编者按：又到了一年的尾声，想必大家已经被朋友圈里各式各样的年终总结刷屏咯！不过，2014，瓷娃娃这里真的有许多故事发生哦！今天起的这一系列“盘点”，也许会让你想起这一年和瓷娃娃走过的美好回忆，也许会让对瓷娃娃还比较陌生的你，了解许多属于我们的“专有名词”，比如今年开始启动的“自立生活”项目，一起来回顾一下吧！

盘点2014——“自立生活”项目介绍与首期回顾

　我们需要的不是同情可怜的救济，而是平等尊重的关爱；

　我们需要的不是无时无刻的照顾，而是放手信任的机会；

　我们需要的不是持续不断的救助，而是适时适当的协助；

　我们需要的不是实现他人的爱心，而是找到平常的伙伴；

　我们需要的不是自强不息的口号，而是独立自主的生活！

“自立生活”是由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，面向罕见病、残障群体的个体赋能发展项目。该项目以平等、尊重、发展为核心理念，以工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等为主要方式，希望通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时，推动社会公众对这一群体有全面的积极认知，消除偏见，构建平等、彼此尊重的社会环境。

概述                                                                                                                                                    

瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月为成骨不全症等罕见病群体提供服务至今，发现该群体除了身体、医疗等方面需求外，90%的罕见病没有有效的治疗药物，这也就意味着疾病和残障的生活状态将长期伴随该群体。

成骨不全症等罕见病，以及一些先天或婴幼儿时期获得的残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色和分工。家人通常给予个体许多照料，个体长期依赖家人。群体独立自主意识缺乏，独立生活和社交能力较差，家庭负担重。在社会认知层面，一方面，疾病、残障群体通常被认为是弱势的、失能的，是只需要被救助的对象；另一方面，这个群体中的一些个人被塑造成了身残志坚的高大全形象，这使得大众对这个群体，甚至群体中的一部分人也对自身产生了片面的认知。同时，很多为残障群体服务的机构和组织还停留在单向地为这个群体提供救助、服务和关怀，缺乏对残障个体发展的认识和潜能的发掘。

瓷娃娃罕见病关爱中心认为，对弱势群体的服务和救助是必要的，但同时应该以全面、发展的眼光看待该群体，将每个个体视为独立、平等、有尊严的人，赋予每个人自主决定的权力，培养每个人自立生活的能力。针对这些问题，瓷娃娃自立生活项目关注于罕见病、残障群体中16-35岁个体的独立自主意识和能力的培养，希望通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，使这些个体能够得到全面的积极的自我认识，与家庭成员共同成长，进而得到良好的社会互动，使他们逐渐由被家庭照顾的角色，转变为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时，推动社会公众对这一群体有全面的积极的认知，消除偏见，构建平等、彼此尊重的社会环境。

形式                                                                                                                                                    

自立生活项目关注罕见病、残障人士独立自主意识和自理能力的培养，通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，为学员和学员家庭创造学习、交流、支持和社交的平台，体验前所未有的成长。

Ÿ  互动式工作坊：邀请专业人士在选定地点主持主题培训、工作坊和互动活动；

Ÿ  线上课堂：在线下实体课程之外，借助瓷娃娃“瓷器说”平台，提供与自我认识、家庭成长、社会互动等部分相应的辅助分享内容；

Ÿ  志愿者陪伴：每位学员将与同为罕见病、残障社群并有一定自立能力的陪伴志愿者共同经历整个项目课程及活动，共同设立自立目标，一起学习和成长；

Ÿ  集中活动：课程进行过程中，将举行集体外出旅行、聚会、戏剧、比赛等多种创新互动式主题活动；

Ÿ  自立行动：每位学员将在辅导和协助下根据个人需求和兴趣，选择、设计阶段自立目标和毕业设计作品，并根据目标进行实施。

课程大纲                                                                                                                                              

自立生活项目主体课程将于2015年3月开始，至12月结束；选取周末时间进行不同主题的课程和活动安排。

课程共分为四个部分（具体课程安排请见附件1）：

第一部分：“自我认识”课程：通过心理课程和形象礼仪课程，从内心和外貌接纳自己，挖掘内在改变动力；希望学员在认识、欣赏、接纳自己的过程中，建立独立、自主的意识；培养学员决定个人事务、承担个人责任的能力。

第二部分：“家庭成长”课程：通过家庭心理课程和日常活动与技能的学习，使学员与家庭理解原生家庭的影响，学习良性有效的沟通方式，建立平等互动的关系，为学员独立自主生活提供空间和协助；减少家庭单向照料时间和精力，培育学员独立自主的生活能力。（学员的成长需要家人的支持与互动，因此邀请学员及学员家庭共同参与和完成该部分课程内容。）

第三部分：“社会互动”课程：通过社区与社会方面的课程与讨论，拓宽学员的社会视野，通过交友、外出、旅行等活动增加学员参与社会事务的机会。使学员学习公民社会的理念，树立彼此平等、尊重的社会意识，以自身和自身社群为主体，推动公共设施和政策的完善，提高参与社会事务的能力，并倡导公众平等、尊重地认识和接纳残障社群。

第四部分：“自立行动”课程：关注学员的个性化需求和兴趣，设置开放式的阶段自立行动目标和毕业设计主题。学员根据自己需求、兴趣和能力选定行动主题，在家庭和陪伴者的协助下，自主实施行动，并展示行动成果。

在此过程中，自立生活将举办7次集体活动，包括1次倡导活动体验，1次交友会，4次学员自主选定主题的兴趣探索活动，以及1次外出旅行，希望鼓励学员扩大视野，探索兴趣，发现生活中更多的可能性。

2014年3月至11月，第一期“自立生活”项目历经“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四阶段课程，圆满落幕！我们挂一漏万地选出了八个月来该项目的部分精彩活动，欢迎大家点击标题，了解学员们一点一滴的收获与成长：

《伙伴互动游戏与生命故事分享》

一起上课的小伙伴们，有哪些深藏不露的本领？结成对子的另一个死党，最近有哪些不开心和开心的事？从四面八方聚到一起的大家，都有着怎样的生命故事？一天的互动交流结束之后，大家谈天说地，举杯畅饮。这一刻，我们成为一家人，彼此成为最温暖坚定的港湾。