播撒希望种子，长出四季常开的花

——康复马拉松昆明站圆满举办

10月14日-16日，瓷娃娃罕见病关爱中心康复马拉松项目昆明站在美丽的春城圆满举办。本次巡诊得到了昆明儿童医院儿童骨科团队、意大利我们的家园（简称：OVCI）团队和香港大学深圳医院儿童骨科团队的大力支持。

在昆明儿童医院康晓鹏主任、香港大学深圳医院杜启峻教授与OVCI杜乐梅老师的共同努力下，组成由骨科、康复科、儿科专家构成的专家团队，顺利完成针对22位成骨不全症等罕见病病友的义诊工作。

不同于以往的巡诊，本次康复马拉松昆明站，我们将成骨不全症多学科结合的治疗理念与最新诊断治疗的进展交流作为重点，希望通过不同地区专家之间的交流合作，在云南地区推广成骨不全症的综合诊治，期待病友可以就近治疗，提高医保的报销比例，节省时间和交通成本。也期待当地的医院可以发挥他们的优势，帮助更多周边病友。

- 那些令人欣喜的变化 -

经过昆明儿童医院骨科医生和护士团队的精心准备，康复义诊工作在昆明儿童医院门诊楼四楼顺利开展。

杜乐梅教授、杜启峻教授与康复师范云丽、康复师刘素斐，王轩医生、康复师Federica、心理老师孙丽佳分为两组，为来自云南、贵州、广西等地22位成骨不全症等罕见病患者进行了义诊与康复指导，并针对有辅具需求的病友适配辅具。

此外，瓷娃娃中心通过“钢铁侠”计划为参加康复巡诊的病友提供了基础医疗费用和辅具费用支持。昆明儿童医院儿童骨科、康复科、护士团队现场给予了大力支持。

义诊中，我们见到了许多老朋友，和他们令人欣喜的变化：

去年盘腿坐在轮椅上的文静男孩辰辰，已经变成了身穿护具扶着助行器到处溜达的捣蛋鬼。他推着工作人员孙月的轮椅，载着弟弟一通溜达，病友们纷纷笑称“小车超载了！”

（“捣蛋鬼”辰辰）

七月中旬刚刚在深圳手术的小文，拉着妹妹向我们走过来，要不是乖巧的妹妹跑来打招呼，我们几乎没有认出她就是去年坐在轮椅上羞涩的那个女孩。

现在小文的妹妹通过药物治疗，几次跌倒都有惊无险，小文妈妈说在此之前她们几乎天天活在孩子骨折的魔咒里，也不知道得的什么怪病，感谢康复马拉松为孩子们确诊并治疗。

（爱画画的小文妹妹）

8月因大腿骨折与我们联系的妞妞，现在已经可以扶着助行器走得很好。妞妞爸妈利用午休的时间与我们分享了许多非常欢乐的康复经验，从在床上踢橡皮筋，到推着购物车逛超市，游泳加泡温泉也让关节恢复得特别快，每游一次就可以多走一段路。

妞妞的妈妈是会计，她算了一笔账：与住院治疗几万元的花费比起来，日常生活中这些康复活动，不但便宜还有吃有喝、有玩有乐，全家一起享受生活，效果又这么惊喜，何乐而不为呢？果然是会计！

（妞妞在家中边练站边摆pose）

- 需要支持的他们 -

本次巡诊中我们也认识了许多新朋友，儿童医院的“老病号”四岁的雨雨、一家七个患者的安安、经历了几十次骨折需要尽快治疗的七岁姑娘真怡、还有父亲早逝，双腿严重畸形的强弟，他的姐姐读完高三便放弃了考大学，想要为弟弟和妈妈撑起这个家……

还有一位孩子刚刚被确诊为瓷娃娃的父亲心情非常低落，杜启峻教授便以同是一个父亲的角度与他谈心，坦言如果是自己的宝宝生病也会非常不开心，不过孩子的情况是瓷娃娃中非常轻的一种，不需要太担心，而且现在有很好的治疗方法。温柔的眼神和温暖的话语令在场的每一个人都为之触动。

（杜启峻教授在为小病友检查）

我们希望，这一次开启的故事，都能在来年有个美好的结局，这也是康复马拉松不断奔跑的意义。

如果您愿意支持这场以爱与希望为名的“马拉松”不断前行，请扫描下图二维码（或直接点击图片），支持“康复马拉松”计划！

- 推动在家门口就能治疗 -

本次巡诊，我们在昆明儿童医院举办了主题为"儿童成骨不全暨下肢畸形”的专题学习班，参与的医护人员将获得“省级、市级II类面授学分4分”，这吸引了更多繁忙的医务工作者的参与。

杜乐梅教授和杜启峻教授就诊断、康复、手术、药物提出全面系统的方案。杜乐梅教授指出“不运动是成骨不全症最大的误区”，现场的医务工作者们对杜乐梅教授的分享十分感兴趣，并进行了深度互动。

杜启峻教授以临床医生的角度，对成骨不全症对包括骨科、内分泌科、遗传科、牙科、耳科等多学科结合的医疗模式进行了全面解读，并指出康复在成骨不全症的治疗中具有十分重要的作用，手术只是治疗的一个部分，希望在以后的临床实践中能够更多结合康复。

昆明儿童医院康晓鹏主任也进行了提问，对杜启峻教授的理念十分认同，两位杜教授的现场讨论也是本次培训的精彩部分。

康复马拉松昆明站巡诊成果丰硕，现在，瓷娃娃们常用的“帕米”和“密固达”两种药物已经可以在“昆明儿童医院骨科”使用啦！接下来的时间里，香港大学深圳医院杜教授也将于昆明为病友们进行髓内钉手术。

瓷娃娃中心作为成骨不全症患者的病友组织，也将会在未来的3-5年将云南地区作为医疗推广重点，进一步拓展成骨不全症诊断、及综合治疗技术在云南地区的普及。

今日，我们播撒下康复马拉松的希望之种，希望在不久的将来，长出“让更多瓷娃娃在家门口就能享受到最优质的医疗服务”的常开之花！

感谢（排名不分先后）：

昆明儿童医院骨科团队、康复科团队和护理团队；

香港大学深圳医院儿童骨科团队、康复科团队；

意大利我们的家园康复团队构成的义诊专家团队；

中国残联吕世明主席帮助本次巡诊宣传招募当地患者；

长江商学院26期三班对巡诊的支持；

云南连心社区照顾服务中心；

瓷娃娃中心战略合作伙伴新加坡航空公司；

摄影志愿者杨涵宇、王华

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