迈出全面康复的第一步

瓷娃娃中心罕见病公益义诊

上海新华医院站圆满结束

2016年7月23日上午，瓷娃娃罕见病关爱中心携手上海交通大学医学院附属新华医院专家团队，在新华医院儿内科普通门诊共同为成骨不全症等罕见病病友提供了一次全面、充分的康复评估、公益义诊服务。

上海新华医院是上海罕见病诊疗定点医院，在罕见病医疗保障、疾病筛查、药物研发等方面占国内领先地位，康复医学科在罕见病诊治、康复评估和治疗领域有着丰富的经验。这也是瓷娃娃中心第一次尝试和医院多学科团队合作，为罕见病患者提供多科室的义诊活动。

本次义诊的专家团队包括儿童骨科的赵黎主任、沈品泉副主任、范清主任、康复医学科的杜青主任、陈楠等多位医师，他们针对罕见病病友进行了现场咨询、诊治及康复指导。

半天的时间内共8位病友参加义诊，包括成骨不全症、进行性肌营养不良、脊髓型肌萎缩症（SMA），其中最小的病友2岁、最大的12岁，既有居住在上海本地的家庭，也有从陕西等其他省市赶来的家庭。根据杜青医生的建议，我们为其中2位病友配置了助行器和学步车。

为了引导病友们顺利找到义诊现场，新华医院社工部特地制作了引导牌，并安排志愿者沿途指引。义诊现场设置了3间诊室，分别为骨科诊室、康复科诊室和康复训练指导室。

骨科和康复科的专家们仔细查看了病友们的X光片，询问、检查了身体各方面的情况，为病友后期的治疗和康复给予了详细的方案，之后，病友和家长们来到训练指导室，接受详细的训练教学，以便在家中进行合理、持久的康复锻炼。

合适的辅具助孩子独立行走

义诊中，康复专家发现很多孩子的鞋子特别不合适，成骨不全症、肌营养不良的孩子通常下肢力量较弱，且踝关节过于灵活，不够稳定，导致走路时稳定性较差，容易摔倒。对于这种情况，需要穿有硬高帮的运动鞋来保持脚踝的稳定性，这是很多家长并不清楚的。而对于家长们的各种问题，专家们也都耐心给予了解答。

来自江苏的小依是新华医院的老病友了，几年前就接受了赵黎医生的手术治疗。虽然因为治病经常请假，但她一直刻苦学习，得了很多奖状。目前小依需要家人扶着才能行走，针对她的情况，杜青医生为她适配了助行器，这样就可以自己随意行动了。由于小依近几年身高又长了不少，需要更换髓内钉，相信她很快就可以独立上学、出行了。

多学科共同参与才是全面康复

本次义诊活动中，专家们都强调罕见病通常无单一的治疗方案，需要多学科交叉团队、患者和家庭共同开展个性化的综合管理。通过多学科的明确诊断，康复医师制定最优康复方案，康复治疗师实施最佳康复治疗，是最大程度改善患者身体功能的最主要因素。

对成骨不全症病友而言，药物治疗、手术治疗、康复治疗三者缺一不可，健康宣教、营养支持也是保证治疗效果的重要因素。

罕见病患者康复义诊上海新华医院站圆满结束，病友和家长们都带着希望离开了医院。新华医院也表示今后将努力推动罕见病多学科诊疗体系的建立，为罕见病患者提供全面的治疗，相信通过瓷娃娃中心和新华医院的合作，华东地区的罕见病家庭未来将得到越来越好的服务。

点击以下标题，回顾一年来我们走过的地方——

杭州站　鄂尔多斯站　昆明站　济南站　深圳站　武清站

从北方到西南，我们已陆续辗转10个城市，进行了11次巡诊，累计服务病友270多人。我们希望病友们能够得到正确的诊断、专业的康复评估和指导，并希望倡导从早期重视身体康复转向重视教育，继而转向重视社会融入，最终，让“瓷娃娃”病友融入正常的社会生活。

欢迎点击链接：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=15012 支持“康复马拉松”计划，用我们共同的努力与坚持，让这场以爱与希望的名义不断前行的“康复马拉松”一直跑下去！

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