“瓷娃娃”，“成骨不全症”患者，易骨折，在中国有十万人。成骨不全症虽无法治愈，但如及早发现、及早干预、多学科综合治理，可以让很多病友接近正常生活状态。

为了减少误诊和漏诊，避免错误的治疗，为了让更多“瓷娃娃”儿童得到专业的康复指导，瓷娃娃罕见病关爱中心的“康复马拉松”项目于2012年开跑，到今年已经是第6个年头。

从北方到西南，“康复马拉松”已经陆续辗转了10个城市，进行了12次巡诊，走过的城市有济南、成都、郑州、北京、天津、昆明、深圳、鄂尔多斯、杭州、上海和合肥。累计服务病友350多人。

2015年，“康复马拉松”项目再一次升级迭代，从为当地病友义诊，到加入专家团队与地区医生交流成骨不全治疗最新进展，提升地区医护人员对该病的认识。2016年起我们联动多方画出一个更大的同心圆。

本次“康复马拉松”合肥站，安徽省儿童医院用自己的培训体系为参与培训的医生提供了学分和交流机会，为培训提供可靠的后盾，为义诊提供了场地和专业志愿者支持；

多学科成骨不全专家团队山东省立医院王延宙主任、我们的家园康复专家贡献了自己的业余时间为病友义诊，为安徽的医生分享自己的治疗经验；

来自合肥周边地区的四十多位病友参与义诊相互交流，给彼此鼓励；

安徽的媒体朋友通过报道，扩大活动的影响，向公众普及成骨不全知识，也为未来更多成骨不全病友尽早得到有效治疗做出努力；

新加坡航空公司、长江商学院26期三班的企业家们和腾讯乐捐的1261位捐赠人，是这场爱的马拉松的强大后援团。

后续我们希望通过各地医联体，更好地普及成骨不全知识，让更多孩子及早确诊，少走弯路，得到早期的康复和预防指导，避免后续大的手术，达到更好的治疗效果。

我们也希望通过成骨不全症群体的调查研究，为政府提供医保政策的改变，早一点将成骨不全症纳入医保，避免转诊难、跨省医疗报销低的问题。

我们更希望更多的人可以看到脆弱身体下的强大精神，那是鼓励着我们一直前行的动力。

错过了“康复马拉松”合肥站的病友也不要遗憾，今年8月的深圳，更强大的专家团队将在第五届瓷娃娃全国病友大会前夕，为成骨不全病友们进行一次多学科的义诊，猛戳链接了解详情吧：瓷娃娃大会多学科义诊

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（本文所用照片摄影师：万家热线健康频道葛荣 等）