8台眼控仪给8位具有抗病经验和精神的老病友使用。4、研发沟通软件和头控鼠标给予多位病友使用。

项目执行方联系方式

网站:http://www.alshome.com

微博:http://weibo.com/uonew

邮箱:alshome@sina.com

QQ群:179615930

3、“渐冻人艺术团辅具支持”项目

项目执行方:渐冻人艺术团

获资助金额:342,000.00元人民币

救助范围:定向支持

项目内容:1、向具有抗病经验和精神、面对公众积极传播乐观信念的病友提供9台眼控仪、2台呼吸机。2、在项目启动前,与接收仪器的渐冻人病友签订协议,在病友因种种原因停止使用本仪器后,由执行方公开找寻下一位受益者。

4、“首届ALS病友大会”项目

项目执行方:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

获资助金额:250,440.00元人民币

救助范围:全国运动神经元类疾病病友

项目内容:召开首届全国ALS病友大会,进行ALS疾病知识、治疗和支持手段、最新研究进展方面的普及,邀请台湾渐冻人组织工作者介绍相关工作经验,邀请病友和家属代表讲述抗冻经验、心路历程。

项目执行方联系方式

全国服务热线: 010-67503415

网站:http://www.jiandongren.org/

5、“一百万小时呼吸”项目

项目执行方:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

获资助金额:1,000,000.00元人民币

救助范围:全国运动神经元类疾病病友

项目内容:1、以补贴方式,为中国大陆地区渐冻人群体提供总计100万小时呼吸机补贴。2、开展呼吸机知识培训,制作呼吸机使用教材、光盘等,指导患者科学使用呼吸机,最大限度发挥呼吸机的使用功效。

项目执行方联系方式

全国服务热线: 010-67503415

网站:http://www.jiandongren.org/

6、“运动神经元病患者入户居家护理”项目

项目执行方:北京青松居家看护之家

获资助金额:200,000.00元人民币

救助范围:北京市运动神经元类疾病病友

项目内容:帮助20名渐冻人患者(北京地区)和家属掌握正确康复护理方法方法、逐步改善身体情况,并由此改善患者、家属心理状态,树立正向、积极的心理状态。

项目执行方联系方式

网站:http://www.qskh.cn/

邮箱:info@pinetree.com.cn

电话:4006-800-111

7、“长沙市渐冻症患者亲友会发展与区域协作网络建设”项目

项目执行方:长沙市天心区福康社工服务中心

获资助金额:132,000.00元人民币

救助范围:长沙市运动神经元类疾病病友

项目内容:采用直接服务、组织建设、区域协作的策略和行动研究的手法,为病友家庭提供医疗指导、专业护理、心理关怀、生活辅具、科普教育、定期探访、协助照顾、生活安排等服务,建立渐冻症患者及家庭支持网络,促进本地区域服务协作实施,探索罕见病群体区域综合服务模式。

项目执行方联系方式

网站:http://www.fksgzx.com

邮箱:yangjie_yu1@qq.com

QQ群:425137128

电话:0731-89677065

8、“运动神经元病患者辅具适配与家庭无障碍改造”项目

项目执行方:陕西白水县隆纳济世助残民生资源协会

获资助金额:50,000.00元人民币

救助范围:陕西省渭南市运动神经元类疾病病友

项目内容:1、建立由20名渐冻人和监护人以及志愿者组成的资源中心。2、开展倡导活动,提高社区和家庭关爱渐冻人生存权利的意识。3、开展长期的心理咨询(包括电话咨询)康复诊断与治疗,支持渐冻人的监护人或志愿者开展康复陪伴活动(不少于3个月)。4、开展渐冻人病友的辅具适配和无障碍改造。5、支持10名渐冻人进行康复训练,提供康复器具。

项目执行方联系方式

网站:http://www.bszc.org

QQ群:127180041

电话:0913-6187995    

9、“爸爸妈妈加油站——SMA病患家庭支持”项目

项目执行方:SMA之家

获资助金额:100,000.00元人民币

救助范围:全国SMA病友家庭

项目内容:1、征集发掘SMA病友家长不抛弃、不放弃的故事和经历,以此鼓励其他家长和病友。2、对40个入围的投稿家庭发放不同额度的奖助金,以此作为鼓励和支持,帮助他们更好地护理孩子或改善生活质量。3、联系媒体,将征集到的优秀文章向其投稿,对外进行SMA家庭生活状态的传播,呼吁更多的关注。

项目执行方联系方式

网址:http://www.fsmachina.org

QQ群:91740628

10、“无创呼吸机支持与运动神经元病患者家庭走访”项目

项目执行方:渐冻人联盟

获资助金额:265,680.00元人民币

救助范围:全国运动神经元类疾病病友

项目内容:1、直接资助困难病友,帮助其摆脱困境,维持基本生活。2、帮助需要而无力购买生命支持设备的病友解决困难,提供设备救助,维持生命继续。3、进一步完善QQ群、论坛功能,组织病友活动,提升群体影响力和社会关注度。

项目执行方联系方式

网站:http://www.careuc.com/index.html(详细联系方式近期将于本论坛上发布)

QQ群:253327939

个案救助申请工作全面展开

  如前所述,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目截至8月30日的总善款额为人民币5,574,311.80元。评委会根据对申报机构的综合评估结果,对中标项目进行了预算调整,所有中标项目获得的总资助金额为3,546,046. 17元,剩余金额2,028,265.63元。经评审委员会和外部监委会讨论决定,将本次招标的剩余资金面向全国的运动神经元类疾病患者开放进行个案救助申请,并由北京瓷娃娃罕见病关爱中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、陕西省渐冻人关爱互助协会、上海运动神经元病互助家园、渐冻人联盟联合组成救助协作小组,共同进行个案救助工作。8月30日以后通过各个平台向瓷娃娃罕见病关爱中心“冰桶挑战”专项捐助的善款,仍然根据捐赠人的意愿使用,指定用于捐助渐冻人群体的,将进入“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目个案救助的资金池,全部用于个案救助工作。

具体救助方案如下:

1、采取针对患者在医院接受治疗的费用票据(2014年8月1日以后)或购买辅具的票据(无严格时间限制)进行报销的形式开展救助,发票抬头必须为患者本人或患者直系亲属。

2、请有意向申请的患者下载申请表(点击下载运动神经元疾病患者医疗救助申请表.doc),务必仔细阅读表中说明后按要求完整无误地填写申请表及准备好其他申请所需材料,然后将全部申请材料以快递、挂号信或直接递交的方式送至瓷娃娃罕见病关爱中心(通信地址详见表中填写说明)。递交截止时间为2015年1月15日(以收到申请表的日期为准),超过日期未收到表的视为自动放弃。

3、每位患者只有一次申请机会,申请金额上限不超过1.5万元人民币,申请这次救助并申请成功的患者后面不能重复申请其他冰桶挑战中标机构的救助类项目及长期康护类项目。

4、材料提交完整后,瓷娃娃罕见病关爱中心、东方丝雨、上海运动神经元病互助家园、陕西省渐冻人关爱互助协会、渐冻人联盟项目组组成的冰桶救助协作工作组组成3人或以上审批小组进行审核,最终能否得到救助以及救助的金额由审批小组确定。

5、“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目剩余资金使用完毕后,本次个案救助项目即刻终止。

个案救助相关问题咨询电话:010-63458713转805

夏天的一场“冰桶挑战”,让大家对渐冻人等罕见病群体不再陌生。我们希望,冬天虽已然来临,公众对罕见病群体的支持热度不会冷却;因为这一群体,仍然有太多人在冰冷的人生之路上独自前行着,他们正和此刻的你一样,等待着温暖的春天。

中国社会福利基金会

“冰桶挑战-关爱渐冻人”招标工作组

2014年12月17日


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