“我们身体里有一种秘密武器”

——专访瑞士作家PhilippeRahmy

白珍怡/采写   高艳秋（国际助残）/口译  Milena Semeniuk（实习生）/录音整理

来自瑞士的Philippe Rahmy先生一直带着一顶帆布帽——不论室内还是室外，后来他解释说是因为头骨骨折过。作为一名成骨不全症患者，他有30多次骨折的记录，甚至影响到他的心脏。但他坐在轮椅上完成了大学学业，迄今已出版3本小说，同时在瑞士做着一些与残障人相关的社会工作，身边陪同的妻子Tanja Weber Rahmy健康美丽。他经常游泳，热爱潜水——这都是非常有利于成骨不全症患者身体健康的运动。

与Philippe的交谈围绕着成骨不全症患者的生活以及他个人的经历，身旁的妻子Tanja不时补充。我们渴望了解到瑞士成骨不全症患者的生活，他们和我们，一样吗？

Philippe是个坦诚的人。他让我们知道，原来在中国成骨不全症患者面临的问题，在瑞士同样存在：偏见和歧视、出行不便、无障碍设施缺乏、受教育权遭到侵害。但Philippe强调残障人自身的努力：通过自己的呼吁让别人了解残障人的需求。他曾经独自坐着轮椅在市政府门口等着见市长，一等三四个小时；他曾参与抗议活动，与50多位坐轮椅的残障人士同时乘坐火车，使得无障碍设施不完善的瑞士铁路系统瘫痪了2个小时。

“成骨不全症患者都很疯狂。”他如是说。

“你要学会维护自己的权利”

《瓷娃娃》：您从小到大的出行过程中是否遇到过什么障碍？

Philippe：小时候是妈妈开车带我上学；十几岁的时候由于我不能骑车与朋友们一同出游，与他们拉开了距离；当我开始坐轮椅出行的时候，遇到的第一个障碍不是设施不便，而是周围人异样的眼光。

《瓷娃娃》：您如何看待这些不便？您认为是由什么原因造成的？

Philippe：大众对残障人的特殊需求并不是十分了解。有时候他们即使了解，也更多关注的是盲人的需求，建筑行业对此更没有足够重视。重要的是不能单方面对此负有责任，我们应该表达出自己的需求让他们了解，因为没有人会自然而然地清楚你的基本需求是什么。

《瓷娃娃》：您能完成大学教育，但很多中国成骨不全症患者因为身体原因被学校拒绝。您有什么这方面的经验可以与他们分享吗？

Philippe：我绝对很难与中国病友分享什么经验，因为歧视的情况可能是不同的。小时候住在村子里，邻居们以为父母虐待我，不给我饭吃——因为我瘦小还骨折。上学的时候我父母跑到学校，向老师解释我患有成骨不全症、别的小孩要“安静地”和我待在一起、我不能运动以及这种病在医学上的特殊性，清楚地表明我是病人。但我是正常的，我有一个健全的大脑，只有我的骨头是有毛病的。第一天上课老师告诉全班同学我的情况。（在我上学这件事上）我的父亲没有写信给相关部门（求助），而是直接去学校找了老师，这点很重要。

小时候总有能保护我的朋友，孩子们和我在一起，帮我拿书。在学校总有一两个朋友照顾我，同班同学们也都一直保护我。

Tanja：我最近在报纸上读到德国的一些学校开辟了“安全走廊”，在这里孩子们不能打闹，只能安静地聊聊天。

《瓷娃娃》：有没有学校因为你需要特殊照顾而拒绝你入学？如果发生这种情况该如何处理？

Philippe：我很幸运没有遇到过这种情况。（按照瑞士的法律）拒绝入学是违法的，当然还是有学校会委婉地告诉父母说，你的孩子身体情况不适合我们学校，建议把他送到特殊学校或是残疾人学校去。但是如果你的身体状况可以在普通学校上学，可以找类似瓷娃娃这样的机构或是律师证明你的身体状况可以上普通学校，遇到这种情况你一定要去维护自己的权利。

有的时候父母会因为孩子的病症而感到难堪，他们觉得自己有错而不敢去争取孩子的权利。这时你们瓷娃娃的工作就更显得重要了，把成功的经验与父母们分享，让他们意识到孩子虽然有缺陷，但他拥有和常人一样的权利，可以做出常人一样的成就。他们不应该感到难堪，他们应该骄傲。成骨不全症并不意味着生活的结束，而只是一个开始。

我的出版编辑让我不要讲自己是残疾人，只说我是个作家。但我愿意告诉别人我是一个残疾作家，我想让他们看看残疾人也一样具有常人的潜能，能做出同样的事情。他也许是担心我会遭到歧视，但就算不说我还是会被歧视，那为什么不试试认真与别人沟通呢？

让现实照进想象

《瓷娃娃》：您在大学学习的是文学和哲学，为什么会选择这两个专业？

Philippe：我热爱语言，我把语言当做一种工具。虽然我的身体不能做的事情，但能通过语言让别人去为我做。语言把我带入文学，并让我对现实有了一种模糊的思考。我意识到语言是影响现实的一种有力工具。

Tanja：他当然也有很多别的想法，比如做建筑师、到郊外野营等很多梦想，但是他发现文学和思考对他来说是最合适的。

Philippe：语言就是我的交通工具，我的作品就是我的交通工具。

《瓷娃娃》：您的第一本书是关于您患成骨不全症的经历的，能谈谈疾病与您写作的关系吗？

Philippe：像别的成骨不全症患者一样，我发现自己是易碎的。但我不害怕死、不害怕疼痛，只是怕别人不爱我，害怕孤独。小时候因为怕父母不爱我，就用想象力做了很多努力取悦我的父母。现在我可以肯定地说自己不是一个生活在幻想里的人，我生活在一个真实的世界里并且喜欢它。如果有人现在给我一个新的生活，我会说：不，谢谢你，我有我的生活，我会生活到它结束为止。甚至在我出现意外和疼痛的时候，也没有想过要改变它，只是想尽我最大的努力去应对。我尽量真实地面对自己，尽量生活得好一点。我遇到过有的身患疾病的人用自虐的方式来获取帮助，但我懂得如果想好好活着，就得平静地看待自己，看待别人，看待生活。

《瓷娃娃》：那您是如何从幻想走入现实的？作了什么样的努力？

Philippe：我并不是努力从幻想走入现实，而是努力过更好的生活。不管是年少还是成年，我的想象力一直在疯狂运转。我只是在我的专业上努力，成为一个好作家，写作为生。让想象力进入我的语言和写作，它不再是飘在空中，而是存在于我的写作中，我想这就是一个很好的转移。

《瓷娃娃》：能讲讲您和太太之间的爱情故事吗？

Philippe：我们已经结婚12年了。1992年我在洛桑[①]上大学，那是一个20——25人的小班，Tanja是我的同班同学。年轻漂亮的Tanja坐在我前面，我上课的时候老画她的背影，这比课程更吸引人。有一次我终于找到机会跟她说上话，却只说出“你很聪明”，不敢说“你很漂亮”。不过此后我们成了朋友。

Tanja：没过多久他就骨折了……

Philippe：是的，那次是我的屁股骨折了，她来医院看我。因为当时要准备一个考试，她就每周带书和笔记来。越来越多的接触让我深信自己爱上了这个女孩，我写了一封情书给她。我知道她就是我心里唯一的那个人，但她一定会拒绝我。接下来到我们见面那天，我写电报给她，告诉她我做了一件很唐突的事，我不能见她，然后就逃掉了。

不久她去了德国，一年后才回来。那时她也不知道我们是否能在一起，她给我打了电话，结果是我妈妈接的，我恰好不在家。后来我又打给她要求晚上七点见面，说我会在她的小公寓里给她做晚饭。我知道如果这次自己再逃掉，就会彻底失去她了。这些年来我一直一个人，没有交往女朋友。我爱她但还是说不出口。

Tanja：那天我准备了鲜花、蜡烛，等他来。但我等了几乎3个小时，觉得他肯定不会来了。晚上十点他才到，手里还拿着一条死鱼！而且我的水槽也坏了。

Philippe：我想表现得像个男人，给她做饭，照顾她，但我迟到了！一周后我向她求婚，这对她来说太快了点，她想彼此更加了解以后再说，但三四个月后她还是答应了我。两年后我们正式结婚，以后就一直在一起了。

《瓷娃娃》：最后能对中国成骨不全症患者说几句话么？

Philippe：行啊，我有很多话要说。很高兴能与瓷娃娃见面交流，我希望这不是最后一次，以后我还想来中国见见别的成骨不全症患者。我们要一起向其他人展示我们也是很有潜力很有才华的人。我们身体里有一种秘密武器，彼此知道但不会轻易告诉别人。我们会用实际行动证明：成骨不全症患者一样能做得很好。我们一起努力吧。

[①]洛桑，瑞士城市名。