阳光总在风雨后

邢焕萍/文

2012年3月，江颖熙与父母慕名来到瓷娃娃办公室。此时，颖熙有一丝的紧张和严肃，她对我们能给她带来什么，能帮她做点什么，也有一丝怀疑。

随着工作人员的接访，也许是工作人员热情温柔的话语让她受到感染，也许是对她提出的专业建议让她产生了希望，颖熙对我们开始热情起来。有了与前面同事的接触，颖熙在接受我采访问时已经变得健谈了许多，先前紧绷的表情也舒展了

糟糕的2004年

颖熙与其他病友比起来，稍微幸运一些。在10岁以前，她并没有发病，与其他小朋友一样，她可以行走、可以快乐的上学。然而，这一切在2004年都戛然而止了。

2004年对他们全家人来说，是多灾多难的一年。她妈妈至今天回忆起来，眼角都含满泪水。8月份，她的爸爸被诊断出鼻咽癌，全家人都陪爸爸去上海看病了，她则由大姨在家照顾上学。然而，一个月不到，她却腰痛得直不起来，早上都起不了床。

大姨带着她在当地的几家医院检查，都查不出毛病，最后也去了上海就诊。此时，她爸爸正在医院里接受化疗，而她也需要人照顾，对这个家庭来说正面临一个严峻的考验。

在陌生的上海，妈妈带着她在多家医院里奔走，然而终无结果。而此时，一个人躺在医院里接受化疗的爸爸，因为得不到家人的安慰，也显得情绪低落。

女儿一次次的走进上海的大医院，一次一次的无法诊断出结果，躺在病房里爸爸也急在心里。他暗暗下决心，自己不能再消沉下去，必须坚强，为了孩子、为了这个家，自己绝对不能倒下去。这一决定让爸爸变得异常坚强，在以后的日子里，他一直陪着女儿，辗转全国各地的大医院看病，并且身体逐渐恢复到正常。

危险的误诊

2004年到2009年的几年里，她随着家人遍访上海、湖南、广州、北京等地的各大医院，然而终因没有找到专业的医生，一直没有被确诊。在这期间，一次她胸部骨折，被医院误诊为肺炎。

医生在化验时，发现她胸腔里有血迹，马上将她送进了一天要花费3000多元的重症监护室。住进ICU，家人的心都开始紧张，颖熙也开始害怕。尤其是亲眼目睹了临床的小朋友，因医治无效去世时，颖熙开始哭闹。

她的哭闹声，引起医生的反感，也间接救了她和家人。医生将她转出ICU病房，并通知了家人可以陪护。随后的几天里，她的病情并不像同病房里的其他病友一样不断恶化，而是很快康复。

医生都很纳闷，这个孩子的肺炎怎么与别的孩子不一样，好的那么快。家人也很纳闷，孩子自己从ICU里吵出来，并且很快就好了，这到底怎么会事。这个疑问一直到2009年，在北京协和医院，给医生看X光片时，医生说：孩子的胸部有历史性骨折。此时，家人才回想起，那次的肺炎，其实是一次危险的误诊

向梦想出发

在经历了几年的辗转求医后，颖熙和家人开始冷静的思考：这几年里，全家人一直在盲目的四处求医，而忽略了很多正常的生活；与其盲目的到处奔波，不如留在家里一边搜集有用的信息，一边去做点事情。

2007年，她开始去学习二胡。每周两次课，都由爸爸骑车带她去。天资聪颖的她，深得老师的喜欢，每次正常上课结束后，老师都给他额外进行辅导。在以后的几年里，她每年都参加二胡过级考试，并且成绩一直是全优，现在已经过了9级。

在学习二胡的日子里，她拉过的曲子到底有多少首，自己已记不得了，每次考级前她都会把要求的练习曲全部学会，并拉到最好。现在她自己比较满意的曲子是《葡萄熟了》、《山村变了样》等。2009年她代表江西选区，到北京国际会议中心参加“梦想中国”全国艺术人才教育成果大奖赛，获得了特等奖。

她是幸运的，初学二胡就得到了王少林老师（中国音乐家协会的会员之一）的真传。由于老师的事情比较多，加上年龄比较大，培训班的工作越来越觉的力不从心。老师很想让她学好后，接老师的班，替老师培养更多的学生。颖熙也一直在为这个目标而努力着。

爸爸的自行车

颖熙发病后，爸爸的自行车就成了她的代步工具，无论到北京、上海、广州、湖南等地看病，还是到去学二胡，她都会坐在爸爸的自行车上。每一次出门，无论步行、坐公共汽车，还是坐火车、长途汽车，爸爸的折叠自行车都是他们不能缺的行李。

坐在自行车的后座上，爸爸高大的身体，总是为她遮风挡雨。在她的成长路上，爸爸总是不辞辛苦的陪伴在左右。虽然爸爸的身体也不是很好，但在女儿面前，他从来没把自己当一个病人；他不想因自己的原因，让女儿受到一丝一毫的伤害与委屈。

2009命运转折的一年

   经历了无数的波折与困难的一家人，终于在2009年迎来了转折。

这一年，颖熙在北京协和院的终于得到了确诊。成骨不全症，虽然是罕见病，虽然治疗起来会很麻烦，但一家人终于有了方向，不再像以前那么盲目了。

这一年，颖熙在北京参加二胡比赛，并获得特等奖，全家人都为她感到骄傲和自豪。

经过几年的治疗，身患癌症的爸爸，在2009年身体也恢复到了正常，并且被以前的工厂返聘回去上班。

阳光总在风雨后，这一家人虽然经历了太多的波折，但总是不离不弃地团结在一起，相信他们未来的路将会充满阳光，充满希望！

后记：

瓷娃娃办公室的工作人员，为颖熙协调做了远程会诊，根据结果为她推荐了康复机构。来自意大利的康复师，为她进行了专业的评估，从物理和心理两个角度出发，制定了专门的康复方案。

在后来的电话回访中，颖熙告诉我们，这一次的瓷娃娃之行让她收获了很多。以前在意别人看她的眼光，从来都不会坐轮椅，现在不在乎了，还坐着轮椅和爸爸妈妈去景德镇玩了一趟。以前，对自己的未来很茫然，这次回去后她有了目标，明白自己应该从那些方面努力。

她现在每天都坚持按康复师制定的方案锻炼身体，按时练琴，除此之外她还要学习语文、数学、英语等文化课程。现在的她，每天都过得忙碌而充实。