知道自己有望站起来,他却哭了……

  钢铁侠计划 
2015-09-07 21:07


知道自己有望站起来,他却哭了……

         

14岁的成成来自广东茂名,双眼中已经有了一抹独属于少年的惆怅。他很内向,面对镜头笑得羞涩,但我第一次见到他,就觉得他是个有故事的孩子。

       

   

成成的奶奶是一位成骨不全症患者,生养了5个孩子,都是“蓝巩膜”,成成爸爸情况还好,除了听力差以外没有其它症状,但成成和两个叔叔都有成骨不全症。成成很小就学会了骑自行车,8岁前的他能跑能跳,然而一年级下学期的一次骨折,让他从此离开了校园。频繁的骨折使他逐渐失去行走的能力,每天只是在家里静静坐着。活蹦乱跳的过去,无能为力的未来,成成的心里在想些什么,他的父母和两个姐姐都不知道。

     

父母曾带成成去茂名当地的医院看过,花了许多钱,欠下许多债,依然没有好转。2012年,妈妈卓女士与我们取得联系,希望得到一些支持。2014年她再次打来电话,两年过去了,成成依然容易骨折,而且双腿严重萎缩。我向她推荐国内能够治疗成骨不全症的医院和医生,她的回答绝望得令人心碎:“让孩子能活着就行了,家里已经没有能力给他治了。”

     

今年7月,瓷娃娃中心“钢铁侠计划”义诊活动到香港大学深圳医院巡诊,离成成家很近,我把这个消息告诉了成成妈妈,并说可以找志愿者协助她带成成来。她说,自己能把孩子背过来。不过成成父亲对此非常不理解,既然已经看不到希望,为何还要这般坚持?带着借来的2000元路费,背着儿子,领着女儿,这位年迈的母亲踏上了8个小时车程的路。听说,一直反对他们去的丈夫最后撂下一句狠话:“看不好,你们就在深圳要饭吧,别回来了!”

       

后来,让我们所有人都特别高兴的是,医生和康复专家对成成进行了会诊,一致认为他的双腿变形并不严重,经过手术,站立行走的机会很大。可是听到这个好消息,成成却伤心地哭了。

       

     

手术费用需要3万6千元,对这个家庭来说是个难以承受的天文数字。一家人的努力与付出,艰辛与无奈,成成全都看在眼里。他何尝不想站起来,何尝不想在8岁前留下足迹的路上再次奔跑,但他深知家里的境况,不忍家人再为他的医药费犯难。临走前,成成妈带上了瓷娃娃中心和港大医院的宣传资料,她说,要把这些带回去给丈夫看。

     

几天后,我不放心地给成成妈打去电话询问情况。出乎意料的是,她高兴地说,成成爸听说孩子有希望站起来,兴奋地决定要把家里唯一的黄牛卖掉,既然有希望了就要给孩子治。原来,这位倔强的父亲从未放弃给孩子治疗,先前只是太过绝望,只要看到些许希望,就甘愿倾尽所有。我当然马上阻止他们家这个草率的决定,告诉成成妈,我们和医院方面正在筹措成成的手术费。

     

           

几年前媒体曾经报道过成成的故事,但只为他筹集到几百元捐款。绝望的阴云长期笼罩着这个家庭,直到这一次重新点燃了全家人的希望之火。一次手术机会,也许改变的不仅是一个少年的人生,还是一个家庭的未来。


“钢铁侠计划”简介

  “钢铁侠计划”是瓷娃娃罕见病关爱中心对贫困的成骨不全症患者进行医疗救助的项目。成骨不全症患者多频繁骨折、骨骼畸形,无法站立、行走,但可通过科学的髓内钉手术、药物治疗和康复训练改善身体状况,恢复行动能力。很多成骨不全症患者体内都有着多根金属髓内钉,因而,本医疗救助项目被命名为“钢铁侠计划”。

  本项目通过凭医疗票据资助善款、康复义诊等方式,使成骨不全症患者得到及时手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛折磨的同时,更好地融入社会,尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。

   

捐助“钢铁侠计划”

欢迎点击链接:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1003#rd 或扫描下方二维码,捐助更多“瓷娃娃”变身“钢铁侠”!


           

想要了解更多关于钢铁侠计划的实施情况和相关的故事?欢迎点击以下链接:

   

瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊深圳站成功举办


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年5月、6月资助工作通报


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”2015年3月、4月工作通报


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”康复义诊武清站圆满举办


瓷娃娃中心“钢铁侠计划”暨医疗救助工作2014年回顾

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