编者按：病友王希林于09年11月来京参加了我们的首届病人大会。大会过后这两年来，他的生活到底发生了什么变化呢？我们的病人大会今年8月还将举行，期待病友们的到来，期待病友们回家后能像王希林一样改变自己的生活……

那一路，我走得值得

王希林(山东病友)/文

“生命很脆弱，但是，总是要热情开放的。”

冬天在冰雪的覆盖中走过，春天在鸟语暖风中吹来，在这春末夏初的日子里，闻讯瓷娃娃关怀协第二届全国病人大会将在今年8月底举办。激动之余，总想写点什么。

我是一个瓷娃娃，偶拾童年的点滴，除去如家常便饭似的骨折就是妈妈无尽的泪水。一年又一年的渴望，在校方连续几年的督促下，妈妈才怀着忐忑的心情把我送进校园。我知道妈妈害怕我不能自理，害怕我骨折，害怕别人欺负我。但有些事是我们必须要面对的。如这初夏的花，不知哪一朵还没来得及开放就被暴雨打落了，不知哪一朵还没沐浴好阳光就被路人采摘了……生命很脆弱，但是，总是要热情开放的。

（图为王希林拍摄自己家里的月季）

初中即将毕业时，我偶然听得爸爸的一位同事说，像我这样的情况考大学根本是行不通的。我的成绩从那一刻由正数第一变成了倒数第一，根本没心思读下去。我匆匆结束了九年义务教育，远离了我的大学梦。

20岁后我的骨折次数减少，我踏入了社会。为了生活，我做过服装设计、服装裁剪，卖过小吃，摆过地摊，我努力的给自己定位，坚定地继续寻找自己的梦。喜欢浪漫的我最终选择了生日蛋糕的制作。

“我在寻找着一种平衡，与平凡人的一种接口。”

生活的磕磕绊绊，生计中的风风雨雨，我抱怨过，怒指过天空：不公平！在我的世界里全是健康的人，只有我是那么的与众不同，是那么的格格不入。我在寻找着一种平衡，与平凡人的一种接口。除了走近自己的梦想之外，不断地证实自己就是我的座右铭。自食其力的路走得很难，很苦，很累。但，给父母添置的生活物品以及别人竖起的大拇指，都在告诉我：那一路，我走得值得。

偶然的一次在电视上看到了和我一样这种症状的病友报道，我惊讶了：还有和我一样的人？？这下才知道发生这种病的机理原因。之后不久，我也走进了电视台的演播大厅。2009年10月，我收到了来自瓷娃娃关怀协会的第一届全国病人大会的邀请函,11月初赴京参会。

说实话，在走进大会的那一瞬间我迟疑过：害怕面对满目的和我一样的病友，毕竟我的世界里没有过除我之外的雷同；设想了N个初相见的画面：眼泪、木然、冷漠、混乱……但当我走进协会，首先映入眼帘的是瓷娃娃大会的横幅，而后看到的是酒店的服务人员，她们全然没有社会上些许人的异样眼光，我内心一暖：可见大会工作人员、大会志愿者们的工作做得何等细致。因为，他们知道我们是最敏感最要强的一个特殊人群。

见到很多坐着轮椅的兄弟姐妹时，有一种想去轻轻拥抱他们的冲动，想问一声：是不是好累呀？但大家都很阳光的向我挥着手，每个人的脸上都写满了内心的执着。由此我知道，每一个人都有属于自己的一份信念一份渴望。

来自天南海北的病友及家属们一见面没有因陌生而带来的任何尴尬，而是像久违了的家人给人一种想倾诉想落泪的感觉。特别见到奕鸥的爸妈，他们一声：“希林，家里一切都好吗？”虽普通但对于身处异地倔强的我却胜过任何华丽的语言。

以前一直以为只有我才是最不幸的人，并且一直以为我是最阳光最坚强最能干最有责任心的男子汉，但，通过这次大会，我认识了很多体质情况还远远不如我的病友，可他们的阳光他们的坚强却远远超越了我，他们的超强能力和责任心也是我不及的。让我印象最深的是于海波大姐。她说，虽然家里有其他人，但每次去幼儿园接儿子都是她亲自去，多少年一直如此。可以看出作为一个母亲一个拥有大爱的妈妈的良苦用心。海波姐，你是好样的，我们以你为荣！！

那次大会我也看到了许多小患者，他们都是那么的可爱那么的漂亮，看着我的心酸酸的；但他们都那么坚强，对美好的向往充斥着每一双渴望蓝天渴望翱翔的眼睛。还好，孩子们，现在医学发达不像我那个年代了；还好，孩子们，现在有那么多关心并惦记你们疾苦的人，有了瓷娃娃协会我们这个大家庭；还好，我们的爱不脆弱！！！

回来以后，我告诉我的邻居和朋友们，这一路，走得太值得了！

“而今，我想为和我一样的成骨不全症患者做点啥。”

离开北京，心亮了许多，前方的路宽阔了许多。感觉，王希林，你该再去做些啥了。是啊，20岁以前一直在为频繁骨折后的痊愈而努力；长大后一直在为我这个多灾多难的家庭的凝聚而努力；而今，我想为和我一样的成骨不全症患者做点啥。哪怕是先从几句简短的问候做起。

虽然我们和健全人不太一样，但不能因此就用哀怨的眼神看待这个世界。现在，对于别人一些不礼貌的言行，我不会再过激地应对，而是以淡淡的一瞥，洒脱的给他们一个眼角的微笑，给心态一个释然，给他们一个愧疚。我不再害怕照镜子，之前一照镜子就倍感不自信，现在，呵呵呵还有些小小的臭美了呢。做回最真的自我，我们才会更快乐。

摆正心态，阳光自信努力地生活，我们才有去追求幸福的权利，才能将生命演绎得更灿烂，不是吗？

从北京回来后不久，通过朋友的介绍我认识了贵州的一个女孩，她说很欣赏我的自信我的阳光我的幽默。不知道从什么时候开始，我们的心紧紧地靠在了一起。2010年的春天，在征得双方父母的许可后，我亲自踏上了南下的列车，去接属于我的一世情缘。

现在我们除了继续经营着生日蛋糕店之外还在网上做着兼职。生活携着爱就这样继续着，谢谢每一个关爱我的人，谢谢你们。同时也希望即将恋爱或正在相爱的每一个瓷娃娃们，一定好好珍惜此时此刻掌心的爱！真巧啊，今年的大会是在8月，也是在我们的新婚蜜月之中，届时，我一定会捎或寄喜糖给每一个亲爱的你们。

最后我和我的准新娘携手为每一个瓷娃娃，为协会里的每一个工作人员和志愿者，为每一位瓷娃娃的妈妈们，为每一个关爱我们的人祈福……