瓷娃娃康复马拉松“三巡”云南，

唯愿不会错过“万分之一”的你。

说起云南义诊，让我们先来看看这张照片吧~

（可爱的小文妹妹）

可能是吃“可爱多”长大的吧？！~嘤嘤嘤~~~

照片里的“小文妹妹”是2016年10月云南义诊遇到的小姑娘。

“七月中旬刚刚在深圳手术的小文，拉着妹妹向我们走过来，要不是乖巧的妹妹跑来打招呼，我们几乎没有认出她就是去年坐在轮椅上羞涩的那个女孩。

现在小文的妹妹通过药物治疗，几次跌倒都有惊无险，小文妈妈说在此之前她们几乎天天活在孩子骨折的魔咒里，也不知道得的什么怪病，感谢康复马拉松为孩子们确诊并治疗。”

——去年昆明康复马拉松义诊的文章这样写道。

点击回顾2016年昆明站义诊

【播撒希望种子，长出四季常开的花｜康复马拉松昆明站圆满举办】

你变得越来越好，阳光也越来越暖

从2012年到现在，“康复马拉松”巡诊计划整整“跑”了6年。自2015年起，瓷娃娃中心启动对云南地区成骨不全确诊与治疗的发展连续五年的支持计划。

如果说义诊关键词是：“就近就医”、“早发现早干预”、“多学科综合治疗”，那“会滑轮椅了”、“变开心了”、“上学了”这些词语可能更令人兴奋。每一次义诊现场，见到来自五湖四海的可爱病友们，最欣喜的是看到他们通过多学科综合治疗身体在慢慢变好。

在刚刚结束的武汉站义诊中，我们又见到了中心的老朋友——13岁的帅帅。

（帅帅：在武汉义诊现场）

“腿上裹着家里旧杂志做的临时固定夹板，低着头坐在黑暗里”已经成了旧时模样，帅帅妈妈说，“这次武汉义诊看到孩子最大变化是可以借助辅具慢慢行走，身体比以前结实了很多。”看到病友们变得越来越好，感觉阳光也格外温暖。

点击回顾2017年武汉站义诊

【瓷娃娃“康复马拉松”义诊初跑武汉圆满落幕！ 下一站，开跑云南昆明！】

不小心错过武汉站义诊？

还好，云南昆明站等着你~

年末最后一站！云南昆明我们来啦~

12月20-21日，瓷娃娃“康复马拉松”巡诊项目迎来今年最后一站——云南昆明市儿童医院站。

届时，瓷娃娃中心将携手昆明市儿童医院、香港大学深圳医院的成骨不全多学科团队开展成骨不全症多学科学术交流及义诊活动。

义诊专家团队的新老朋友们齐聚一堂~他们是昆明市儿童医院的骨科专家康晓鹏医生、康复专家刘芸医生、口腔专家庞雪晶医生、张然医生；香港大学深圳医院的骨科专家杜启峻医生、王轩医生、康复专家杨晓光医生、范云丽医生。

（2016年昆明义诊合照）

专家团队详细介绍，请见文末~

义诊活动“剧透”

综合治疗、康复干预、牙齿保护、德国矫正操、家庭分享会、多学科义诊......

这次活动统统都有，先为大家“剧透”一下吧~

义诊名额有限，病友们快来加入吧！

这就来报名！

活动时间：2017.12.20-21日

活动地点：昆明市儿童医院（前兴路分院）

活动名额：成骨不全病友26- 30 个名额，0-6岁病友优先。

报名截止时间： 2017年12月15日

报名方式：

您可扫面下方二维码或点击这里填写「2017年瓷娃娃昆明义诊报名表」！

咨询电话：

010-63458713-804/805、0531-62301230、13241424808

咨询微信：13241424808

咨询时间：周一至周五10:00-18:00

组织方介绍

瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称中心），前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。

中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作，促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重，消除社会对该群体的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益，推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。成立至今，中心筹集善款总额3000多万元，提供医疗康复救助1600余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。

核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重。

愿景使命：携手成骨不全症患者和家庭，通过社群互助、联动多方参与，提升社群意识和公众认知；推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策。营造平等、共融的无障碍社会环境。

口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong.

参与方与专家团队介绍

香港大学深圳医院

杜启峻医生、杨晓光医生、范云丽医生、王轩医生

昆明市儿童医院

康晓鹏医生、张然医生、刘芸医生团队、庞雪晶医生团队

参与方详细介绍

昆明市儿童医院

昆明市儿童医院，前身是1920年英国教会（中华圣公会）创办的“惠滇医院”；1950年，由昆明市人民政府接管，改名为“昆明陆军医院妇产分院”；1958年改建为昆明市儿童医院；2012年昆明市委、市政府引进世界500强央企华润集团资金和先进管理理念，把医院改制为非营利性股份制公立医院。医院目前是云南省唯一一所集急救、医疗、教学、科研、康复、保健、预防为一体的大型儿童综合性“三甲”专科医院，省、市医保定点医院。

香港大学深圳医院

香港大学深圳医院是由深圳市政府全额投资、并引进香港大学现代化管理模式的大型综合性公立医院。医院于2012年7月1日起试运营，逐步引进国际一流的先进医院管理经验和医疗技术，通过改革创新和资源互补，为市民提供优质医疗服务。医院借助国际化的诊疗模式和香港专家的技术力量，按照“大专科、小综合”的发展思路，未来将逐步开设20个诊疗中心、12个医技中心，并引进香港大学肿瘤综合治疗、生殖医学及产前诊断、骨科与创伤、心血管、器官移植等五大优势医疗专科。未来医院将努力建设成为一家“国内一流、国际知名”的集医、教、研于一体的现代化、数字化、综合性公立医院，忠诚维护和促进市民的身心健康。医院于2015年9月通过澳大利亚医疗服务标准委员会（ACHS）全机构认证证。于2016年3月成立全国首个成骨不全多学科治疗中心首次开诊，正式提供一站式的多学科会诊服务！

特邀专家团队介绍

【香港大学深圳医院】

杜启峻医生

顾问医生，现任香港玛丽医院骨科小儿骨科专业教授，香港大学深圳医院骨科香港顾问医生，长期从事小儿骨科临床医疗、教学及科研工作，是香港和大陆骨科知识沟通的传承者，先后赴美国、德国等国家研修，特别对成骨不全、脊柱侧弯、小儿先天性畸形的矫正医疗水平国际知名，深圳青少年脊柱侧弯早期筛查技术及技术普及主要推动者之一，是目前国内从事成骨不全早期诊断和早期干预、治疗的主要学者之一。截至2016年5月，已为超过100家成骨不全家庭提供了专业治疗，治疗效果显著。

专长领域：儿童、青少年各类肢体力线矫正；遗传代谢性骨骼畸形矫正；儿童、青少年特发性脊柱侧凸手术治疗；先天或后天肢体畸形；大脑性瘫痪；儿麻后遗症及骨肿瘤治疗等方面。

杨晓光医生

香港大学深圳医院物理治疗部经理，毕业于香港理工大学，研究生，毕业后相继在香港报德公爵夫人儿童医院、香港玛丽医院工作约20余年。曾到美国、比利时、英国等国家深造，擅长于骨折术后、先天性髋关节脱位、脊柱侧弯、成骨不全患者的康复等。2013年开始在香港大学深圳医院建立物理治疗部，逐渐开展骨科、ICU、儿科、心内、神内、神外、胸肺、新生儿等相关科室的物理治疗，完善治疗流程，注重康复评估的重要性，为每一位就诊的病人提供专业的配套服务；另外，与骨科知名专家合作开展神经肌肉门诊，于2016年参与成骨不全多学科中心的成立，为来自全国各地的成骨不全患儿提供一站式康复服务，实现手术和术后康复的无缝对接。

【昆明市儿童医院】

康晓鹏医生

骨外科主任，2001年毕业于昆明医学院，副主任医师，副教授，硕士学位。任云南省小儿外科学会委员、秘书；省骨科学会创伤组委员；市骨科学会委员。在国际国内核心期刊发表论文11篇，卫生部科研课题1项，省级科研课题3项。先后到瑞典Lund大学医院骨科，新加坡KK医院儿童骨科、意大利进修学习。从事骨外科工作近20年，擅长儿童骨创伤，骨关节疾病、运动系统先天性畸形等病种的诊治。尤其在先天性髋关节脱位、先天性马蹄内翻足、脊柱畸形等疾病有很深的造诣。

刘芸医生

康复医学科主任，1991年毕业于昆明医学院，主任医师，教授，硕士生导师，昆明市卫生局学术技术带头人。任云南省康复医学会儿童发育与康复专业委员会主任委员、中华医学会物理与康复学分会青年委员、中华预防医学会儿童保健分会青年委员、中国康复医学会儿童康复专业委员会委员、云南省医学会物理医学与康复学分会副主任委员、云南省医学会高压氧学分会副主任委员、昆明市康复医学会副主任委员、昆明市康复医疗质量控制中心副主任委员、云南省省级医学重点专科项目负责人。获昆明市有突出贡献优秀专业技术人员；昆明医学院“三育人”优秀教育工作者。

庞雪晶医生

口腔科主任，1994年毕业于昆明医学院，主任医师。担任昆明医学会口腔学专科分会副主任委员、昆明市口腔疾病诊疗质量控制中心副主任、中华口腔医学会儿童口腔学会西南地区委员、中国医师协会美容与整形医师分会西南委员、云南省口腔医学会口腔颌面外科专业委员会常务委员、云南省口腔医学会理事、云南省口腔疾病质量控制中心委员、云南省医师协会美容与整形分会委员、云南省康复医学会儿童发育与康复专业委员、云南省医学会烧伤整形外科分会颅颌面专业、中华口腔医学会镇静镇痛专委会会员、云南省医学会医疗事故技术鉴定专家成员、全国医师资格考试。

小知识

1、什么是MDT？

随着现代医学的发展，临床亚专业也分的越来越细。这一方面提高了临床医生专科化的医疗水平，但同时也可能因其知识领域的限制而在临床工作中对患者的诊断治疗带来不利的影响。  

在这种情况下，多学科综合治疗模式（multidisciplinary team，MDT）应运而生，MDT，即由多个学科专家形成固定专家组，针对某一疾病进行讨论，在综合各学科意见的基础上为病人制定出最佳的治疗方案的模式。

积极推进多学科综合治疗模式，将打破专科化、专病化治疗的壁垒，能够将单专科、局限化、碎片化医疗服务转变为多学科、系统化、连续性医疗服务。因其鲜明的以病人为中心、个体化治疗的特点，MDT模式目前已在欧美国家得到普及。

如果读了文字还是有困惑，这个小片或许让你更明白~

【点击观看第五届瓷娃娃病友大会多学科义诊视频】

2、如何快速识别成骨不全小伙伴？

频繁骨折，成骨不全症最主要的特征是频繁的骨折，轻微的磕碰也会骨折；骨骼畸形，腿骨骨折后弯曲变形，肋骨异形；蓝巩膜，眼白比普通人要深，呈蓝色或者灰色；脊柱弯曲；牙齿发育不良，特征是牙齿透明、变色发黄、变脆易折断；X光片表现骨量减少，做X光或骨密度检查时可能显而易见；身材矮小，和同龄人相比孩子身高偏矮。

这个12月~

一起在春城温暖相遇吧~

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