钢铁侠计划2015年11月、12月资助工作通报
钢铁侠计划2016-01-29 17:31
钢铁侠计划2015年11月、12月资助工作通报
“钢铁侠计划”概述
成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法。对于肢体严重畸形的患者，可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。
另一方面，很多瓷娃娃病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识，而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼，直接关系到病友能否重新站立、行走。
因此，“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面，我们希望通过这两方面的支持帮助。使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。
具体包括以下内容：
1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销；
2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估，包括提供康复建议、辅具适配等支持。
项目执行情况
11、12月项目执行情况
从2015年11月1日至12月31日，共接收到28名成骨不全症患者手术和药物救助申请，及22名成骨不全症患者康复辅具救助申请。在经过票据初审后，将初审合格的50份申请于分别于2015年12月23日、2016年1月6日和1月10日提交审批委员会进行审批，最终50名患者的申请全部通过。
资助情况如下表：
受助病友伙伴故事
小雨一直有个梦想……
8岁的小雨通过一个小小的板凳来移动，由于多次骨折，他的双腿已经严重变形，早年植入的钢板也一直没钱取出来。小小年纪就会帮家人分担家务的小雨其实心里一直有个梦想，就是和其他小孩一样背着书包去上学……
接受髓内钉手术后，小雨的双腿已经得到矫正。
小雨的变化很惊人：拆掉石膏不久，他就通过站立架进行站立练习，一段时间后，扶着病床已经可以站立一会儿，从医院回到家中后，开始用助行器练习走路……农历新年就快来了，相信在新一年里，这个坚强可爱的宝贝一定可以实现自己的梦想！
捐助“钢铁侠计划”
欢迎点击或扫描下方二维码，捐助更多“瓷娃娃”变身“钢铁侠”！
想要了解更多关于钢铁侠计划的实施情况和相关的故事？欢迎点击以下链接：
扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩
