瓷娃娃罕见病关爱中心罕见病、残障群体自立生活研讨会

邀请函

亲爱的伙伴：

　　您好！

　　瓷娃娃罕见病关爱中心将于5月21日、22日在北京西国贸大酒店举办罕见病、残障群体自立生活研讨会。届时，来自北京、石家庄、广州、台湾、香港、马来西亚等地的残障机构资深工作者，将和罕见病、残障社群代表共同就疾病、残障人士自立生活的议题进行探讨；瓷娃娃中心将发布国内首份自立生活项目手册，基于工作经验，介绍具体项目方案。在此，诚挚邀请服务罕见病、残障人士的机构、社群自组织代表和对此感兴趣的公众，参加本次研讨会！

　　2014年3月2日，瓷娃娃中心的第一期罕见病、残障青年自立生活项目正式启动，十五位罕见病、残障青年开始了长达8个月探寻自主选择、自主决定、自主负责的旅程。一路走来，我们见证了许多改变，一位使用轮椅的学员，从几乎不出家门，到独自乘地铁去公园、去餐厅、去KTV，独自乘火车往返于北京和河北的家，遇到出行权利受侵害的情况，会主动发声、争取权利。2015年3月28日，第二期自立生活项目启动，现正顺利开展中。一年多的探索，让我们积累了很多经验，期待和更多伙伴交流、分享。

　　本次研讨会的最大特点，是立足社群视角、重视社群发声。与会的国内外残障机构资深工作者，大多本身即为疾病、残障群体的一员，将分享他们在探索各自社群自主决定生活方面的尝试和经验；多位罕见病、残障人士以及他们的家庭，将与机构伙伴就自身议题充分参与讨论；瓷娃娃中心发布的自立生活项目手册，除介绍残障群体自立生活方面的国内外理论和案例外，更会从具体工作层面，展示我们与学员一起探索自立生活项目的过程和经验，总结成系统方案，供感兴趣的机构和人士参考。具体会议议程见附1。

　　在此，诚挚邀请服务罕见病、残障人士的机构、社群自组织代表和对此感兴趣的公众，参加本次研讨会，共同分享经验、参与讨论。会议时间定于2015年5月21日、22日，地点为北京西国贸大酒店文博阁会议室（北京市丰台区丰管路16号，具体路线指引见附2），欢迎您的莅临！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2015年5月12日

报名方式：

　　请有意参加本次研讨会的朋友于5月18日17:00之前，点击链接：http://f.lingxi360.com/f/uhk560 或扫描下方二维码，打开邀请函报名回执填写完成报名：

联系电话：010-63458713转802　联系人：周女士/郭女士

注：

1、每家组织限最多2人同行。每位有意参会的伙伴均需填写报名回执（如您的组织有2位参会人员，请填写2份回执）；

2、研讨会具体地址将在报名成功后，连同会议议程再次以邮件通知您，请您在报名后密切关注在报名回执中所填写的邮箱；

3、外地残障组织和个人如需住宿支持，请详询010-63458713转802，周女士/郭女士。

附：

1、会议议程

2、路线指引

地点：北京西国贸大酒店，文博阁会议室

地址：北京市丰台区丰管路16号（下图红色“终”点处）

路线：地铁10号线泥洼站C口（C口为无障碍出口）, 公交西管头或丰益桥西站，349路、395路、459路、678路、845路、912路

3、瓷娃娃中心自立生活项目简介

　　瓷娃娃罕见病关爱中心主办的自立生活项目，是面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式，希望通过自我接纳、家庭成长、社会互动、和自立行动四个方面的课程，针对社群个体进行自立生活意愿和能力的提高进行参与式培训，使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。具体包括：初步建立对身体、自我价值、自我接纳的认识，了解自我接纳过程的残障，形成自我发展的方法；通过原生家庭的理解、家庭关系的维护、亲密关系的理解，形成家庭关系改善的方法；通过探索政府、企业、学校、和社区，发现问题并进行思考，形成社区生活地图；探索个体权益和公益行动，鼓励社会融入的自主行动。

　　欢迎通过以下视频，了解首期自立生活项目：

4、瓷娃娃罕见病关爱中心简介

　　瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1297人次，服务覆盖2000多个各类罕见病、残障家庭。

愿景：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.