亲爱的病友、家长：

你们好！

两年前我们许下约定，在大家的期待中，这次相聚终于如约而至——今年8月，第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳拉开帷幕，现在正式启动报名程序，诚邀您的参加！

由瓷娃娃中心主办的全国病友大会每两年一届，是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。

来自全国各地数百名病友及家属共聚一堂，围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并向社会和政府发出倡导，呼吁各界给予关注和支持。

今年八月，我们将带领大家展开一场新的旅程，第一次离开我们的“常驻地”北方，去到南方创新之城深圳，让更多南方病友可以参与到这场盛会，并希望这场“在一起”度过的旅程将成为改变你我的起点。

本届大会与以往大为不同，将以全新面貌与你见面，整个大会分为三大版块，分别是：

开放式多学科义诊；

开放式开幕式及成骨不全医学课堂；

封闭式工作坊。

你可以根据自己的兴趣选择参与任一或几个板块。

同时，今年大会也将采取义诊、开幕式、工作坊分别报名的形式（开幕式和医学课堂环节将包含在两类报名选择中），报名截止时间也有所不同，所以小伙伴们一定要仔细阅读相关说明，或尽早咨询工作人员哦！

下面就是大会内容和报名规则的介绍啦，仔细看哦！

本次多学科义诊专家团队由香港大学深圳医院多学科专家团队、意大利康复志愿者组织我们的家园康复师团队组成，将涉及四肢、内分泌、康复、牙齿、脊柱。

关于义诊的详细介绍及报名方式，请大家关注近期通知。

时间：8月3日、8月4日（暂定）

报名截止：6月15日

时间：8月5日

名额：300人

报名截止：6月30日

时间：8月6日、8月7日

报名截止： 6月30日

平行工作坊内容简介

共生舞工作坊-发现更好的自己

美国舞蹈家和教育家Alito Alessi说：世上没有“残缺”的身体，只有“残缺”的思想和“残缺”的社会。

共生舞不是专为特殊人群编舞，只是想让任何人都可以一起跳舞。

共生舞工作坊有轮椅使用者、肢体障碍、视觉障碍、心智障碍等不同身体特质的朋友，也有其他对舞蹈感兴趣的朋友和专业舞者。

在共生舞工作坊中，你将发现：人人皆可舞。

名额数量：40人（病友+家长）

报名条件：成骨不全病友（15-35岁）、成骨不全症病友家长

同侪辅导工作坊-病友专场

（自立生活与生活重建学习）

用同侪（同伴）陪伴的方法，组织病友伙伴交流、倾听与倾诉，分享生活里的挑战与经验。

倡导广大病友积极树立并践行“自我选择、自我决定、自我负责”意识，培养病友伙伴从受助者的身份摆脱出来，成为有能量的行动者。

“生活重建”是中途之家开展的以同侪训练为核心的一种陪伴、协助、激励残障人士建立自信的训练，通过心理、体能、技能、技巧等专业训练，使残障人士实现自立生活、部分实现回归社会。

名额数量：20人

报名条件：成骨不全症病友（25岁-45岁）

同侪辅导工作坊-非病友家长专场（暂定）

用同侪陪伴的方法，组织家长交流、倾听与倾诉，分享自己生活里的挑战与经验。

培养家长意识，能认识到孩子也是独立的个体，并从行为上去引导和培养，学会“放手”。

培养家长从受助者的身份摆脱出来，成为有能量的行动者，在大会结束后带动和陪伴其他家长伙伴。

名额数量：20人

报名条件： 成骨不全症病友的非患者家长（25岁-45岁）

小鱼儿康复工作坊-青少年班

针对10-14岁的成骨不全症患儿及家庭，通过康复课、心理课、水疗课、亲子工作坊、家长分享等形式，让患儿家长提升康复意识，释放自我，学会正确看待孩子，良性陪伴孩子的成长。

让成骨不全孩子能够及早预防肢体变形的情况，得到及时有效的早期干预，享受正常的社会生活。

名额数量：15位患儿+30位家长

报名条件：成骨不全症青少年（10岁-14岁）及家长

故事分享圆桌会

由部分病友分不同主题（就业、教育、婚姻、亲子）向大家分享自己的人生故事。

时间：8月5日、8月6日 19:00–20:30

参加条件：所有参会人员

1、每位病友最多1位家长（父母）陪同（我们鼓励成年病友自己出行）；

2、工作坊环节仅面对未参与过或只参与过一届大会的病友家庭开放名额。

1、参与大会义诊、开幕式和医学课堂，不收取任何费用，食宿需自理；

2、大会工作坊，提供食宿，实行半免费，按人均食宿成本的50%支持。即每人需承担600元食宿费用（包含8月4日、5日、6日住宿，8月5日、6日、7日餐费），如果一个家庭来2人，则总共需交1200元（可提供捐赠票据）；

3、往返深圳交通费均需自理。

想对你说

关于形式：

以往的病友大会，通常以专家讲、病友听为主，然而这些内容对于有些病友来说也许并非真正想要的。

本次大会增加了更多互动环节，在参会形式上也更加开放，采用自我选择、自我负责的原则，如果您对于大会内容特别感兴趣、希望结识更多的伙伴，欢迎参加本次大会。

也希望参会的家庭成为病友社群提升意识的火种，未来可以支持到更多的家庭共建我们的瓷娃娃大家庭。

关于选地：

每两年一次的瓷娃娃聚会在全国不同省市开展，希望周边的病友加强联络，在未来的生活里彼此支持，也欢迎积极的社群伙伴一起参与其中。

关于费用：

本次大会采用半免费的形式，是参照了其他罕见病群体病友大会基本都是全自费参与的形式。

我们希望未来的瓷娃娃大家庭更加活跃积极，也希望改变公众对这一群体需要“全部救助”的刻板印象，看到瓷娃娃们的力量，看到我们是可以平等有尊严地融入社会的。

关于传递：

希望每一位看到这篇文章的伙伴，可以将病友大会报名信息传递给你认识的、缺少信息接收渠道的其他瓷娃娃家庭，感谢你！

报名方式

1、（推荐）点击或扫描下方二维码，在线完整填写并提交参会申请表；

2、下载参会申请表，完整填写并发送给瓷娃娃中心工作人员：

2017年第五届瓷娃娃全国病友大会参会申请表.doc

详细报名条件及方式，请参见报名表内说明。

提问咨询

电话：010-63458713-801

微信：13241424808

QQ：3313036503（瓷娃娃中心--小魏）

咨询时间：周一到周五 10:00-18:00

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