这场马拉松没有奖牌,但有一次次令人惊喜的改变……
病友支持 康复计划 康复马拉松 社群发展 医疗康复
2016年北京马拉松已于9月17日开跑,今年北马发起“益呼百应”行动,首创全体参赛选手共同为公益奔跑的模式,这是一次肩负着爱与责任的奔跑,有2000位选手也代表瓷娃娃中心而冲刺。
北马已经结束,但另一场以爱与希望为名的“康复马拉松”还在继续。瓷娃娃中心于2012年启动了“康复马拉松”计划,旨在让更多成骨不全症孩子得到专业的康复指导。目前,“康复马拉松”已辗转10个城市,进行了11次巡诊,服务了270多名病友。
这场马拉松没有参赛选手,但有一张张灿烂的笑脸;没有奖牌,但有一次次令人惊喜的改变……
康复巡诊,跨出行走第一步
豆豆,出生10天左右第一次骨折,之后多次骨折让他的双腿弯曲,两个小腿肌肉严重萎缩。
2014年7月,在“康复马拉松”郑州站之前,我们通知了豆豆的家长,带孩子来参加巡诊。专家仔细检查了豆豆的X光片和身体情况后,判断他是完全有希望站起来行走的。
专家挑选了一个小号的学步车,把豆豆轻轻放了进去,在老师和家长的鼓励下,豆豆终于迈出了独立行走的第一步,并且在专家指导下走得越来越顺畅。看到孩子可以站起来走路,一旁的爸爸和奶奶忍不住流下了眼泪。
走出大山,迈出人生第一步
成成,8岁的时候发生第一次骨折,之后就开始频繁骨折,再也没有站起来走过路。
2015年7月,瓷娃娃中心与香港大学深圳医院合作举办“康复马拉松”巡诊活动,在招募病友的时候,联系了成成家人,成成妈妈克服了很多困难,带着孩子参加了巡诊。
在了解成成的情况后,专家给出了治疗方案:做两个大腿和右小腿的髓内钉手术,同时建议孩子术后做长期的康复锻炼。成成听到自己治疗后可以重新站起来走路的消息很高兴,但知道需要花费很多钱,当场就哭了起来。
2016年3月和6月,瓷娃娃中心启动两次紧急救助,帮助成成做了双侧小腿和大腿的髓内钉手术,之后成成一直在医院进行康复锻炼,进步很大。
巡诊带来重新行走的希望
东东,一到两岁能行走,此后发生过十多次骨折。2015年12月,我们的“康复马拉松”首次来到昆明,妈妈带着6岁的东东参加了巡诊。
专家对东东进行评估后,建议尽快做双腿的髓内钉手术,在家人筹款和瓷娃娃中心提供的紧急救助资金支持下,东东在港大深圳医院接受治疗,之后在医院进行康复锻炼。
现在,东东可以借助助行器行走,9月份已经开始上小学。
康复马拉松,1+1=∞
1个根据“瓷娃娃”病友地区分布数据分析确定的巡诊城市;
1个由专业康复专家和当地医院医生组成的专业团队;
一次康复巡诊能够服务当地和周边省市的病友约40人。
通过康复巡诊,瓷娃娃病友能得到正确的诊断、专业的康复评估和指导,并推动当地医院对成骨不全症的认识,让偏远地区就诊困难的情况得到了改善。
共同的努力和坚持,让1加1变得无限大!
(扫描图中二维码可支持“康复马拉松”项目)
金秋十月,我们将再次来到美丽的春城昆明,除了老朋友OVCI康复专家团队,本次还邀请到成骨不全治疗经验丰富、技术精湛的香港大学深圳医院小儿骨科杜启峻专家团队。
云南及周边地区的病友,现在就可以报名了,创造“康复马拉松”的下一个惊喜吧!
活动地点:昆明市儿童医院
活动时间:10月15日(周六)全天,16日(周日)半天
活动名额:成骨不全病友25-30个名额,0-6岁病友优先
报名方式:点击链接:http://lxi.me/iicru,或扫描下图二维码,填写提交报名表:
咨询电话:
010-63458713-804/805、0531-62301230、13241424808
咨询QQ:3057664483
咨询微信:13241424808
咨询时间:周一至周五10:00-18:00
报名截止时间:
2016年10月7日 23:59
我们的康复马拉松会一直跑下去,
如果您愿意支持我们,
请扫描下图二维码。
..................................................................................
微信扫描下图二维码
关注瓷娃娃公众号,了解更多罕见精彩