阳光总在风雨后

  教育 婚姻家庭 
2013-06-17 16:12
摘要:2012年3月,江颖熙与父母慕名来到瓷娃娃办公室。此时,颖熙有一丝的紧张和严肃,她对我们能给她带来什么,能帮她做点什么,也有一丝怀疑。

阳光总在风雨后

邢焕萍/文

2012年3月,江颖熙与父母慕名来到瓷娃娃办公室。此时,颖熙有一丝的紧张和严肃,她对我们能给她带来什么,能帮她做点什么,也有一丝怀疑。

随着工作人员的接访,也许是工作人员热情温柔的话语让她受到感染,也许是对她提出的专业建议让她产生了希望,颖熙对我们开始热情起来。有了与前面同事的接触,颖熙在接受我采访问时已经变得健谈了许多,先前紧绷的表情也舒展了

糟糕的2004年

颖熙与其他病友比起来,稍微幸运一些。在10岁以前,她并没有发病,与其他小朋友一样,她可以行走、可以快乐的上学。然而,这一切在2004年都戛然而止了。

2004年对他们全家人来说,是多灾多难的一年。她妈妈至今天回忆起来,眼角都含满泪水。8月份,她的爸爸被诊断出鼻咽癌,全家人都陪爸爸去上海看病了,她则由大姨在家照顾上学。然而,一个月不到,她却腰痛得直不起来,早上都起不了床。

大姨带着她在当地的几家医院检查,都查不出毛病,最后也去了上海就诊。此时,她爸爸正在医院里接受化疗,而她也需要人照顾,对这个家庭来说正面临一个严峻的考验。

在陌生的上海,妈妈带着她在多家医院里奔走,然而终无结果。而此时,一个人躺在医院里接受化疗的爸爸,因为得不到家人的安慰,也显得情绪低落。

女儿一次次的走进上海的大医院,一次一次的无法诊断出结果,躺在病房里爸爸也急在心里。他暗暗下决心,自己不能再消沉下去,必须坚强,为了孩子、为了这个家,自己绝对不能倒下去。这一决定让爸爸变得异常坚强,在以后的日子里,他一直陪着女儿,辗转全国各地的大医院看病,并且身体逐渐恢复到正常。

危险的误诊

2004年到2009年的几年里,她随着家人遍访上海、湖南、广州、北京等地的各大医院,然而终因没有找到专业的医生,一直没有被确诊。在这期间,一次她胸部骨折,被医院误诊为肺炎。

医生在化验时,发现她胸腔里有血迹,马上将她送进了一天要花费3000多元的重症监护室。住进ICU,家人的心都开始紧张,颖熙也开始害怕。尤其是亲眼目睹了临床的小朋友,因医治无效去世时,颖熙开始哭闹。

她的哭闹声,引起医生的反感,也间接救了她和家人。医生将她转出ICU病房,并通知了家人可以陪护。随后的几天里,她的病情并不像同病房里的其他病友一样不断恶化,而是很快康复。

医生都很纳闷,这个孩子的肺炎怎么与别的孩子不一样,好的那么快。家人也很纳闷,孩子自己从ICU里吵出来,并且很快就好了,这到底怎么会事。这个疑问一直到2009年,在北京协和医院,给医生看X光片时,医生说:孩子的胸部有历史性骨折。此时,家人才回想起,那次的肺炎,其实是一次危险的误诊

向梦想出发

在经历了几年的辗转求医后,颖熙和家人开始冷静的思考:这几年里,全家人一直在盲目的四处求医,而忽略了很多正常的生活;与其盲目的到处奔波,不如留在家里一边搜集有用的信息,一边去做点事情。

2007年,她开始去学习二胡。每周两次课,都由爸爸骑车带她去。天资聪颖的她,深得老师的喜欢,每次正常上课结束后,老师都给他额外进行辅导。在以后的几年里,她每年都参加二胡过级考试,并且成绩一直是全优,现在已经过了9级。

在学习二胡的日子里,她拉过的曲子到底有多少首,自己已记不得了,每次考级前她都会把要求的练习曲全部学会,并拉到最好。现在她自己比较满意的曲子是《葡萄熟了》、《山村变了样》等。2009年她代表江西选区,到北京国际会议中心参加“梦想中国”全国艺术人才教育成果大奖赛,获得了特等奖。

她是幸运的,初学二胡就得到了王少林老师(中国音乐家协会的会员之一)的真传。由于老师的事情比较多,加上年龄比较大,培训班的工作越来越觉的力不从心。老师很想让她学好后,接老师的班,替老师培养更多的学生。颖熙也一直在为这个目标而努力着。

爸爸的自行车

颖熙发病后,爸爸的自行车就成了她的代步工具,无论到北京、上海、广州、湖南等地看病,还是到去学二胡,她都会坐在爸爸的自行车上。每一次出门,无论步行、坐公共汽车,还是坐火车、长途汽车,爸爸的折叠自行车都是他们不能缺的行李。

坐在自行车的后座上,爸爸高大的身体,总是为她遮风挡雨。在她的成长路上,爸爸总是不辞辛苦的陪伴在左右。虽然爸爸的身体也不是很好,但在女儿面前,他从来没把自己当一个病人;他不想因自己的原因,让女儿受到一丝一毫的伤害与委屈。

2009命运转折的一年

   经历了无数的波折与困难的一家人,终于在2009年迎来了转折。

这一年,颖熙在北京协和院的终于得到了确诊。成骨不全症,虽然是罕见病,虽然治疗起来会很麻烦,但一家人终于有了方向,不再像以前那么盲目了。

这一年,颖熙在北京参加二胡比赛,并获得特等奖,全家人都为她感到骄傲和自豪。

经过几年的治疗,身患癌症的爸爸,在2009年身体也恢复到了正常,并且被以前的工厂返聘回去上班。

阳光总在风雨后,这一家人虽然经历了太多的波折,但总是不离不弃地团结在一起,相信他们未来的路将会充满阳光,充满希望!

后记:

瓷娃娃办公室的工作人员,为颖熙协调做了远程会诊,根据结果为她推荐了康复机构。来自意大利的康复师,为她进行了专业的评估,从物理和心理两个角度出发,制定了专门的康复方案。

在后来的电话回访中,颖熙告诉我们,这一次的瓷娃娃之行让她收获了很多。以前在意别人看她的眼光,从来都不会坐轮椅,现在不在乎了,还坐着轮椅和爸爸妈妈去景德镇玩了一趟。以前,对自己的未来很茫然,这次回去后她有了目标,明白自己应该从那些方面努力。

她现在每天都坚持按康复师制定的方案锻炼身体,按时练琴,除此之外她还要学习语文、数学、英语等文化课程。现在的她,每天都过得忙碌而充实。



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