提起“瓷娃娃”三个字，你会想到什么？
 

——瓷器做的娃娃？

——也许你会说，我知道，瓷娃娃指的是成骨不全症群体，他们骨头脆，容易骨折……

但你可能想不到的是，大多瓷娃娃病友并没有那么“易碎”啦，他们和你一样，也需要体育锻炼，也能够完成许多运动，比如——平板支撑！

是的，你没看错！平板支撑这种锻炼方式近年来好像很火，我们瓷娃娃病友也试了试，不试不知道，就说瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥吧，她的最高纪录是3分30秒哦！看着小身板，还够标准吧？

而这位瓷娃娃病友、昵称“包子”的小哥，他的最高记录可是5分36秒呢！

怎么样，是不是想试试自己能撑多久呢？来晒晒你的平板吧！只要是平板支撑，在哪儿撑、怎么撑、和谁撑，我们都欢迎您的创意！

之后，在微博晒出照片或短视频，配送文字：“谁说@瓷娃娃很脆弱？他们骨头有点儿脆，但同样爱运动，有力量，快来#和瓷娃娃平板支撑#吧！我的记录是X分X秒，@(三位好友) 你能撑多久？上传照片或视频，和瓷娃娃一起，晒出生命的力量！想知道瓷娃娃的最高纪录？戳这里：http://t.cn/R2D01nu 你还可以支持更多瓷娃娃走出家门！”

别忘了@瓷娃娃 和好朋友哦，很想知道死党平板支撑的样子吧，千万别放过TA！

微信，当然也能玩！把照片或短视频发到微信朋友圈，配送文字：“谁说瓷娃娃很脆弱？他们骨头有点儿脆，但同样爱运动，有力量，快来和瓷娃娃一起晒平板支撑吧！我的记录是X分X秒，你能撑多久？上传照片或视频，和瓷娃娃一起，晒出生命的力量！想知道瓷娃娃的最高纪录？快搜索微信公众号“瓷娃娃”关注了解吧！”

别忘了让点赞和评论的小伙伴一起来参与活动哦！你可以在评论或私聊里告诉大家：“恭喜你进入平板PK游戏！刚刚所有点赞和评论的小伙伴，和我一起在朋友圈接龙吧！游戏规则：24小时内，发送你平板支撑的照片、视频到朋友圈，晒出你的记录，号召小伙伴和瓷娃娃一起平板支撑！了解有关罕见病群体的更多信息，欢迎搜索“chinadollscn”或“瓷娃娃”关注瓷娃娃中心微信号。”

同样地，记得关注瓷娃娃微信号，把你平板支撑的照片、短视频发给我们哦！扫描下方二维码就可以关注啦——

我们会在微博@瓷娃娃、微信公众号上，定期发布大家参与平板支撑的照片、视频，期待你的风采！

网络晒照不过瘾？敬请期待我们的线下活动吧！届时，将有瓷娃娃病友和大家共同在线下进行平板支撑挑战赛，平板支撑感觉良好的童鞋，在微博或微信里私信@瓷娃娃 报名吧！

我们还会为线上线下参与中表现突出的小伙伴准备了奖品哦！奖品就是精美的——瓷娃娃！没错，就是开头我们展示的这个～～～

感觉平板支撑难度有点大？你也可以点击以下链接捐助瓷娃娃罕见病关爱基金：http://t.cn/R2D01nu  

本次筹集的善款将支持我们接下即将举办的第四届瓷娃娃全国病友大会和2015“融合·共生”艺术节，让瓷娃娃病友不再孤单，走出家门，在和伙伴的共同学习、彼此交流、艺术探索中，得到全面的成长。

去年夏天，我们让冰桶挑战落地中国，一桶冰水浇出了大家对罕见病群体的关注；今年夏天，第四届瓷娃娃全国病友大会即将召开，来自全国各地的瓷娃娃病友代表将会聚一堂，交流分享，倡导公众的关注。他们没你想象得那么脆弱，和瓷娃娃一起，晒平板支撑，晒出生命的力量吧！

附：

1、瓷娃娃全国病友大会简介

　　成骨不全症又称脆骨病，患者俗称“瓷娃娃”，骨骼较脆，易频繁骨折。瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，是全国性的成骨不全症患者及家属大会。该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”。2009年、2011年、2013年，前三届瓷娃娃全国病友大会均成功举办，共有近700位病友及家属齐聚北京，1000余名社会公众参与其中。来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂，就自身疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题，并倡导和呼吁社会、政府以及社会对这一群体给予关注和支持。

2、2015“融合·共生”艺术节简介

2015“融合•共生”艺术节，主题在罕见病及残障领域推动社群里的人以艺术参与的形式融合社会，拥抱障碍，无论是身体上，精神上的，能力上的看得见，看不见的人们在一起歌唱，起舞拥抱并且创造。艺术节，依照年度主题，邀请与社群相关的国际／香港／国内艺术团体和艺术家艺术工作大师，以舞蹈，戏剧，绘画，纪录片放映交流，公众工作坊，社群工作坊，演讲，集市，病痛挑战乐队演出表演，展览，等文化艺术作品，形成一年一度的融合艺术嘉年华。

(本项目由国际传播促进中心ICCD和益云（公益互联网）社会创新中心支持)