当我在盒子里｜自立生活 · 残障与社会之二
赋能学院 自立生活2016-08-25 17:58
两个月前，初次走出家门不久的第三期自立生活学员们，第一次对残障与社会的议题进行了思考与讨论，通过了解残障的定义和几位社群伙伴的分享，启发到残障社群本身也是残障议题的解决者，并开始对完善无障碍设施的行动探索。上周六（8月20日），大家回到课堂，再次对残障与社会进行更深入的探索与讨论。
当我在盒子里
——自立生活 · 残障与社会之二
社会态度对残障状态的巨大影响
课程开始，瓷娃娃中心高级项目主管周爽带大家通过对小组行动中社会参与角色的了解，进入残障问题普遍性的探讨，一起互动讨论残障群体在整个社会的比例和残障的人类学特征。
周爽首先与大家分享了一些数据：
世界上大约10%的人口，即六亿五千万是残疾人，他们是世界上最大的少数群体；
在预期寿命超过70岁的国家中，平均每人有8年、11.5%的生命是在残疾中度过的；
80%的残疾人生活在发展中国家；
平均来说，受教育较少的人中19%是残疾人，相比之下，受良好教育人中11%是残疾人。
（更多详细数据可点击链接查看：http://www.un.org/chinese/disabilities/convention/facts.htm）
伙伴们还记得，联合国《残疾人权利公约》对残障的定义：
残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。
在这个定义中，残障是一个演变中的概念，当社会的各种态度和环境障碍发生变化的时候，残障状态也随之改变。既然社会态度对残障的状态有着巨大的影响，那在历史上，社会态度对残障群体是什么样的，又是怎么演变的呢？
也许你不曾知道，在古代，人类被视为最有智慧的优良高等动物，需要传承优良的种族，而对有疾病和残障的人是要丢弃甚至抹杀的。
神学和宗教论出现后，人们又把疾病和残障视为神灵或魔鬼的附身，从而对其有不同的对待。再到达尔文进化论出现后，出现了优胜略汰的达尔文社会主义，认为那些患有疾病和残障的人们就是注定被淘汰的。
后来又有一些人认为社会达尔文主义是不负责任的，残障与贫穷的这些人是需要被帮助的。工业革命出现后，医疗技术得到飞速发展，人们又开始认为通过医学的发展，可以让疾病和残障消失，使每个人都可以成为或者尽量接近医学上“标准”的人，然而医学的发展并没有使疾病全部消失，反而由于不断的突破和细化，让疾病类型越来越细、越来越多。
到了20世纪60年代，权利活动大发展的时期，残障群体作为权利活动的一部分，认为人人都生而平等，无论身体状态如何，都有平等参与社会的权利。
什么是慈善模式、医疗模式、社会模式？
通过周爽的讲述，伙伴们了解到，残障范式，在不同的社会阶段有着不同的转型。最初，人们认为残障群体是需要救助的，也是一种自我的救赎，所以出现了很多慈善家，对其进行最基本的社会救助和安置，这被称作是慈善模式。在慈善模式下，残障群体的主体性不被尊重，导致他们被去能去权。
医学大发展中，疾病和残障被认为是可以通过医学治疗来消除的，于是渐渐出现了医疗模式。医疗模式中，人的身体功能被分级、功能缺失被分级、疾病和残障得到了科学的解释，同时也被很多人看做是回归正常生活唯一的方法。
20世纪60年代，残障群体本身开始逐渐觉醒，认识到残障问题并不是个人身体功能的问题，而是社会障碍的问题，社会模式逐渐形成。社会模式把残障问题归结于社会态度和环境的障碍，认为只要消除社会歧视和环境障碍就可以使每个人平等地参与社会。
社会模式可以解决所有问题吗？
在现在社会中，不同的范式是同时存在的。看到这里小伙伴们是不是觉得很熟悉，目前三个行动小组正在做的行动，不正是这些吗？那么我们向往的社会模式真的可以解决所有问题吗？有了无障碍设施就可以解决所有残障人士的问题吗，比如为视障伙伴铺设的盲道同样适合轮椅伙伴吗？
答案显然不是肯定的，因为某一种无障碍设施并不真的有利于每个个体的体验。我们作为社会的一员要为自己的体验和感受发声，同时也要看到我们只能代表每一个个体自身，社会模式下的无障碍环境和态度是需要每个个体都来参与的。
既然不同模式对疾病和残障有不同定义，也规定了在不同模式下残障的负责者和解决者，那么，作为罕见病残障群体的我们，同样也是社会中的一份子，应该学着更多地参与到社会中去，参与到如何解决自身所面临的问题，和以何种方式解决。
你是“盒子”里的谁？
下午课程开始之前，周爽为大家带来了一个别样的醒脑游戏——盒子游戏。三个行动小组各有一个小纸盒，和香蕉、梨、纸杯、剪刀、宽胶带、零食等物品，游戏规则是：在最短时间内把所有东西都放进纸盒中。
小小的纸盒自然是容纳不下这么多的东西，于是大家手脑并用齐上阵，不一会儿，各组均按要求把所有东西放进了纸盒并封箱。当再次打开三个小纸盒时，原本完整的水果、零食和纸杯等物品已面目全非，甚至支离破碎。
假设这个纸盒是社会，盒子里的物件代表每个人，你的心里有什么感受？纸盒中哪个物件最能代表自己？周爽的提问引起了大家的沉思。
有的伙伴觉得小面包可以代表自己，因为有时会被迫压迫，改变原来的样子；也有伙伴说纸杯更像生活中的自己，经常被挤压和控制；还有伙伴想到，盒子如果可以改变，空间变大一点就好了。
周爽和大家分享道，盒子中的东西由于空间有限，很多都或多或少被改变甚至破坏了。在这个游戏中，大家其实是可以改变盒子大小的，同样，在实际生活中，面对社会障碍并试图改变时，伙伴们也要努力改变某些不合理的规则，只有这样，才有可能为我们每个个体争取足够多的自由和空间。
合理便利与通用设计
引人深思的盒子游戏之后，周爽为大家讲述了合理便利与通用设计的概念和理解。
合理便利是指根据具体需要，在不造成过度或不当负担的情况下，进行必要和适当的修改和调整，以确保残疾人在与其他人平等的基础上，享有或行使一切人权和基本自由。
通用设计是指尽最大可能让所有人可以使用，无需作出调整或特别设计的产品、环境、方案和服务设计。“通用设计”不排除在必要时为某些残疾人群体提供辅助用具。这为伙伴们后续的小组行动提供了更多理念的指导。
课程结尾，伙伴们再次回到行动小组中，重新回顾了小组行动计划，讨论并分享了对当天课程的启发，调整了下一步的小组行动。相信大家会将一天课程的收获，带到接下来的小组行动，和生活的各个方面中去，真正为自己的人生负责，为更好地探索和解决自身所面临的问题去思考，去发声！
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