钢铁侠计划2015年9月、10月资助工作通报
钢铁侠计划2016-01-05 11:22
亲爱的小伙伴们，新年新气象，2016年，瓷娃娃中心的各项工作还将继续。今天让我们来回顾一下刚刚过去的2015年，“钢铁侠计划”的情况吧——
钢铁侠计划2015年9月、10月资助工作通报
“钢铁侠计划”概述
成骨不全症患者骨骼较脆，常常由于频繁骨折导致骨骼严重畸形，加之长期卧床导致肌肉萎缩，使很多病友无法站立、行走。目前，对本疾病尚无根治的办法。对于肢体严重畸形的患者，可通过在骨骼中植入针对具体患者特制的髓内钉手术来起到矫形、加固骨骼的作用。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉，对成骨不全症患者进行医疗救助的项目也由此被命名为“钢铁侠计划”。
另一方面，很多瓷娃娃病友和家庭都缺乏康复理念、锻炼意识，而身体恢复阶段是否进行科学的康复锻炼，直接关系到病友能否重新站立、行走。
因此，“钢铁侠计划”包括手术、药物治疗支持和康复支持两大方面，我们希望通过这俩方面的支持帮助。使成骨不全症患者矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作、生活。
具体包括以下内容：
1、对成骨不全症患者手术、药物治疗的票据进行报销；
2、与合作机构一起为成骨不全症患者进行康复评估，包括提供康复建议、辅具适配等支持。
项目执行情况
9月项目执行情况
从2015年9月1日至9月30日，共接收到17名成骨不全症患者救助申请，在经过票据初审后，审核合格16份申请，于2015年10月14日提交审批委员会进行审批，16名患者的申请全部通过。
资助情况如下表：
10月项目执行情况
从2015年10月1日至10月31日，共接收到18名成骨不全症患者手术和药物救助申请，及17名成骨不全症患者康复辅具救助申请。在经过票据初审后，将初审合格的32份申请于分别于2015年10月23日和11月9日提交审批委员会进行审批，最终32名患者的申请全部通过。
资助情况如下表：
受助病友伙伴故事
梵梵和小龙
今天要介绍你认识两位小小钢铁侠：梵梵和小龙。他们都是在襁褓中就开始经历骨折的痛楚，也都在慢慢变身为可以站立行走的“钢铁侠”！
梵梵出生后第二个月双腿就开始频繁骨折，共骨折过15次之多。接触到的医生都说没有好的治疗方法，于是他每次骨折后，只是经过简单的石膏固定或贴上膏药，让骨折部位自行愈合。起初与瓷娃娃中心联系时，梵梵的双腿已经严重变形，不能站立和行走，不能自理。在“钢铁侠计划”的资助下，他进行了双腿髓内钉手术，并用助行器进行长期的站立和行走练习，现在他已经可以独立行走啦！
梵梵正在康复锻炼
小龙第一次骨折是在出生后第40天，后来几乎每年都要骨折或骨裂10多次，脊柱也有轻微侧弯，不能独立行走。小龙的妈妈也是一位成骨不全患者，全家靠父亲一人做小买卖维生。2014年小龙又一次发生骨折，来北京治疗时，从网上了解到瓷娃娃中心，来到办公室寻求帮助，获得“钢铁侠计划”7000元的资助。手术之后，小龙开始在OVCI康复专家的指导下进行康复锻炼。2015年我们为小龙适配了助行器，现在他每天学习之余，都会使用助行器练习站立和行走，一天比一天更棒了！
小龙的日常生活、学习和锻炼
捐助“钢铁侠计划”
欢迎点击链接，或扫描下方二维码，捐助更多“瓷娃娃”变身“钢铁侠”！
想要了解更多关于钢铁侠计划的实施情况和相关的故事？欢迎点击以下链接：
扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号，了解更多罕见精彩
